34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

BabiGe ha scritto:Ciao Amica68,
ti lascio un caro saluto : Love :
grazie Barbara, anche a te... : Love :
sto proseguendo con scalo cortisone e colliri come indicato da oculista......incrociamo tutto......tranne gli occhi!!! : Lol : : Chessygrin : : Chessygrin :
e a te come va?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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BabiGe
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da BabiGe »

Ciao Amica68,
incrocissimi anche da parte mia !!!
Io non ho potuto scalare ancora il cortisone per via dell'Eritema ,
prima delle ferie rifaccio le analisi e il controllo ,
vediamo come va' !
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

allora incroci anche x te!!! facci sapere : Love :
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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Paperarosa
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paperarosa »

Allora speriamo di andar presto a mangiare la pizza... 8)
Scherzi a parte spero di metter presto un'etichetta a quello che mi crea tutti 'sti problemi. Psicologicamente la situazione è sempre più difficile ma... ti assicuro che non sono pazza : Chessygrin :
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

scusate se è qualche giorno che sono un po' silenziosa....ma sappiate che ho letto tutto di voi, solo che sono in un momento veramente storto e l'umore mi è finito un po' sotto i piedi... :(
La verità che che ormai sono 5 mesi che faccio Humira+metho e tutto il resto che leggete sotto e credo di essere giunta alla considerazione che i risultati ottenuti NON MI BASTANO!!!!
Lo so che non possiamo pretendere, ma davvero se questo è il massimo che humira mi può dare non mi basta.....
è vero sto meglio di febbraio quando ero completamente scoperta di tutto perché remicade aveva smesso di funzionare, ma dopo 5 mesi non credo che humira possa fare meglio e così è decisamente poco per quello che io ritengo una vita "normale".....è vero qualche giorno fa leggevo in un vostro post che i medici promettono di avere nuovamente una vita "normale" ma la norma è molto relativa...se uno è sempre stato super attivo e sportivo se la può scordare la sua normalità, ed è molto vero, ecco io non sono a quel livello, anche perché essendo malata da sempre ma mia normalità è già molto più basic, alcune cose non mi son mai nemmeno sognata di farle oppure ho dovuto smetterle fina da piccola ed ho dato per buono che per me fosse così, ma ora dopo i 10 anni da sogno di remicade il campo si è decisamente ristretto ed io non sono affatto pronta ad accettare questi restringimenti :( :(
Intanto sto facendo cmq parecchia fatica a lavorare (visto che lavoro in piedi) ed in alcune giornate più pesantine arrivo a sera che son distrutta ed il piede dx è stretto in una morsa di dolore, che cerco di sopportare anche se a volte lo sento duolere anche mentre dormo, ma l'indomani mattina è un pochino meglio e riparto....
domenica scorsa ho avuto una fantstica/orrenda idea....alcuni amici facevano una bicilettata intorno al lago e io mi sono unita a loro, in fin dei conti la bici è l'unica cosa che riesco a fare anche in palestra perché a scarico della caviglia (rigorosamente da seduta per non caricare ginocchia).......e durante la giornata sono anche stata bene, quando scendevo dalla bici la caviglia la sentivo, ma a pedalare no, il giro è stato bello lungo vero, e per finire c'era una bella salita, impossibile da fare in bici soprattutto se non riesci a pedalare in piedi ed io e mio marito l'abbiamo fatta camminando....sono arrivata a casa assai affaticata e con caviglia dolente, ma ho tenuto duro senza prendere nulla in più di fans o altro....risultato? tutta la notte ho dormito male per il dolore alla caviglia, il giorno dopo zoppicavo ancora di brutto e persino il giorno dopo ancora.....solo oggi comincia ad andare un filo meglio.....concludendo, se ogni volta che lo sforzo un po' di più poi ci impiego 3 giorni per recuperare con tutti i farmaci che sto prendendo che dovrei fare? stare tutti i giorni sul divano?
