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jasmine1993+
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Messaggio da jasmine1993+ »

Ciao a tutti...ho 20 anni (a giorni 21)ed ho questa malattia da quando ne avevo 18..me ne sono accorta grazie ad una tumefazione al torace.
I primi anni non l'ho proprio presa in considerazione sopprimevo i dolori tanto da arrivare al punto di non sentirli più... da un paio di mesi le cose pero sono peggiorate finché oggi sono andata dal mio reumatologo e mi ha detto che ormai sono in fase cronica la peggiore...l'unica cura sarebbe i farmaci biologici...non so sono un po preoccupata dagli effetti.
Ho solo 20 non posso privarmi di tutto per paura degli effetti collaterali ma nello stesso tempo se non mi curo dovrò privarmi ugualmente a causa delle prestazioni del mio corpo...la mia paura più grande è la gravidanza difatti non vedo l'ora di terminare li studi (ora sono al 3anno di giurisprudenza) per sposarmi e poter avere dei bambini non vorrei che questa terapia complicasse la mia possibilità di avere bambini...Sono una ragazza solare che non dimostra mai se sta male o meno anzi cerco sempre di nasconderlo ma una mamma e un papa sanno sempre quando una figlia fa finta di non soffrire...chiedo supporto e consiglio a voi...sono vicina a tutti voi baci : Love :
jasmine1993+
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Messaggio da jasmine1993+ »

Mi scuso per l'italiano ma ora il T9 fa da solo...:*
giovi74
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Re: mi presento

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta in forum magari ci puoi spiegare meglio che patologia hai e che percorso hai fatto finora
Per quanto riguarda i biologici non avere paura l' importante e che la malattia sia sotto controllo per pensare ad una gravidanza
Puoi fare terapia biologica fino a quando avrai il test positivo ma devi stare prima bene
Aspetto tue notizie
Giovanna
jasmine1993+
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Re: mi presento

Messaggio da jasmine1993+ »

Si scusatemi soffro di Spondiloentesoartite psioriasica(BASDAI=8) Reumatismo Fibromialgico....sinceramente fino a ieri non ero consapevole a cosa andavo incontro...
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LauraD
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Re: mi presento

Messaggio da LauraD »

Buon giorno Jasmine, benvenuta in forum ...
;) : Love :
Laura.
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mammona
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Re: mi presento

Messaggio da mammona »

jasmine1993+ ha scritto:Si scusatemi soffro di Spondiloentesoartite psioriasica(BASDAI=8) Reumatismo Fibromialgico....sinceramente fino a ieri non ero consapevole a cosa andavo incontro...
bhè...forse dovevano spiegartelo i medici!!

BENVENUTA TRA NOI JASMINE!
spero che con i bio la tua vita possa essere più tranqilla, senza dolori! la gravidanza sarebbe opportuno arrivasse ...quando la tua malattia si sarà stabilizzata e calmata, quando, grazie ai farmaci sarai in remissione ...e i medici ti daranno l'ok! questo per salvaguardare te e il futuro baby...

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Re: mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO JASMINE
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME TI HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, NON PREOCCUPARTI PER I BIOLOGICI, VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE E
QUANDO IL TUO DOC.TI DARA' VIA LIBERA, POTRAI PENSARE AD UN BIMBO.
CI SONO TANTE PERSONE QUI NEL FORUM DIVENTATE MAMME NONOSTANTE LA MALATTIA.
QUAL'E' ESATTAMENTE LA TUA MALATTIA E COME TI SEI CURATA FINO AD ORA?
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
jasmine1993+
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Re: mi presento

Messaggio da jasmine1993+ »

Ciao grazie a tutte siete davvero carinissime fin ora non mi sono voluta curare perche ho la testa dura e sono contro le medicine...ma da ieri ho cambiato idea ora farò un ultimo tentativo con degli antinfiammatori fin quando non sara tutto pronto X i bío...soffro di spondiloentesoartrite psioriasica e reumatismo finromialgico ora faccio altri accertamenti credo anche di osteoporosi visto che le mie ossa ultimamente si fratturano sole..vorrei sapere cosa evitate sia con la cura dei bío sia in generale X la malattia!qualcuno di voi ha usato i bío?
giovi74
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Re: mi presento

Messaggio da giovi74 »

ciao io sto facendo bio (humira) e faccio una vita normalissima non devi proprio evitare nulla l' unica cosa devi curare tempestivamente ogni minima infezione parlandone con il tuo reum
giovanna
jasmine1993+
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Re: mi presento

Messaggio da jasmine1993+ »

Ciao grazie per la risposta a me il dottore ha detto che non posso assolutamente ammalarmi...e su internet ho letto che devo stare lontana da alcool e fumo grazie a dio l'alcol per me è come se non esistesse ma qualche sigaretta si : WallBash : ....cose normali per una ragazza della mia età... : WallBash :
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gnoma82
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Re: mi presento

Messaggio da gnoma82 »

Cara Jasmine,
il fatto che tu abbia una diagnosi è un buon punto di partenza.... e credo che devi assolutamenti curarti... la malattia è cronica ma se ben controllata può essere tenuta a bada e potrai avere dei periodi in cui starai bene, ma per poter fare ciò devi assoultamente trovare la cura.
Molti di noi hanno girato per anni alla ricerca di una diagnosi per poter iniziare una cura.... tu che hai la tua diagnosi non sottrarti alle cure che ti possono aiutare ad avere una vita decisamente migliore!

