cerco solo un po' di conforto..

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

ciao!! ti sei divertita a Gardaland? : Thumbup : : Thumbup :
mi sembra interessante il corso che hai scelto all'uni, studiare poi l'hindi...qui se lo sognano!! : Rolleyes : : Rolleyes : : Chessygrin :
e mi sembra ci possano essere ottimi sbocchi lavorativi ...mi spiace per la "bomba" che non so cosa sia, ma sembre bomba è!! :( : Hurted : : Blink : : Blink :
per quanto riguarda Gloria ho detto una cosa inesatta...non avevo capito bene: il test è uno, si poteva scegliere tra due date, ma se si optava per la prima si poteva eventualmente fare un corso ove necessario, invece per la seconda data non c'era questa possibilità!
chi non passa al primo appello del test, fa il corso che deve essere frequentato con profitto (10 h, con verifica finale, credo); solo se non si passa neppure questo si rifarà il prossimo anno, pena blocco del piano di studi.
infatti Glo non lo ha passato, ma è stata brava!!...solo per un puntooo!!! è stata tra i migliori nei peggiori!! : Chessygrin : : Rolleyes :
non sono passati in 195, la metà di quelli che hanno fatto il test; era piuttosto difficile, come ho già detto, per lei il medesimo test per chi andrà alla facoltà di matematica....cerco di essere ottimista...lei mi ha detto che conosceva tutti gli argomenti, ma un po' il tempo, l'emozione, la struttura stessa del test....sono sicura che ce la farà la prossima volta!!
purtroppo deve già andare all'uni tutte le mattine questa settimana per le 3 ore di corso, la prossima già iniziano le lezioni e si deve fermare il pomeriggio per il corso...insomma...già un impegno a tempo pieno da subito! ma è una buona cosa che facciano sti corsi, almeno può vedere cosa vogliono che sappiano, come spiegano, l'ambiente, ecc ecc.
Noemi, spero anche io che abbia modo di stringere qualche amicizia...magari troverà l'amore come hai tu!...perchè come dici ... c'è pieno di ragazzi carini.... 8) 8)
spero che anche tu ti troverai bene !
un fortissimo abbraccio, carissima, dolce ragazza! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

Spero che la visita al parco sia stata fantastica! :)
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

A Gardaland è andato tutto benissimo! Però a differenza degli altri anni ci ha veramente distrutti, tutti quanti...ci siamo sentiti vecchi : Chessygrin :
Oggi è la prima volta dopo due settimane che riesco a dormire dall'una alle sette senza svegliarmi per i dolori quindi ho deciso che festeggerò riprendendo a fare sport! Visto che per ora il basket è fuori discussione oggi andrò in piscina e se non mi stanca troppo ci andrò un paio di volte alla settimana...non mi piace non fare sport e poi ho messo due chili da quando sono ferma : Andry :
Domani mia mamma viene operata finalmente, almeno anche questo peso se ne va! Speriamo che vada tutto bene ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da bagghi68 »

piccola....vedrai che le cose si sistemeranno....e magari un giorno riprenderai anche basket !!
: Thumbup :
Confermo che Gardaland è una faticaccia....quest'anno abbiamo detto di.no al mio piccolo perché io non ce l'avrei assolutamente fatta!! Ci rifaremo quando starò meglio!!
Allora in bocca al lupo anche a tua mamma e... continuate sempre a pensare positivo!!! Un bacio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Ciao Noemi, credo che a quest'ora tua mamma sia sta ta operata e mi auguro di cuore che si riprenda al più presto!!! Un'abbraccio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

no, Michela, credo che l'operazione sia oggi!
Noemi, come vedi ti pensiamo e ti siamo vicine...stai serena, la tua mamma si riprenderà, vedrai! : Love : : Love : : Love :
se ti vede accanto poi...la ripresa sarà miracolosa! : Love : lo so perchè...noi mamme siamo così! : Rolleyes : : Love :
ti abbraccio forte forte...dacci notizie quando puoi!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da LauraD »