Eh va bene ok, ho pensato, non farò più nemmeno quello, cercherò di non fare nessuno sport e al limte a settembre mi iscrivo a nuoto (che solo a pensarci mi prendono dei conati di vomito), oppure non faccio proprio un bel nulla ed accetto di diventare 100 kg, o ancora non faccio un piffero e imparo a digiunare o cmq dieta strettissima così non divento larga come il divano su cui sto....(cosa assai difficile visto anche la menopausa/terapia ormonale il cortisone e non per ultimo il mio umore attuale : Evil : )
Ma poi penso alla cosa che più amo nella vita.....viaggiare.... e lì le lacrime cominciano a scorrere senza che riesca a fermarle.... : Cry : : Cry : : Cry :
Cosa farò fra 4 settimane dall'altra parte del mondo se per fare un giorno di visite poi devo stare 4 giorni sdraiata in albergo? proprio quest'anno poi che non possiamo nemmeno noleggiare macchina e dovremo muoverci con treni e mezzi pubblici....ma questa vacanza con volo e tutto è stata programmata il novembre scorso...ed io stavo bene....e queste sono quelle che io chiamo vacanze, poter viaggiare,visitare muoversi ....non mi potete mettere per 15 gg ferma in un posto.....mi ritrovate morta di noia.........perché certo non tutti sentono la necessità e voglia di fare sport, ne di stare in una taglia media (non pretendo small), ne di fare vacanze itineranti.......ecco mi basterebbe essere come loro e sarei a posto.............MA QUELLA NON SONO IO!!!
Quindi è facile, mi devo solo trasformare in un altra persona e poi va tutto bene,.... anzi se nel frattempo cambio anche lavoro e ne trovo uno da seduta sarebbe il massimo.............. :( :( :(
credetemi posso rinunciare a tutto ma non alla mia passione per i viaggi....non ora....è troppo presto....credevo di essere pronta al fatto che prima o poi sarebbe arrivato il conto e con gli acciacchi dell'età avrei dovuto cambiare mete/vacanze.....ma non ora....non ancora.....
E siccome questo non era abbastanza si è aggiunto un altro carico da 100....mio marito sta avendo la possibilità (non immediata ma in un futuro prossimo) di un'opportunità di lavoro per lui interessante all'estero.....e voi direte, e perché a te non piace il posto? temi la nostalgia di casa? hai problemi con il lavoro?......no nulla di tutto ciò, anzi ci andrei al volo......peccato che nel paese in questione dovremmo prendere la residenza, e se sei residente all'estero perdi il diritto alle cure mediche in Italia......e i bio chi me li paga??? in più lì l'assistenza sanitaria è privata, si può certo fare un'assicurazione.....ma chi cavolo volete che mi assicuri a me??? già sapendo quanto costerò, mi chiederebbero una cifra insensata ed una franchigia altissima............ : WallBash : : WallBash :
insomma in tutto questo sono ancora più depressa perché mi sento che lo sto "frenando" e che se lui rinuncerà lo farà per me, per colpa della mia malattia..... : Cry : : Cry : e lui continua a dirmi, stai tranquilla ora valutiamo con calma le soluzioni possibili, e se ne troviamo ok sennò fa lo stesso, vuol dire che non era destino, magari andrebbe male cmq, etc etc.....ma in cuor mio io so che lui si illumina quando parla di questa cosa ed io in questo momento sono una palla al piede e basta!!!
scusatemi sono proprio in periodo no, e poi mi vien sempre voglia di piangere, sarà la terapia ormonale, che ne so, non è da me farmi abbattere così....ma se mi tocchi i viaggi e il marito vado giù di testa....sono le uniche cose belle della mia vita..... : Cry :
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Elena 74
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Elena 74 »

