UDITE UDITE !!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da mammona »

Tiffany ha scritto:Ragazze, avete sentito che per la terapia del dolore è in fase sperimentale la cannabis?? 8) Personalmente mi candiderei, non solo per il dolore alle ossa ecc... ma per il maledettissimo mal di testa che ultimamente mi sta consumando...
già...del rsto quasi tutte le medicine di sintesi se non erro sono estratti dalle erbe, o comunque ne hanno tratto l'ispirazione! : Chessygrin : che modo di esprimermi, vero? perdonate... : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
LauraD ha scritto:Ciao Tiffany..
Io ho sofferto a lungo (17 anni) di cefalea multipla, prima di incontrare un neurologo che mi ha saputo curare..
Ti capisco e ti sono vicina.

Leggevo ieri di una nuova scoperta.. Pare sia stata trovata una proteina in grado di disinnescare le malattie autoimmuni :O
Chissà... Proviamo a sperare e tener duro fino alla fine ... E facci sapere per la ciclosporina.
Io dovrei cominciare un ciclo di sei mesi, a breve.
Un abbraccio. Laura
magari, magari, magari!! almeno per le nuove generazioni d ammalati ci sono molte speranze in più! devono continuare la ricerca...i malati di queste malattia aumentano ogni giorno...ne scoprissero veramene la causa sarebbe meglio, ma andrebbe bene anche una cura veramente efficace, e con molti effetti collaterali in meno di quelle attuali!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

molto interessante, penso che puoi aggiungerlo agli altri nella discussione che avevamo creato, cmq aspettiamo il parere dei mod.
tutto bene?
La speranza è l'ultima a morire
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

ho appena letto che è stato inserito in biblioteca, poi aggiornerò l'indice
La speranza è l'ultima a morire
manu2012
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da manu2012 »

Bella notizia!
Speriamo si sviluppi fino ad ottenere una cura x tutti i malati autoiimuni!

Dobbiamo sperare!!!! Sempre!!!
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ciao Speranza !!!
si io avevo visto che era già stato inserito, perciò l'ho postato qui.

Ben ritrovata... : Love :
la cosa interessante è l'inversione di rotta, in definitiva !!!
invece di insistere a sopprimere si cerca di incrementare.
non male in termini di effetti collaterali ecc.
speriamo bene.
per non parlare delle giovani generazioni, come giustamente rilevava Mammona !!!
un caro saluto. : Thumbup : : Love : L.
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

sono d' accordissimo con voi meglio cercare di andare a potenziare piuttosto che sopprimere
alla fine la soppressione ha tanti effetti collaterali tra cui anche un aumentato rischio di tumori
speriamo che vengano usati fondi per la ricerca in tal senso
giovanna
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

....mi sembrano ancora lontanissimi dalla clinica...ahimè !!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

eh si ... ma non disperiamo ... ;)

Aggiornamento di LauraD.
visto il fantastico reum -
fatto una visita da encomio.

situazione:
borsite trocanterica bilaterale, di più a sn, ma oggi non versamento.
spalla e calvicola stabili alla volta scorsa.
psoriasi in fase attiva.
terapia da cominciare prima di subito:
Algix 90mg -
Sandimmun Neoral 100mg x 2 cp. al dì.
il tutto per due mesi.
poi rivalutare situazione, funzionalità renale, e se del caso, cambio di nuovo terapia con prossimo bio (ipotesi Humira o Roactemra).

