presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :


BUON GIORNO!


mi porto avanti..........
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :


BUON GIORNO!


mi porto avanti..........
SEI ADORABILE : Love :
BUONA GIORNATA TESORO : Chessygrin : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene sono tornata oggi dall ospedale e ho dato uno sguardo al tuo diario ho visto che hai dovuto smettere anche il Simponi mi dispiace non ne va bene una io l ho lasciato perche dovevo fare l intervento x ora i dolori non sono molto forti devo aspettare ottobre e vedere il reumatologo ora ti lascio appena ho un po piu di forze ti racconto dell intervento intanto un bacio
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:ciao Irene sono tornata oggi dall ospedale e ho dato uno sguardo al tuo diario ho visto che hai dovuto smettere anche il Simponi mi dispiace non ne va bene una io l ho lasciato perche dovevo fare l intervento x ora i dolori non sono molto forti devo aspettare ottobre e vedere il reumatologo ora ti lascio appena ho un po piu di forze ti racconto dell intervento intanto un bacio

CIAO ANNA MARIA : Chessygrin :
COME STAI ? RITORNA PRESTO E CI RACCONTI COME è ANDATO IL TUO INTERVENTO...SPERO TUTTO PASSATO O QUASI E TUTTO BENE.
DI ME PURTROPPO HAI LETTO GIUSTO,ORA SONO SENZA TERAPIA...DICIAMO CHE IL MIO FUTURO NON è ROSEO PER NIENTE...SONO LA SOLITA IMPESTATA DI EFFETTI COLLATERALI :( :( :( MA PENSA CHE NERA IL SIMPONI FUNZIONAVA BENE MA PURTROPPO HO AVUTO ALTRI PROBLEMI ED IL MEDICO ME LO HA TOLTO...RISULTATO ... : Hurted :
ASPETTO TUE NOTIZIE...UN MEGA SUPER ABBRACCIO A PRESTO : Love : : Love : : Love :
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GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Irene...mi dispiace leggere che nn ne va bene una x la salute...guarda ci possiamo stringere la mano..anch'io x ora nn ho nessun miglioramento solo dolori dolori e limitazioni e tanta stanchezza appena faccio qualcosa di piu' sto male : WallBash : ...poi oltre tutto mi ha pure lasciato il fidanzato nn ti dico :( ...
Xò nn demordo e cavolo prima o poi ne verremmo fuori anche se in parte...avremo la melgio sulla malattia :D :D :D ...mai mollare nonostante gli alti e bassi MAIII!!!Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene...mi dispiace leggere che nn ne va bene una x la salute...guarda ci possiamo stringere la mano..anch'io x ora nn ho nessun miglioramento solo dolori dolori e limitazioni e tanta stanchezza appena faccio qualcosa di piu' sto male : WallBash : ...poi oltre tutto mi ha pure lasciato il fidanzato nn ti dico :( ...
Xò nn demordo e cavolo prima o poi ne verremmo fuori anche se in parte...avremo la melgio sulla malattia :D :D :D ...mai mollare nonostante gli alti e bassi MAIII!!!Un abbraccio : Love :

NOOO STAI SOFFRENDO LE PENE D'AMORE? : WallBash : CARA GIULIA MI DISPIACE UN MONDO MA COME SI è PERMESSO ?
UFF IMMAGINO CHE FACCIA MALE...E CHI NON HA SOFFERTO PER AMORE : Rolleyes :
LA MIA SALUTE FA SCHIFO CHE CI VUOI FARE E POI OGGI MI SONO PRESA UN INCA...TURA CHE CREDO MI DURERA' PER GIORNI : Andry :
...A VOLTE RITORNANO...CHE DICI , RITORNA? : Chessygrin : TI ABBRACCIO CARA E DOLCE GIULIA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

BUON COMPLEANNO ALEX : Beer :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