Ciao carissima amica 68 mi dispiace moltissimo sapere che la terapia che stai seguendo non e' molto efficace....accidenti pensavo che con i biologici si potesse condurre una vita "dignitosa",ma evidentemente non e' cosi'.....(per vita dignitosa intendo, come te,poter lavorare e fare un po' di sport senza dolore ed impotenza funzionale),mi dispiace inoltre sapere che la malattia condizioni cosi' tanto la tua vita e quella del tuo coniuge ....spero che riuscirai a buttarti alle spalle questo brutto periodo.....capisco benissimo il tuo stato d'animo.....ti sono vicina e ti abbraccio forte...;
P.S.credo che da questa situazione emerga un unico lato positivo:il grande amore che tuo marito nutre nei tuoi confronti....a presto.ele
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie Elena, sei molto cara....
in effetti quel che dici in parte è vero....con il primo bio (remicade) sono stata molto bene x 10 anni, e la mia vita era "quasi" normale....certo il problema di uno spostamento all'estero ci sarebbe stato cmq, non ho mai pensato veramente di essere guarita e di poter interrompere il bio.....e so che qualcuno penserà che devo solo essere felice del periodo di grazia vissuto ed ora prendere ciò che viene.... :(
ma poi mi domando perché humira non deve funzionare altrettanto bene dell'altro? la mia situazione di base non è molto cambiata....intendo gli esami non mostrano nuove importanti localizzazioni o aggravamenti delle precedenti.....è solo semplicemente come se il farmaco che prendo non sia forte a sufficienza e quindi tutti i miei dolori (sempre gli stessi da 20 anni) tornano a sentirsi......certo un filo più controllati di febbraio che ero assolutamente scoperta perché non prendevo nulla, ma considerando la quantità di roba che sto prendendo dovrei ormai saltare come un grillo..
...forse humira non è il farmaco giusto....forse dovrei insistere per provare altro bio o ri-provare remicade......ma poi quanto dovrò aspettare di nuovo per risultati.....e chi mi dice che andrà meglio......chi lascia il bio vecchio per quello nuovo, sa quel che lascia....etc etc..........
insomma sono veramente in crisi......se la situazione non cambia sarò costretta intanto a fare vacanza drogandomi di voltaren......ormai da tempo stavo cercando di tenere mezza compressina da 50 al dì, anzi da 15 gg la prendevo un giorno sì e uno no.....ma non posso stare così...
anche ora sono passata a fare la spesa....ho preso solo 3 cose in 10 min e non vedevo l'ora di uscire dal super per sedermi perché avevo dolore a camminare......questa non sono io.....anzi non è vero, lo ero e lo sono stata per tanti anni da ragazzina perché non sapevano cosa avevo e cosa darmi....ma ora che lo so non riesco più ad accettare di stare così.......altrimenti significa che ciò che sto prendendo non serve a nulla.....
Mio marito mi ama lo so........non ha mai perso occasione per dimostrarmelo e per non farmi mai pesare la mia situazione............forse la verità è che sono io che non mi amo per nulla quando sto così.......
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gnoma82
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da gnoma82 »

Cara Amica,
tutte noi in certi momenti veniamo prese da un momento di sconforto....il fatto di dover affrontare i dolori, le difficoltà tutti i santi giorni non può che essere uno stress ulteriore a quelli che la vita ci mette davanti.
sono certa che in questo momento sei così presa dallo sconforto che vedi tutto nero, ma forse se ti fermi un attimo e respiri e affronti un problema alla volta ti sembrerà un pochino meno nero.

Per quanto riguarda il lavoro di tuo marito, sei sicura di dover per forza spostare la residenza? Almeno immagino non da subito, se decidete di trasferirvi immagino che tu possa tenere la residenza per un periodo in Italia, avresti tutto il tempo per informarti riguardo alle cure... forse questi farmaci all'estero costano meno di quanto ce li farebbero pagare qui in italia... non è possibile?

Per il viaggiare, bè chi dice che devi stare ferma immobile....certo regolarsi un pochino senza voler a tutti i costi esagerare per dimostrare a noi stessi di potercela fare... perchè a volte penso che subentri questo.

Quindi fermati un attimo e respira... respira... e poi sarai pronta per andare avanti!