VERO, confermo anche io...
se ci sei Tu la tua mamma se la caverà mille volte meglio !!!

tanti auguri di una veloce ripresa, e ogni bene.
Laura.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Scusa Noemi, è colpa dell'età che avanza : RedFace : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Noemi. Spero che l'intervento della tua mamma sia andato bene e che il recupero sia buono e veloce. Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Noemi, sono riuscita a leggere qualcosa e ...ma bravissima! Sono contentissima per il tuo 100, sei davvero una delle poche che lo merita veramente! Complimenti anche per la scelta universitaria che andrà sicuramente bene : Thumbup : ho letto che tua mamma ha subito un intervento, stai tranquilla e stalle accanto, le auguro una buona guarigione. Ti abbraccio : Love : : Love :
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiornooo! Grazie a tutte quante : Thumbup :
Mia mamma è tornata a casa, è un po' dolorante ma sta meglio...Questa settimana sarò la sua infermiera poi fortunatamente inizio l'uni : Chessygrin :
Palma che piacere sentirti! Grazie mille per i complimenti!! Tu quest'anno inizi l'ultima fatica ver o? Sai già cosa ti piacerebbe fare dopo? E soprattutto come stai? Come è andata l'estate? Ok basta domande : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

Bene! sì...coccolala un po'...non potrà che farle bene! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
un grosso "in bocca al lupo"!! per l'Uni!!
Glo ha già iniziato ufficialmente questa mattina....solo che i treni erano in ritardo di 50 minuti!! ma è mai possibile che sia spessissimo così?? una tratta poi non lunga...un'ora di viaggio ...in regione!! ma santo cielo! mi hanno detto che dovremmo abituarci a questi ritardi!!
ma a che ora devono mai partire i pendolari e i ragazzi universitari??? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Fuck You : : Fuck You :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

In bocca al lupo anche a gloria : Thumbup : anche mio fratello che frequenta l'uni da tre anni ha avuto a che fare con le rotture di trenitalia, ma è capitato anche a me quando andavo a Milano o Bergamo per svago che sopprimessero i treni e io ci mettessi ore a tornare! È tutto nella "norma"..io per raggiungere l'uni devo fare 15 minuti di auto, 10 a piedi, 35 di treno, due metro da 15 minuti l'una e altri 10 minuti a piedi! Già così sono quasi due ore ad andare w due a tornare quindi spero proprio che non facciano pure ritardo! La cosa positiva è che inizio presto solo una mattina..certo la sera spesso tornerò alle 20,30...mi trasferirò in uno degli appartamenti del babbo così risparmio un pochino di tempo : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Sono contenta che sia andato tutto bene per la tua mami, ora coccole e riposo faranno i lresto!!! Un bacio : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Purtroppo l'operazione di mia mamma non è andata così bene come pensavamo in un primo momento e un paio di giorni fa abbiamo dovuto portarla di nuovo al pronto soccorso e l'hanno ricoverata ancora perché ha sempre la febbre alta..dicono che ha un'infezione ma non sanno perché è successo.. : Hurted :
Io ieri sono stata a Brescia e mi hanno aumentato il corti dopo averlo scalato 15 giorni fa..ho più dolori e gli esami sono sballati..la pcr si è alzata..hanno detto che la mia malattia è "bella attiva" e anche se avrei voluto piangere perché sono stufa l'ho presa sul ridere..tanto quando mai non è stata attiva in ormai 9 anni?
Certe volte mi chiedo come si faccia a pensare positivo, però mi hanno detto che se sorridi anche forzatamente per qualche minuto poi il tuo umore migliora,tanto vale provare no? : Thumbup :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