STO PER FARE UNA PAZZIA 8)
CONSIDERATO IL PERIODO DI SCHIFO CHE STO VIVENDO PER NON PARLARE DEI DOLORI INCREDIBILI CHE MI STANNO VENENDO : Blink :
IO HO DECISO DI PARTIRE PER ROMA E MERCOLEDI' VEDRO' PERSINO IL PAPA : Love : : Love : : Love :
HO PRESO QUESTA DECISIONE IERI E DOMANI PARTO ...FORTE LA COSA 8) 8) 8)
VADO A FARE I BAGAGLI E ME NE VO' SOLETTA MA IN COMPAGNIA DI PERSONE SIMPATICHE...QUANNO CE VO' CE VO' ...UN ABBRACCIO SPECIALE : Love : : Love : : Love :
LORYYYYYYYYYYYYYYYYYY ARRIVOOOOOOOOOOOOOOOO 8) 8) 8) 8) 8) 8)
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

IRENEEEEEEEEEEEEEEE : Love : CHE BELLO CHE VAI A VEDERE IL PAPA.POI RACCONTACI TUTTO ;) HAI RAGIONE OGNI TANTO CI VUOLE : Thumbup :
Immagine

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:STO PER FARE UNA PAZZIA 8)
CONSIDERATO IL PERIODO DI SCHIFO CHE STO VIVENDO PER NON PARLARE DEI DOLORI INCREDIBILI CHE MI STANNO VENENDO : Blink :
IO HO DECISO DI PARTIRE PER ROMA E MERCOLEDI' VEDRO' PERSINO IL PAPA : Love : : Love : : Love :
HO PRESO QUESTA DECISIONE IERI E DOMANI PARTO ...FORTE LA COSA 8) 8) 8)
VADO A FARE I BAGAGLI E ME NE VO' SOLETTA MA IN COMPAGNIA DI PERSONE SIMPATICHE...QUANNO CE VO' CE VO' ...UN ABBRACCIO SPECIALE : Love : : Love : : Love :
LORYYYYYYYYYYYYYYYYYY ARRIVOOOOOOOOOOOOOOOO 8) 8) 8) 8) 8) 8)
irene 72 ha scritto:STO PER FARE UNA PAZZIA 8)
CONSIDERATO IL PERIODO DI SCHIFO CHE STO VIVENDO PER NON PARLARE DEI DOLORI INCREDIBILI CHE MI STANNO VENENDO : Blink :
IO HO DECISO DI PARTIRE PER ROMA E MERCOLEDI' VEDRO' PERSINO IL PAPA : Love : : Love : : Love :
HO PRESO QUESTA DECISIONE IERI E DOMANI PARTO ...FORTE LA COSA 8) 8) 8)
VADO A FARE I BAGAGLI E ME NE VO' SOLETTA MA IN COMPAGNIA DI PERSONE SIMPATICHE...QUANNO CE VO' CE VO' ...UN ABBRACCIO SPECIALE : Love : : Love : : Love :
LORYYYYYYYYYYYYYYYYYY ARRIVOOOOOOOOOOOOOOOO 8) 8) 8) 8) 8) 8)







:O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
se potessi pure io.... Altro che Papa, andrei sui miei amati monti..... : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
Credo sia la decisione più saggia che potevi prendere! Divertiti! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

IRENEEEEEEEEEEEEEEEE!!!! NON HO CAPITO QUANDO ARRIVI NE' QUANTO TI FERMI. IO SONO ANCORA INCASINATA COL TRASLOCO MA SE RIESCO CERCO DI RAGGIUNGERTI. DAMMI QUALCHE INFORMAZIONE, SE PREFERISCI IN PVT.....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

irene 72 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene...mi dispiace leggere che nn ne va bene una x la salute...guarda ci possiamo stringere la mano..anch'io x ora nn ho nessun miglioramento solo dolori dolori e limitazioni e tanta stanchezza appena faccio qualcosa di piu' sto male : WallBash : ...poi oltre tutto mi ha pure lasciato il fidanzato nn ti dico :( ...
Xò nn demordo e cavolo prima o poi ne verremmo fuori anche se in parte...avremo la melgio sulla malattia :D :D :D ...mai mollare nonostante gli alti e bassi MAIII!!!Un abbraccio : Love :