Ti abbraccio tanto!!!!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie Ilaria, sei un tesoro...sì hai preso nel segno....ora è tutto una grande nuvola nera.....
per i bio all'estero non credo esista in effetti soluzione....voglio dire, anche se costassero meno che in italia....vorrei anche 1/4 che qui.....ogni puntura di humira sono 200€!!!..... :(
ok ora provo a respirare....... : RedFace : :(
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

Ciao amica68, immagino che tu abbia letto il mio post nell'altra discussione. So esattamente come ti senti. È una condizione terribile che angoscerebbe chiunque. A volte sembra che stare meglio sia la cosa peggiore perché prima o poi la pacchia potrebbe finire, allora la malattia ti rinfresca la memoria. Mi sono sentito esattamente come te qualche giorno fa e sono tornato a piangere, per qualche minuto, ma non ce la facevo più. Sono arrivato a pensare che se potessi scegliere tra vivere 40 anni in salute e 100 con gli acciacchi quasi quasi sceglierei la prima. Poi mi viene da pensare che bisogna comunque pazientare. Sfortunatamente ci è capitato questo destino, questo stato di malessere e le cure ogni tanto ci sono. Tu che sei malata da tempo immemore dovresti saperlo meglio di me. Dal nulla hai provato il remicade e sei stata molto meglio. Dobbiamo credere che in futuro verrà una terapia migliore e dopo una ancora migliore. Come te anche io ho problemi a metabolizzare questa nuova condizione, non sono disposto ad accettare un futuro diverso. Questo perché noi diamo un senso alla vita e non possiamo ritrattare pure le decisioni intraprese per realizzarlo. Ognuno prova delle sensazioni indescrivibili facendo ciò che gli piace... io facendo sport, tu viaggiando e ognuno in altre maniere. Siamo costretti ad avere fede nella medicina, io non amo avere fede, preferisco cose concrete e avere un futuro incerto, che ci ostacola, non ci aiuta. Andiamo avanti perché pensiamo a un giorno in cui staremo meglio... allora vuol dire che non siamo spacciati e che per quel momento ci dovremo far cogliere preparati. La crisi capita e passa anche velocemente. Non ti deprimere troppo, ti vogliamo sorridente e combattiva qui. : Love :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Hai ragione Luigi, avevo letto il tuo post ed era esattamente come mi sentivo in quel momento..... :(
Sai io la scelta fra i 40 anni in salute e 100 con gli acciacchi l'ho già fatta, più o meno inconsapevolmente....e forse è proprio che ormai ai 40 ci sono arrivata..... : Blink : .....
infatti di farmaci e terapie nella vita ne ho fatti un sacco (li leggi nella firma) anche se purtroppo non sempre con i risultati sperati, ed ogni volta che mi preoccupavo appunto per gli eventuali effetti collaterali e/o danni che potevano arrecarmi mi dicevo .....ok allora non mi curo,non prendo cose nocive, così non rovino il fegato e a 50 anni sulla sedia a rotelle che me ne faccio di un fegato perfetto? ...... e se prima ancora mi investono per strada sarà più carino se nell'autopsia trovano ancora un fegato in perfette condizioni?...........sono sempre stata per il vivi oggi al meglio che puoi perché tanto del domani non c'è alcuna certezza (indipendentemente dalle nostre patologie intendo) .........ed è proprio cio' che vorrei continuare a fare.... :(
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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lgelena
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da lgelena »