Per quanto riguarda la gravidanza, sei molto giovane e hai tutto il tempo di pensarci.... un passo alla volta e si fa tutto, il primo è star bene!

un abbraccio!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
jasmine1993+
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Re: mi presento

Messaggio da jasmine1993+ »

Si ma sinceramente quella è la mia realizzazione.... cmq non so sono un po scettica ho un po paura delle conseguenze cara...
jasmine1993+
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Re: mi presento

Messaggio da jasmine1993+ »

Ragazze ma è vero che devi stare lontana da ambienti pieni di gente X non contrarre malattie devo stare lontana da fumo e dalle situazioni di stanchezza?perche io mi sposto con la corriera X andare all'Università e in corriera c'è sempre qualcuno malato"!!scusate LR domande ma io non ci capisco nulla oltre al dottore io preferisco ascoltare voi che avete esperienza : Love :
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LauraD
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Re: mi presento

Messaggio da LauraD »

Ciao Jasmine io sono stata in terapia con biologico per un anno e lavoro a contatto col pubblico in ambiente sanitario, quindi i miei clienti sono i malati.
Non ho mai avuto alcun problema per questo e anche adesso che sono in cura con altro immunosoppressore faccio lo stesso lavoro ma nemmeno ora ho notato differenze...
Non ti allarmare troppo, le normali norme igieniche sono sufficienti, normalmente.
Noi per esempio adottiamo il semplice accorgimento del lavaggio dele mani frequente...
Ma perché veniamo a contatto con tante persone e molte problematiche sanitarie ...
Quindi ... Tranquilla.
;-) L.
jasmine1993+
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Re: mi presento

Messaggio da jasmine1993+ »

Lo spero tanto Laura sei gentilissima....spero anche di smettere di fumare ma Xora non credo proprio con lo studio mi esige proprio...
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DANY45
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Re: mi presento

Messaggio da DANY45 »

jasmine1993+ ha scritto:Ciao grazie a tutte siete davvero carinissime fin ora non mi sono voluta curare perche ho la testa dura e sono contro le medicine...ma da ieri ho cambiato idea ora farò un ultimo tentativo con degli antinfiammatori fin quando non sara tutto pronto X i bío...soffro di spondiloentesoartrite psioriasica e reumatismo finromialgico ora faccio altri accertamenti credo anche di osteoporosi visto che le mie ossa ultimamente si fratturano sole..vorrei sapere cosa evitate sia con la cura dei bío sia in generale X la malattia!qualcuno di voi ha usato i bío?
CIAO JASMINE,
IO HO USATO UN FARMACO BIOLOGICO DOPO IL FALLIMENTO DI ALTRI FARMACI COME PREVEDE IL PROTOCOLLO.
PER UN ANNO ANDAVO OGNI 2 MESI IN DAY HOSPITAL E MI SOTTOPONEVO AD INFUSIONI DEL FARMACO REMICADE.
A ME HA CAMBIATO LA VITA. ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA. OLTRE CHE CON I FARMACI TENGO LA MALATTIA
SOTTO CONTROLLA CON L'ATTIVITA' FISICA. CAMMINATE E TANTO NUOTO. LA DOTTORESSA CHE MI SEGUE PER
L'OSTEOPOROSI CONCLAMATA CHE HO DA ANNI, MI HA PRESCRITTO IL DI BASE 10.000 DA PRENDERNE 40 GOCCE LA
SETTIMANA E, PER LE OSSA, CAMMINARE CAMMINARE CAMMINARE.
SPERO JASMINE CHE AL PIU' PRESTO TU POSSA TROVARE UNA TERAPIA ADATTA A TE E CHE TI CONSENTA DI STARE
MEGLIO. TIENICI INFORMATE, OGNI NOTIZIA E' PREZIOSA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paperarosa
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Re: mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Jasmine benvenuta. Purtroppo la malattia ti ha colpito presto, ma avere una diagnosi è una cosa importante per poterla gestire. In bocca al lupo....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
jasmine1993+
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Iscritto il: 01/10/2014, 17:24
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Re: mi presento

Messaggio da jasmine1993+ »

Grazie mille a tutte mi date davvero tanto conforto...oggi sono ripartita con gli antinfiammatori l'ultimo tentativo altrimenti bío...
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