NOOO STAI SOFFRENDO LE PENE D'AMORE? : WallBash : CARA GIULIA MI DISPIACE UN MONDO MA COME SI è PERMESSO ?
UFF IMMAGINO CHE FACCIA MALE...E CHI NON HA SOFFERTO PER AMORE : Rolleyes :
LA MIA SALUTE FA SCHIFO CHE CI VUOI FARE E POI OGGI MI SONO PRESA UN INCA...TURA CHE CREDO MI DURERA' PER GIORNI : Andry :
...A VOLTE RITORNANO...CHE DICI , RITORNA? : Chessygrin : TI ABBRACCIO CARA E DOLCE GIULIA : Love : : Love : : Love :
Cara Irene nn credo torni si è preso un monolocale in affitto :( ...mi vuole un gran bene ma è svanito l'amore :? ...mi dice che se mi servira' qualcosa visto sto sola e nn ho mezzi di trasporto cioe' bus ecc...e i miei stanno a 20 km di distanza potro' contare su di lui....diciamo che nn sopportava tante cose tra cui anche la malattia...mi ha detto ma che stiamo a fare insieme,e io gli ho risposto"e l'amore dove lo metti" e sai cosa mi ha risposto lui?...e cosa viviamo di solo amore?!"..mi sn cascate le braccia...xche' lui vuole uscire divertirsi cn me ma io nn sempre riuscivo accontentarlo e i miei problemi un pò gli pesavano!Ma come ha detto Rosaria sul mio post se una persona nn è grado di stare accanto nei momenti difficili allora nn era amore,xche' l'amore nn è solo,pizza,cinema uscire fare gite e divertimento.infatti la penso cosi' pure io.Se due persone si amano stanno bene anche a guardare la tv insieme abbracciati e apprezzano quei semplici ma unici momenti seppur banali ma intensi!!! : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:
irene 72 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene...mi dispiace leggere che nn ne va bene una x la salute...guarda ci possiamo stringere la mano..anch'io x ora nn ho nessun miglioramento solo dolori dolori e limitazioni e tanta stanchezza appena faccio qualcosa di piu' sto male : WallBash : ...poi oltre tutto mi ha pure lasciato il fidanzato nn ti dico :( ...
Xò nn demordo e cavolo prima o poi ne verremmo fuori anche se in parte...avremo la melgio sulla malattia :D :D :D ...mai mollare nonostante gli alti e bassi MAIII!!!Un abbraccio : Love :

NOOO STAI SOFFRENDO LE PENE D'AMORE? : WallBash : CARA GIULIA MI DISPIACE UN MONDO MA COME SI è PERMESSO ?
UFF IMMAGINO CHE FACCIA MALE...E CHI NON HA SOFFERTO PER AMORE : Rolleyes :
LA MIA SALUTE FA SCHIFO CHE CI VUOI FARE E POI OGGI MI SONO PRESA UN INCA...TURA CHE CREDO MI DURERA' PER GIORNI : Andry :
...A VOLTE RITORNANO...CHE DICI , RITORNA? : Chessygrin : TI ABBRACCIO CARA E DOLCE GIULIA : Love : : Love : : Love :
Cara Irene nn credo torni si è preso un monolocale in affitto :( ...mi vuole un gran bene ma è svanito l'amore :? ...mi dice che se mi servira' qualcosa visto sto sola e nn ho mezzi di trasporto cioe' bus ecc...e i miei stanno a 20 km di distanza potro' contare su di lui....diciamo che nn sopportava tante cose tra cui anche la malattia...mi ha detto ma che stiamo a fare insieme,e io gli ho risposto"e l'amore dove lo metti" e sai cosa mi ha risposto lui?...e cosa viviamo di solo amore?!"..mi sn cascate le braccia...xche' lui vuole uscire divertirsi cn me ma io nn sempre riuscivo accontentarlo e i miei problemi un pò gli pesavano!Ma come ha detto Rosaria sul mio post se una persona nn è grado di stare accanto nei momenti difficili allora nn era amore,xche' l'amore nn è solo,pizza,cinema uscire fare gite e divertimento.infatti la penso cosi' pure io.Se due persone si amano stanno bene anche a guardare la tv insieme abbracciati e apprezzano quei semplici ma unici momenti seppur banali ma intensi!!! : Love :