Ciao amica, come non capirti....è una sensazione che fa mancare il respiro, che quando arriva tarda ad andare via. Luigi ha perfettamente ragione, sposo tutto quello che ha scritto : Thumbup :
Anch'io dopo mesi di stare bene, quando è passato l'effetto di tutto e ho ricominciato ad avere dolori da piangere alle mani, tanto da non riuscire quasi a scrivere e nascondere tutto ciò a lavoro, ho passato giorni tetri, sconforto, pianti di nascosto e mi sono chiesta cosa fare, come reagire e da un lato mi dico "ti devi abituare, sarà così" dall'altro mi rispondo "ma come accettare che sarà sempre così". Capisco anche la condizione che provi nei confronti di tuo marito, io a volte mi sento la palla al piede ....prima giocavo a tennis e lo adoravo, giocavamo anche insieme, e anche adesso che scrivo mi salgono le lacrime.Io a quello ho riununciato, a fatica e comunque non l'ho metabolizzato, perchè ogni volta che lo dico mi sale in groppo in gola...ma mi dico ok se serve a stare meglio, lo faccio...poi nemmeno correre ( a settembre anch'io mi darò al nuoto : Andry : : Andry : )......insomma ne posso fare a meno anche di quello e via così per tante piccole cose e anche per cose più grandi (figli, maternità ecc..) ...e quando tutto va bene si accettano le rinunce perchè sembra che contribuiscano a dare il risultato, ma quando si ricomincia a stare male e non si vede nessuna luce in lontananza, metti in discussione di nuovo chiedendoti a cosa altro devi rinunciare???? Io che sono una programmatrice nata, razionale al 100%, mi ritrovo a fatica a dirmi Elena un giorno dopo l'altro, senza programmare. LO SO CHE NON è LA SOLUZIONE AL PROBLEMA, ma quando ci troviamo di fronte all' ennesima sfida (e io ne ho avute molte meno di te in soli due anni di malattia) c'è bisogno del momento di sconforto, del pianto, per poi risalire e via via affrontare di nuovo il tutto dicendoci che arriverà un momento migliore. Questa è l'unica cosa che puoi e devi fare, lo so che l'avrai fatto millle altre volte nella tua vita e ad un certo punto tutto viene rimesso in discussione, ma da quello che ho letto in questi mesi, da come hai risposto a me altre volte e a tante altre persone qui, tu hai le carte per farlo, sei energica, sei combattiva, e devi ritrovare quello spirito.
Intanto se questo diavolo di humira non ti dà i risultati attesi, il/la tua reumatologa che dice? Ti ha proposto altro?
Per le ferie fai quello che puoi, giorno per giorno, parti con tutte le buone intenzioni e poi quando sei lì vedrai giorno per giorno, quando sarai stanca farai meno, nel momento in cui stati meglio ne approfitterai. E' una vacanza e lo deve essere per il fisico per la testa per tutto. Quindi se non potrai strafare andrà bene lo stesso, ogni giorno vedrai per l'altro.
Per il lavoro di tuo marito...inizia ad informarti...credo che i bio costino uno sproposito dovunque (lavoro in una farmaceutica :O : Lol : ) e magari come dice Ilaria non devi spostare subito la residenza-
Insomma tutto questo sproloquio scritto di pugno, per dirti: fermati, pensa con calma a una cosa dopo l'altra. Prima di tutto cerca di farti passare il dolore acuto, prendi il tuo amatissimo voltaren e al fegato ci pensarai un'altra volta , e poi a mente più sgombra inizia a mettere ogni tassello a suo posto.
E se questo non basta...noi siamo tutti qui per te : Love : : Love : : Love :
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie Elena, grazie...mi hai scritto veramente delle belle parole...e poi non c'è come sentirsi compresa appieno da tutti voi che aiuta veramente.....perché gli altri, anche se ti vogliono bene e ci tengono a te non ce la fanno...non è che non vogliono, non ce la fanno proprio.....anche perché la loro percezione di come stiamo noi (sia del dolore fisico che di quello psicologico) è "falsata" da come noi lo spieghiamo e raccontiamo.....e certe cose non si riesce proprio a raccontarle....almeno io non ci riesco....
la cosa assurda è che solo 1 mesetto fa ero anche felice perché sentivo che un pochino humira iniziava a fare....e speravo veramente fosse solo l'inizio...ma ora dopo un altro mese abbondante vedo che la situazione non cambia....cioè io sto cercando di cambiarla, diminuisco cortisone che prendevo per uveite (come indicato da oculista), diminuisco voltaren mooooooooooolto lentamente come indicato da reum.....ma il dolore anziché restare stabile o diminuire aumenta......
la reum a suo tempo (quando cambiai da remicade ad humira) mi disse che se non funzionava avremmo provato altro....ma per il suo parere così sta già funzionando....cioè la malattia non sembra progredire ad altre articolazioni, lei mi vede camminare abbastanza benino....si certo benino se faccio 20 metri e sto in piedi 6 minuti max.....per questo non dico che humira non fa proprio nulla....ma non è abbastanza per una vita "normale" dove anche senza correre la maratona è spesso necessario stare in piedi e camminare un po' di più di così......è che all'ultima visita di controllo appunto 1 mese fa anch'io ero ottimista...ma ora più passa il tempo più il mio ottimismo sbiadisce perché vedo che la situazione è bloccata a quel livello.....anzi, se poi un giorno faccio di più, apriti cielo.....ancora oggi ho dolore da domenica scorsa, e in questi giorni sono stata pressoché a riposo.... :(
cercherò di tenere duro fino a settembre che ho la visita di controllo...... ma se per allora la situazione non cambia qualcosa dovrò cambiare io.....per allora saranno 7 mesi che faccio humira....tanto ormai la situazione vacanze non la posso risolvere.....se anche chiamo ora e mi cambiassero farmaco sarebbe anche peggio perché non so che reazioni avrei, se starei meglio o peggio ed in più sono via e non trovo nemmeno i medici...quindi fino a settembre mi conviene farmela piacere così.... : Blink : :(
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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BabiGe
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Località: Genova

