UDITE UDITE !!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ciao Alexiaaaa ... non demordere !!!
io non mi faccio mancare nemmeno questi due !!
ma sono un caso specioso come al solito, presento anche hla b51, caso raro ma non in giappone !!! :) :)
un augurio ed un abbraccio, meno dolorante del solito, Laura. : Love :
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amica68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da amica68 »

Laura che bello che stai meglio.........è vero che succede cosi.........ed improvvisamente tu stessa crederai che eri una pazza a sentire quei dolori........vedrai................sono proprio strafelice per te!!!
Alessia devi pazientare anche perchè tuo dosaggio è basso x ora..........ma vedrai che funzionerà anche a te.....
Per l'asma.........l'unica cosa che so è che io ce l'ho dall'età di 8 anni (asma allergica prima di esordio AR), ma la dlco che faccio di controllo è sempre nella norma (vero che ho fatto 4 anni di vaccini e grandii crisi asmatiche non ne ho piu' avute.......) e cmq quando i reumatologi sentono che ho asma non sono affatto sorpresi..........anzi, credo quindi una correlazione ci sia x forza ......il nostro sistema immunitario pazzerello risponde in maniera anomala agli allergeni.............e poi anche il mio allergologo me lo aveva confermato, tant'è che mi raccontava che per i casi gravi di asma oggi usano i farmaci biologici.......non esattamente nostri stessi ma del tutto simili.............
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ciao Amica carissima ...
si anche io ho sentito parlare di bio x l'asma (XOLAIR) omalizumab, segue protocollo limitativo, per pazienti con asma perenne.

Da ieri sera mi percepisco abbastanza bene, mi sento di nuovo "quasi" me stessa ...
e stamattina cammino.

doloretti e crampi, si ma cammino.
mani e piedi hanno un aspetto quasi pre/malattia !!!

ma cammino ... :) è una cosa che avevo dimenticato.

ho mandato un mess. entusiatico al reumatologo.
mi basterebbe anche solo qualche giorno, qualche giorno di questa quiete...
potersi sentire sè stessi.
Anche solo qualche giorno, e gliene sarei grata per sempre.
lo so che è solo una terapia di farmaci, che non dura, che chissà domani ...
ma è la prima volta che mi risento IO.

e questo mi basta.
un passo alla volta ...
e un abbraccio sincero, Laura.
Paperarosa
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Paperarosa »

Sono contenta Laura di sentirti bene!

Quanto all'HLA ... io ho HLA B44. Che dite.... ce li giochiamo al lotto?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Laura74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Laura74 »

grazie Laura....per la risposta...
almeno so di non essere esagerata!!!! per ora sto meglio, incrociamo le zampette

Un abbraccio
Laura
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Laura74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Laura74 »

dimenticavo....sono di Genova:)
manu2012
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da manu2012 »

sono daverro tanto tanto contenta di sapere che stai meglio!
Ti auguro che duri per sempre!!!!!!
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Eh, si ... magari !!!
stamattina sto già peggio.
Come dicevo alla cara Alexia, ieri giornata di lavoro massacrante.
impensabile per i miei annosi acciacchi, e come dice Bagghi, ora pago lo scotto.

ma niente paura ... : CoolGun : agguerrita come sempre.
:) :)
grazie a tutti voi, davvero, per la comprensione e la compagnia durante il viaggio !!! : Thumbup : : Love :
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura ogni tanto una giornata no ci sta anche a me se lavoro troppo capita
Comunque agguerrite come sempre in compagnia
Un abbraccio
Giovanna
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

Già ...si paga tutto!! Lo sappiamo eppure continuiamo a strafare...io per prima!!
Impareremo durante il viaggio?? O vincerà la voglia di superare le limitazioni??
Un abbraccio delicatino !!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Certo che si !!!
:)
si si paga tutto.
si vinceremooooo.
si grazie per il delicatino !!!

...sempre benvenuto ;)
e tu invece ???
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Trend positivo in progress...

la spalla mi fa male, ma meeno del solito ... : Rolleyes :
cammino ancora. e abbastanza bene....
dolori vanno e vengono, i trocanteri soprattutto ... ma sto seduta 7 ore al giorno di che stupirsi ??

insomma mi è venuta la balzana idea di riprendere un pò di yoga ... magari da sola in casa ..
: Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :

chissà !!!
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

LauraD ha scritto:Trend positivo in progress...

la spalla mi fa male, ma meeno del solito ... : Rolleyes :
cammino ancora. e abbastanza bene....
dolori vanno e vengono, i trocanteri soprattutto ... ma sto seduta 7 ore al giorno di che stupirsi ??

insomma mi è venuta la balzana idea di riprendere un pò di yoga ... magari da sola in casa ..
: Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :

chissà !!!
ciao Laura, i dolori stando seduta tutte quelle ore aumentano, da quando sono in cassa integrazione ne ho guadagnato in salute anche se non vedo una lira da maggio.

A parte gli scherzi ogni oretta con una scusa sgranchisci le gambe e le braccia che ne so andando in bagno o semplicemente spostandoti da un ufficio ad un altro se puoi, io preferivo recuperare ma facevo così altrimenti non riuscivo + a camminare e a muovere le braccia perchè si atrofizzano stando sempre nella stessa posizione
La speranza è l'ultima a morire
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Buona sera Speranza cara, e grazie per i tuoi consigli.
Mi spiace per la situazione lavorativa...
Di certo non aiuta quando si devono fare cure continuative come nei nostri dolori cronici...
Resisti !!!
L'anno scorso e' capitato un periodo simile a mio marito.
Ha impiegato il tempo in una laurea !!! :-D
D. e' un inguaribile ottimista. (vedi svelata la D dopo Laura:-) )
A me piace quella famosa frase tratta da un celebre film di Peter Sellers:
Life is a state of mind.
:-) :-) ti leggo sempre con piacere, trovo che sei una persona premurosa. !!!
Una buona notte a te!
L.D
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MICHELA
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da MICHELA »

Ottima idea Laura lo yoga, allora cominciamo aummmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm. Un'abbraccio cara e dolce signora
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

MICHELA ha scritto:Ottima idea Laura lo yoga, allora cominciamo aummmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm. Un'abbraccio cara e dolce signora
è bellissimo lo yoga, in particolare il saluto al sole, chissà se riuscirò ancora a farlo, peccato che dove lo facevo io quando ho detto che la mia religione non si toccava e neanche la mia alimentanzione, ho cominciato ad essere isolata.
Luara invece della seconda laurea sto facendo l'abberrante casalinga, olio di gomito e tanta pazienza, ecco perchè mi fanno male i gomiti : Chessygrin :
La speranza è l'ultima a morire
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Grazie ... Non ho parole per ..
: RedFace :
L'affetto che si trova sul forum.. E il rispetto..
Di certo non e' cosa comune, soprattutto di questi tempi !!!
Vi ringrazio di cuore.
Speranza, cambia scuola di yogaa ..
Ma chi sono questi talebani ??? : Lol :
Buona domenica ragazze... Qui e' di nuovo estate.
L.D.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ufffff .... dopo 15 giorni di dieta ipocolesterolemica,
senza glutine, senza lattosio, senza grassi...
senza - : Andry :

valore del colesterolo ... = a primaaaa ... : Cry :

uno schifo !! :) mamma mia me l'avevano detto, in dietologia ... che non sarebbe servito modificare la dieta ... che mi daranno un esenzione per patologia cronica anche per questo .. : Blink : è la terza !!!
: Frown : : Frown :
uffff .... : book : rischio cardiovascolare al 10% .... : book : : book :

:? L.
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