L'AMORE A VOLTE SI TRASFORMA IN UN SENTIMENTO DIVERSO MA RIMANE SEMPRE UN SENTIMENTO IMPORTANTE...NOI MALATI SIAMO DIFFICILI DA SOPPORTARE NE SONO CONSAPEVOLE ...CREDIMI IO ULTIMAMENTE CON IL MIO PEGGIORAMENTO SO DIFFICILE 'NA CIFRA,
NON SO COME MIO MARITO MI SOPPORTA ...SONO MOLTO SENSIBILE MI BASTA POCO PER INNERVOSIRMI,è DIFFICILE STARMI INTORNO LO SO NE SONO CONSAPEVOLE... DICO SEMPRE A MIO MARITO CHE GLI APRO LE PORTE DEL PARADISO. : Rolleyes :
TI ABBRACCIO MIA CARA GIULIA...IL TEMPO POI SCIOGLIERA' TUTTI I TUOI DUBBI E GUARIRA' LE TUE FERITE. : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

IRENEEEEEEEEEEEE : Love :
SEI STATA A ROMA?RACCONTA RACCONTA ;)
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

eila' eila eila lo senti l'eco? te sto chiamando dalle tenebre del dolore.......Azz.....che fatica..... : Cry :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:eila' eila eila lo senti l'eco? te sto chiamando dalle tenebre del dolore.......Azz.....che fatica..... : Cry :

ciao teso'...ce sto pure io in quelle caspita di tenebre...credo che con la prossima settimana mi darò all'oppio :O
io odio questi dolori : WallBash : : WallBash : : WallBash : e poi sarà che me so stancata ...ma so distrutta : Blink : : Blink :
bacio cippete : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

francesca77 ha scritto:IRENEEEEEEEEEEEE : Love :
SEI STATA A ROMA?RACCONTA RACCONTA ;)
DUNQUE...IL PRIMO GIORNO ARRIVIAMO NEL POM A TIVOLI E VISITIAMO VILLA D'ESTE E LE SUE 500 FONTANE...SPLENDIDE,POI ME SO FATTA UN GELATISSIMO CHE ERA QUALCOSA DI STREPITOSO : Thumbup :
IL SECONDO GIORNO SIAMO ANDATI PER I CASTELLI ROMANI, CASTEL GANDOLFO LI MI SONO PRESA UNA SCIARPETTA CARINA, FRASCATI,LA SPLENDIDA NEMI E MARINO.IL GIORNO SUCCESSIVO CI TRASFERIAMO A ROMA PERCHE' STAVAMO PRIMA SUL LAGO DI ALBANO, ARRIVIAMO PRESTISSIMO AI MUSEI VATICANI E ASPETTIAMO LA GUIDA CHE NEL FRATTEMPO HA FATTO UN ICIDENTE IN MACCHINA : Hurted : PORACCIA...BEH DOPO UN POCHETTO NE MANDANO UN 'ALTRA E COSI' INCOMINCIAMO A VISITARE E OVVIAMENTE ARRIVIAMO ALLA SISTINA : Love : : Love : : Love : QUINDI SAN PIETRO : Love : LI' CI ASPETTA UNA SORPRESISSIMA 8) 8) UN PRETE CHE LAVORA NEIL VATICANO, AMICO DEL CAPO GRUPPO CI PORTA SEGRETAMENTE SOTTO SAN PIETRO 8) 8) 8) UNA VISITA SPECIALE SOLO PER NOI : Chessygrin : CHE FORTUNA SFACCIATA.
A PRANZO SIAMO ANDATI A MANGIARE OVVIAMENTE IN UN LOCALE TIPICO NEI D'INTORNI : Chef : E POI SIAMO PARTITI PER SAN PAOLO FUORI LE MURE...SAN GIOVANNI IN LATERANO E MOLTO ALTRO ANCORA...
IL GIORNO SEGUENTE CE SEMO FATTI TUTTA ROMA A PIEDI...DAR COLOSSEO,AI FORI,L'ALTARE DELLA PATRIA ,PIAZZA NAVONA Lì CE SEMO BEVUTI UN CAFFETTINO PER 5 EURO, MA SEDUTI PERò : Lol : E POI LA CHIESA DEL GESU' BAMBINO,LA MITICA FONTANA DE TREVI, AOOOOO HO BUTTATO PER LA QUARTA VOLTA LA MONETINA...QUINDI SO SICURA CHE CE TORNO : Love : N'ALTRA VOLTA,
PIAZZA DE SPAGNA ,VIA CONDOTTI ALTRO CAFFE' MA IN PIEDI QUESTA VOLTA...VEDESSI IL BAGNO DE MARMO BIANCO E LA SIGNORA CHE STAVA LI' ACONTROLLA' CHE NON SPORCASSI NIENTE : RedFace : : RedFace : : RedFace : E POI GIU' PER IL CORSO FINO A PIAZZA DER POPOLO 8) MA IN MEZZO HO VISTO ANCORA ALTRO : book : : book : : book : : book :
FINALMENTE ARRIVA L'UDIENZA CON IL PAPA,SVEGLIA 5 E 30 E ALLE 7 E 30 STAVAMO TUTTI IN FILA A SAN PIETRO IO E ALTRE CIRCA 80 MILA PERSONE : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : : Love :
FAVOLOSO PAPA FRANCESCO,LO ASCOLTEREI PER ORE,QUINDI PRENZIAMO E POI SI PARTE PER CASA, MI SONO FATTA UNA CURA DI PASTA ALLA MATRICIANA ,E MAIALINO PORCHETTARO CON LE PATATE : Chef : : Chef : : Chef : MO STO A CASA A FRUTTA E VERDURA
BACI FRANCESCA : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

IREEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Love :
CHE BELLO!!!! :) :) :) : Thumbup : I CASTELLI SONO BELLISSIMI :) AL LAGO DI NEMI HO TROVATO 3 CANETTI ABBANDONATI,2 LI HO ANCORA.
MI DISPIACE PER LA GUIDA :( SPERIAMO NON SI SIA FATTO NIENTE DI GRAVE
CHE BELLO ANCHE LA VISITINA SPECIALE : Thumbup :
UNA GRAN BELLA GITA,SONO FELICE PER TE CHE TI SEI DIVERTITA E SVAGATA : Love :
irene 72 ha scritto:IL GIORNO SEGUENTE CE SEMO FATTI TUTTA ROMA A PIEDI
CHE FATICACCIA : Rolleyes : PERò CHE BELLO 8)
irene 72 ha scritto:LA MITICA FONTANA DE TREVI, AOOOOO HO BUTTATO PER LA QUARTA VOLTA LA MONETINA...QUINDI SO SICURA CHE CE TORNO N'ALTRA VOLTA,
:) :) : Love :
irene 72 ha scritto:LA SIGNORA CHE STAVA LI' ACONTROLLA' CHE NON SPORCASSI NIENTE
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
irene 72 ha scritto:FINALMENTE ARRIVA L'UDIENZA CON IL PAPA
CHE BELLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO : Love : : Love : : Love : è UN PAPA SPECIALE,PIACE ANCHE A ME TANTO : Love : :O
irene 72 ha scritto: MI SONO FATTA UNA CURA DI PASTA ALLA MATRICIANA ,E MAIALINO PORCHETTARO CON LE PATATE MO STO A CASA A FRUTTA E VERDURA
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
è STATO UN VIAGGIO FAVOLOSO ANCHE SE MI SA STANCANTE,SONO PROPRIO FELICE PER TE : Love : : Love : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Groupwave : : Groupwave :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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esofagite da reflusso
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

An vedi er roditotore s forrza de magna' matrisciana e porchetta je verra' qualche pazzia, noi semo vegetariani se te lo sei dimenticato...Aoooooooooooooooooooooo : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : vero ;)
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