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Amica68,
cerca prima di tutto di stare su , se no stai peggio ,
per la vacanza manca ancora un po' magari stai meglio,
non disperare e poi qualcosa farai magari meno di quello
che ti eri prefissata ma sara' un'occasione per dire che
ci ritorni .... e finisci i giri ...
Per il lavoro di tuo marito ..... chissa' magari ti danno una
cura che stai benissimo come quando facevi REMICADE oppure
tuo marito rinuncia ma se lo fa' e' solo per Amore non ti
fare dei crucci lo faresti anche tu per lui, andra' bene anche
cosi'.
Ti mando un caro abbraccio : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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MICHELA
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da MICHELA »

Mia cara Amica, come non capirti, anche per me il periodo non è dei più rosei,e io non riesco ancora a parlarne! Purtroppo è così, sono periodi, basta solo tempo per lasciarseli alle spalle per un'po e poi ritornano e avanti, lo saprai meglio di me!
Mondo crudeleeeeeeeeeeeeeeee......
Spero almeno che un'abbraccio ti strappi un sorriso : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Amica. Vorrei trovare le parole giuste, ma già diverse persone ti hanno parlato meglio di quanto io non riesca a fare.
So che quando si sta male non è facile, ma cerca di essere ottimista... Magari per quando parti per le vacanze la situazione è migliorata, e alla peggio il Voltaren verrà in tuo aiuto (anche se ti auguro che e serva il meno possibile).
Per quanto riguarda il lavoro all'estero di tuo marito mi rendo conto che è più complicato (ma mi sembra di capire che siete una bellissima coppia, e questa è una gran bella cosa). Ma eventualmente devi prenderla per forza anche tu la residenza all'estero?
Ti auguro di riprenderti presto....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da GIULIA76 »