oh, accipiacchia!! pure questa!! ..non sanno perchè è successo....certo non lo hanno fatto apposta, ma sarà stato uno di quei batteri che circolano indisturbati, belli corazzati, nelle sale operatorie e negli ospedali!!
ora le faranno dosi di antibiotici....e speriamo che le cali presto la febbre, così da non debilitarsi !!
non mi conosce, non ci conosce, ma vorrei mandarle lo stesso un saluto e un abbraccio e complimentarmi con lei per la sua adorata figlia!
: Love : : Love : : Love :
ma non è che per quanto ti riguarda...lo stress ha fatto la sua buona parte? prima il moroso, poi la mamma, e non so che altro....tutte queste cose creano ansia e preoccupazione....e spesso queste malattie bst... : WallBash : : Rolleyes : ne approfittano per "rompere" ancor di più!!
lo so, capisco che pensare positivo....spesso si limita all'ascolto della canzone di J...ma non hai torto, sorridere fa bene, ridere ancor di più, è provato scientificamente!! : Chessygrin :
dai, Noemi, vedrai che anche tutta questa nebbia si diraderà, la tua mamma tornerà a casa, il moroso sarà adorabile con te, e l'Uni ti darà tante soddisfazioni!! e la tua bestia...se ne andrà a cuccia, con le buone o con le cattive!! :)

vorrei abbracciarti ...lo faccio da qui.... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Parissa74 »

apprendo anche io con dispiacere i tuoi aggiornamenti.. un abbraccio!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da giovi74 »

Ciao Noemi mi dispiace molto per la tua mamma si sarà di certo presa un' infezione ospedaliera che si debella tranquillamente con gli antibiotici
Di certo tutti questi stress non hanno fatto bene alla tua artrite ma vedrai che tutto si sistemerà
Giovanna
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da [Luigi] »

mammona ha scritto:dai, Noemi, vedrai che anche tutta questa nebbia si diraderà, la tua mamma tornerà a casa, il moroso sarà adorabile con te, e l'Uni ti darà tante soddisfazioni!! e la tua bestia...se ne andrà a cuccia, con le buone o con le cattive!! :)
Esatto, gli alti e bassi ci sono sempre.

In passato hai avuto degli alti, no? Quindi, sai bene come ci si sente in quei momenti e ti garantisco che ne vivrai molti altri. L'anno scorso sono stato ultradepresso, grande e grosso come sono ho pianto per la tristezza, non sapevo come fare attività fisica, studiare mi pesava come un macigno. Quest'anno mi sono laureato, ho ripreso sport con la squadra agonistica e ora frequento di nuovo l'università più motivato di prima. Questo per dirti che a volte non ci si aspetta un cambiamento così repentino in meglio. La malattia comunque ci insegna come anche la vita può peggiorare da un momento all'altro... e questo se vogliamo è un vantaggio che ci dovrebbe rendere molto più forti perché sappiamo che i bassi fanno parte del gioco.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Vi ringrazio tutti quanti perché anche se virtualmente vi sento molto vicini..Silvana mia mamma sa che scrivo su questo forum quindi posso portare i tuoi saluti ;)
Luigi io ti ammiro,lo sai? Però non credere che io sia depressa, un po' giù di morale si ma soprattutto sono arrabbiata! : Thumbup :
Ma nonostante tutto cerco di fare cose che potrebbero aiutarmi..lunedì inizio l'uni e già sono l'amministratrice del mio piccolo gruppo di hindi su Facebook..oggi se tutto va bene prenotiamo il capodanno a Bruxelles..esco, vivo e mi diverto..il problema è quando mi soffermo a pensare e temo che sarà sempre un'odissea perché io di alti nel vero senso della parola non ne ho mai avuti! Per fare sport ho sempre dovuto faticare tantissimo e ora ho abbandonato il basket..magari un giorno allenerò perché mi manca..adesso vado in piscina ogni 4-5 giorni e avendo appena ripreso faccio 60 vasche però dopo mi è già capitato di stare male quindi mi hanno detto di farne meno..mi sento privata di cose che piacciono e questo mi fa rabbia..
In più ci si mette pure la pillola a tiranneggiare il mio umore,ma non posso sospenderla perché se no ho il ciclo una volta l'anno ad andare bene..
Beh una ci prova a essere forte e ottimista, però che stress : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”