Un solo commento:
questo qui è UN MEDICO. che cura la gente, e non aria fritta -

Giovi io ci provo ad emulare la tua splendida sintesi,ma sono ancora agli esordi ... alle antilopi, diciamo ;) ;)

ecco - ora mi sento meglio.
: Love : L.
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Benissimo Laura il nuovo reum non si è smentito
Ora hai una terapia da provare e con i debiti scongiuri un' alternativa all' orizzonte
Un abbraccio
Giovanna
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

si, cara .. sempre a disposizione per eventuale confronto personale (speriamo di no !!!) ;) ;) su effetti collaterali e quant'altro !!!
come il tuo reum. ti avrà detto, sono da prendere in considerazione eventuale cefalea, rialzo pressorio e valori renali.
o almeno così parlò ieri il doc.

io sono qua, se ti serve.
dovrei cominciare domattina... argghhh...
speriamo bene.
: Love : L.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Alexia !! ho dimenticato due cose importanti !!!
mi raccomando (magari ti è già stato detto ma per sicurezza, sai .... )
NO POMPELMO, NEANCHE SUCCO.
NO ALCOOLICI, ATTENZIONE ALL'ESPOSIZIONE AL SOLE, GUARDA SUL FOGLIETTO LE INTERAZIONI CON LA PILLOLA, NEL CASO ...

in bocca al lupo !! : Thumbup :
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Alexia... Ecco qua.
Preso pastiglione stamattina ore 8.
Io tutto bene...
Nulla da segnalare, e cosa ancora migliore... Sono viva. :-D :-D
Ultimamente i farmaci mi fanno un baffo !!!
Non mi riconosco più : Rolleyes : : Chessygrin :
In bocca al lupo!!! L.
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amica68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da amica68 »

Salve giovani "neofite" della Ciclosporina : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
io ormai tra un attimo è un anno che la prendo......come vola il tempo.........e forse la dovro' sospendere perchè ultimamente pressione ballerina, ma non ho disturbi, ma per sicurezza mi farà fare prima un holter pressorio per valutare....non me ne faccio un grande cruccio, a me che mi tiene in piedi è il bio, la ciclo l'abbiamo aggiunta per uveiti, ma non son nemmeno certa che stia facendo qualcosa.........per il resto l'unico fastidio che mi ha dato è un certo aumento della peluria che io sempre avuto scarsa.......mi son persino ricresciute sopracciglia che io avevo tatuato anni fa!!! :O :O :O
a me del succo di pompelmo non l'hanno detto, ma tanto non lo amo e credo mai consumato, in compenso a differenza vostra mel'hanno fatta iniziare gradatamente con dosaggi a salire fino ad arrivare dopo circa 3 mesi a 200 mg al di'...........ma credo siano solo diverse scuole di pensiero........
intanto mi incrocio per voi che vi dia i risultati sperati...........per me non so nemmeno cosa augurarmi..... : Rolleyes : lascero' che sia il fato a scegliere.............
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Carissima Amica, bentrovata..
In quanto veterana della ciclosporina la tua supervisione sarà considerata FONDAMENTALE :-)
Per quanto concerne me, modestamente me la sto cavando...
Il doc. mi ha detto che ci mette un mese e mezzo a fare effetto...
Ma io vedo già qualcosa !!!
Regredita psoriasi cutanea immediatamente... Sino al giorno prima ero in condizioni pietose.
Meglio stamattina al risveglio... Sono quasi riuscita a poggiare il piede dx a terra senza trattenere il respiro per il timore!!! :-D
Ancora di più:
Avevo di nuovo quel terribile dolore trafittivo al centro dell'occhio sn, una morsa alla tempia e bruciore...
Beh quasi scomparso di colpo!!!
Era da gennaio che mi torturava !!
Hai presente un chiodo piantato dentro la pupilla??? Continuo costante anche di notte che mi scatenava emicranie folli..
Beh ora come ora appena lo sento, e solo se sforzo l'occhio con la lettura o allo schermo..
Per adesso niente di negativo a parte la nausea, però se prendo la compressa dopo mangiato va molto meglio.
Grazie della visita!!! La tua parola e' importantissima !!! Con affetto L.
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura sono molto contenta che le cose stiano andando bene anzi più del previsto
Si vede che rispondi bene al farmaco chi ben comincia e già a metà dell' opera
Buona domenica
Con affetto
Giovanna
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