Ehi Amica!!!Tu hai dimostrato di esser una persona davvero forte...e nn sara' questo ne altro a farti abbattere : Thumbup :
Hai tutta la mia comprensione nn è facile x niente.
Io anche come te ho un perido nn molto buono...sia dal punto di vista economico,lavorativo che cmq sn fortunata che ho mio fratello che avedno una ditta sua mi da una mano e Io lo aiuto come posso a volte anche da a casa.X viaggiare?!Io mi sn ritrovata a nn riuscire piu' a fare viaggi x piu' di 2 ore xche' ho molta difficolta' a stare seduta a lungo,in piedi.Fai conto che i primi di luglio sn andta 4 gionri in piemonte x il battesimo del mio nipotino e i miei hanno noleggiato un camper x me.Dal punto di vista vita privata con il mio fidanzato cosi' cosi'...ahime' nn sempre riescco a dargli tutto cio' che vorrebbe e il fatto che si sacrifica x me mi fa star male...infatti purtroppo ne sta risentendo di questo,e lo posso capire.E Io spero cn tutto il cuore che capisca altrimenti me ne starò sola :( .
Scusa se ho approfittato del tuo spazio x dirti tutto cio'...ma x certi versi mi sono un pò identificata cn Te seppur siano situazioni diverse.
Amica cara,Noi facciamo tutto il possibile,e so che gli alti e bassi pensieri ecc ci buttano giu'...Daiiii vivi giorno dopo giorno cn speranza e fiducia che tutto si risolva al meglio.Io sono credente e la preghiera mi aiuta...e mi affido al cuore di GESU'!!! : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie, grazie di cuore a tutti.....siete tutti molto cari.....grazie a chi mi ha scritto ma anche a chi non lo ha fatto....(Silvana so che mi avevi scritto un lungo mess poi ti si è inceppato pc ed ha cancellato tutto....capita anche a me, stai tranquilla, se avrai tempo e voglia di riscrivere ti leggo volentieri ma altrimenti non importa....)......io stessa a volte in alcuni post li seguo ma non mi viene nulla da scrivere perché non so che dire....ma va bene anche così.....per me già sapere che chi mi ha letta sa esattamente di cosa parlo è un bel conforto e non mi fa sentire sola e pazza nel mio delirio di dolori e parole....
Purtroppo anche oggi la caviglia non va bene.....ho un pugnale che mi attraversa l'articolazione da parte a parte .....se non ad ogni passo, diciamo uno su cinque
Per la scalatura che seguivo di cortisone prendo 5 mg a giorni alterni......ma come sempre sui dolori il cortisone mi fa una cippa, infatti nei giorni che lo prendo sto esattamente come quando no......nei giorni che non ho cortisone stavo prendendo 25mg di voltaren.....ma dovrò aumentarlo, oggi ho fatto un lavoro che grazie al cielo sono stata in piedi solo 30 min....ma lunedì ho una bella giornatina.....in qualche modo dovrò fare....
per la residenza all'estero.....certo non sarebbe una cosa da fare subito....ma anche se fosse fra 2 anni non cambierebbe nulla....non smetterò mai di curarmi con questo o quel bio e tutti gli esami e visite etc....anzi mi sembra evidente che con l'aumentare dell'età la situazione si fa sempre più complicata.....e se la prende lui la residenza la dovrei prendere anch'io.......
vi abbraccio tutti tutti
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
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- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

E ALLORA SIAMO IN DUE... IL DELTACORTENE NON HA MAI FATTO UNA M..ZA. HO PRESO DOSI DI 50MG PER MESI E MESI, CON IL RISULTATO DI OSSA SGANGHERATE, PELI SUL VISO E KG IN PIU', CHE POI SONO LE DUE COSE CHE MI PREOCCUPANO RELATIVAMENTE.
TI AUGURO DI STARE MEGLIO PER LUNEDI'. : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICA
ARRIVO MOLTO IN RITARDO A LEGGERE QUELLO CHE HAI SCRITTO MA SOLO STASERA, FINALMENTE, MI SENTO MEGLIO ANCHE IO E RIESCO A LEGGERE ED A SCRIVERE SENZA CROLLARE SULLA TASTIERA : RedFace :
HO LETTO QUELLO CHE HAI SCRITTO ED IN MOLTE COSE MI RITROVO ESATTAMENTE COME TE PER QUESTO MI PERMETTO DI RASSICURARTI SU ALCUNE COSE...O ALMENO CI PROVO : Chessygrin :
ANCHE A ME PIACE VIAGGIARE E PER VIAGGIARE INTENDO VISITARE CITTA' E LUOGHI E SINCERAMENTE, NEL MIO PICCOLO PERCHE' PURTROPPO VIAGGIARE COSTA, HO SEMPRE CERCATO DI FARLO.
SPESSO IO E MIO MARITO ABBIAMO FATTO DEI VIAGGETTI CON ALTRE COPPIE DI AMICI ED IO HO SEMPRE PRETESO, GIA' DA PRIMA DELLA PARTENZA, CHE MI PROMETTESSERO CHE LORO, COMPRESO MIO MARITO, NON AVREBBERO MAI CAMBIATO I LORO PROGRAMMI PER EVENTUALI MIEI MALESSERI E CHE SAREI STATA IO SOLA A RININCIARE AD UNA VISITA AD UN MUSEO, AD UN GIRO TURISTICO SE PROPRIO NON CE L'AVESSI FATTA.....
QUESTA COSA MI FACEVA SENTIRE MENO "RESPONSABILE" DI EVENTUALI CAMBI DI PROGRAMMA CHE AVREBBERO OINVOLTO ANCHE ALTRE PERSONE E SEMPRE COSI' HO FATTO E...TI DIRO'....SOLO UN PAIO DI VOLTE E' SUCCESSO CHE SONO RIMASTA IN ALBERGO INVECE DI ANDARE IN GIRO CON GLI ALTRI : Thumbup :
MAGARI QUALCHE VOLTA HO RINUNCIATO A SALIRE SU UNA TORRE, SU UN CAMPANOILE A CAUSA DELLE TROPPE SCALE, OPPURE MI SONO FERMATA AD ASPETTARE SU UNA PANCHINA CHE MIO MARITO O GLI AMICI FINISSERO UN GIRO TURISTICO...MA CI SONO SEMPRE STATA E PZIENZA SE LA SE RA IN ALBERGO CI DAVO DENTRO DI TORADOL .....MA VUOI METTERE LA GIOIA E LA SODDISFAZIONE?
QUINDI NON EVITARTI NULLA CHE TU NON SIA IN GRADO DI FARE SIA PURE CON QUALCHE SACRIFICIO PERSONALE, BASTA ORGANIZZARSI E VEDRAI CHE ANCHE VIAGGIARE SARA' TERAPEUTICO.
PER QUANTO RIGUARDA LA RESIDENZA ALL'ESTERO, QUESTO E' UN PROBLEMA CHE, SIA PURE IN MANIERA ANCORA DEL TUTTO TEORICA PECHE' ANCORA NON POSSO ANDARE IN PENSIONE, MI SONO POSTA ANCHE IO, INFATTI COME FORSE QUALCHE VOLTA AVRAI LETTO NEI MIEI POST, HO UN UNICO FIGLIO CHE VIVE ORMAI ALL'ESTERO DA 5 ANNI E NON TI NASCONDO CHE IO E MIO MARITO PENSIAMO SPESSO AD UNA PROBABILE VECCHIAIA NEL PAESE DOVE ORMAI LUI VIVE
ANCHE IO MI SONO QUINDI TALVOLTA CHIESTO COME AVREI MAI POTUTO FARE PER I BIO E CREDO CHE LA COSA MIGLIORE DA FARE PER SAPERE COME MUOVERSI E' CHIEDERE AL CONSOLATO ITALIANO PRESSO IL PAESE DOVE VUOI ANDARE A RISIEDERE.
ANCHE PER QUANTO RIGUARDA POI LA SANITA' DI TIPO PRIVATO CHE VIGE IN MOLTI PAESI ESTERI, VALE LA PENA INFORMARSI PERCHE' SPESSO NON ' COSI' ONEROSA COME SI CREDE SOPRATTUTTO SE PENSI A QUANTI TIKET PAGHIAMO NOI CHE PASSIAMO PER UN PAESE DOVE IL SERVIZIO SANITARIO E' GRATUITO.
QUINDI INFORMATI PERCHE' LA COSA POTREBBE ESSERE DAVVERO MOLTO MENO DIFFICILE DI QUELLO CHE PENSI E POI, SE RESTI IN AMBITO EUROPEO, CI SONO CONVENZIONI TRA GLI STATI ADERENTI ALLA COMUNITA' : Thumbup :
INTANTO PER LA TERAPIA CREDO CHE TU ABBIA RAGIONE, SONO PASSATI TROPPI MESI E SE NON TI FUNZIONA SAREBBE IL CASO DI RIVEDERLA, HAI PROVATO A PARLARNE CON CHI TI SEGUE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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