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Mi presento anche io...alicia

Inviato: 12/09/2012, 16:33
da alicia
Ciao a tutti,
vi seguo sin dai miei primi sintomi di quella che pare sia AR e devo ringraziarvi perchè mi avete dato la possibilità di capire, ancor prima di consultare un medico, cosa mi stava succedendo, così agevolando una diagnosi rapida. Ora, a distanza di qualche mese, mi sembra giusto "formalizzare" la mia partecipazione (finora limitata ad una lettura assidua del vostro forum) presentandomi.
Premesso che ho 30 anni e sono una persona tendenzialmente iperattiva, tutto ha inizio questa primavera, quando al risveglio inizio ad avvertire le dita delle mani rigide e ogni tanto leggermente gonfie. Poichè in quel periodo stavo giocando quasi quotidianamente a tennis non ho dato grande peso a questi sintomi, pensando fossero piccoli affaticamenti sportivi e considerato che inizialmente tendevano a svanire dell'arco di qualche minuto.
Pian piano, però, il tempo in cui la rigidità tendeva a scomparire è andato gradualmente ad allungarsi, ed in un paio di occasioni il gonfiore (tavolta doloroso) è stato tale da costringermi a non indossare gli anelli e la fede.
Consultato prontamente il medico di base, che ha rilevato come "sospetto" il fatto che il fastidio fosse bilaterale (il che ha portato ad escludere una connessione con il tennis nel quale utilizzo esclusivamente una sola mano) e, considerato il fastidio alle mani che continuava ad aumentare, mi ha prescritto il deltacortene 5 g e l'effettuazione degli esami per reuma test, ves e pcr, che si sono rivelati leggermente positivi.
Mi sono, dunque, rivolta ad uno specialista che, dopo un'attenta visita, ha aumentato il dosaggio del cortisone (da 25 g a scalare per circa 3 mesi) e mi ha fatto iniziare la terapia di fondo con salazopyrin en 500 (da una compressa al dì aumentando gradualmente fino alle attuali 4 - 2 a colazione e 2 a cena) con annessi esami di laboratorio.
Oggi sono a circa 5 mesi dall'inizio dei primi sintomi e a 3 mesi dall'inizio della terapia di fondo. Ho eliminato, come da prescrizione, il deltacortene e assumo solo la sulfasalazina e, come si suol dire, "vado a giornate".
Fino a qualche settimana fa, infatti, complice presumo il cortisone (nelle ultime settimane ridotto a 1/4 di pillola al giorno), continuavo a fare tutto (incluso tennis e camminate in montagna) senza alcuna limitazione.
Ora, eliminato il cortisone, di diverso e di peggiore rispetto all'inizio c'è che i dolori sono tornati e migrati dalle mani alle altre articolazioni, però in maniera, come dico io"random", un giorno è la spalla sinistra ad essere ko, il mattino dopo è il ginocchio destro (e contestualmente la spalla che il giorno prima mi faceva vedere le stelle è perfettamente sana e funzionante senza alcun dolore) e via dicendo. Ci sono giorni in cui sto bene, corro, gioco a tennis, vado a ballare, e magari il giorno dopo non riesco ad appoggiare i piedi a terra dal dolore alle caviglie.
Il tutto, agli occhi di una neofita, è davvero assurdo e ci sono momenti in cui l'assurdità di quanto mi sta accadendo mi butta nello sconforto più totale, anche perchè capitata in un momento particolarmente felice in cui con mio marito si stava pensando ad un figlio (ricerca temporaneamente sospesa su consiglio del ginecologo considerata la novità del disturbo e per dare il tempo al salazopyrin di dispegare una qualche efficacia - mi pare di aver capito che gli eventuali benefici si vedono solo dopo qualche mese).
Ah dimenticavo, l'unico valore attualmente "sballato" è l'anticitrullina (che nome assurdo!) che è a 184, mentre tutti gli altri esami hanno dato esito negativo, ma che dovrò ripetere fra qualche settimana per poi finalmente rivedere il reumatologo fra un mesetto.
Spero di essere stata completa nella mia presentazione, ho mille domande legate al futuro di questa mia patologia, ma non voglio tediarvi.
So che non siete (o almeno non tutti) medici, ma, poichè siete più esperti di me, vorrei solo togliermi il dubbio su cosa comporta questo mio valore di anticitrullina, chiaramente in attesa di sentire lo specialista.
Grazie ancora.

Re: presentazione

Inviato: 12/09/2012, 16:56
da Tiffany
CIAO ALICIA E BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!

Re: presentazione

Inviato: 12/09/2012, 18:32
da stefania78
Ciao e benvenuta!! Sono contenta che va meglio con la salazopirina..A me l'hanno dovuta sospendere per una reazione allergica, ora aspetto..chissà che mi daranno : Chessygrin : Un abbraccio

Re: presentazione

Inviato: 12/09/2012, 19:45
da lorichi
CIAO ALICIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SO CHE NON TI AIUTERA' MOLTO SAPERLO MA, CREDIMI, AVER AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCE E' GIA' UN BEL VANTAGGIO; PRIMA SI HA LA DIAGNOSI, PRIMA SI INIZIA UNA TERAPIA MIRATA MAGGIORI SONO LE POSSIBILITA' DI CONTROLLARE LA MALATTIA E ANCHE, TE LO AUGURO, DI AVERE UNA REMISSIONE. E' PRESTO PER FARE IPOTESI MA I FARMACI SONO QUELLI GIUSTI, MAGARI POTRESTI CHIEDERE AL REUM SE E' OPPORTUNO AGGIUNGERE UN PO DI ANTINFIAMMATORIO ORA CHE HAI SOSPESO IL CORTISONE.
LA TATTICA CHE TI CONSIGLIO E' DI SEGUIRE L'ANDAMENTO DEI SINTOMI E DOSARE/AGGIUNGERE I FARMACI, NATURALMENTE SEMPRE SEGUENDO LE INDICAZIONI DEL MEDICO AL QUALE PUOI CHIEDERE DI PRESCRIVERTI QUALCOSA DI TENERE SEMPRE A PORTATA DI MANO IN CASO DI BISOGNO.
SE RIESCI A GIOCARE A TENNIS VUOL DIRE CHE, TUTTO SOMMATO, LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO PERO' CERCA DI NON STRESSARE LE ARTICOLAZIONI.
LA RICERCA DEGLI ANTICORPI ANTICITRULLINA E' UN ESAME SPECIFICO CHE SERVE A DIAGNOSTICARE PROPRIO L'AR
(DA WIKIPEDIA: La ricerca degli anticorpi anticitrullina ha una elevatissima specificità e sensibilità diagnostica.)
IL NOSTRO E' UN FORUM DI MALATI REUMATICI NATO PER AUTO-AIUTARCI, NON CI SONO MEDICI PERCIO' I CONSIGLI CHE RICEVERAI SONO QUELLI DI PERSONE MALATE CHE RACCONTANO LA PROPRIA ESPERIENZA E QUINDI DEVI, COMUNQUE, VERIFICARE CON I TUOI MEDICI E SEGUIRE LE LORO INDICAZIONI.
CARA ALICIA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: presentazione

Inviato: 13/09/2012, 10:09
da DANY45
CIAO ALICIA
E BENVENUTA NEL FORUM.

AVERE AVUTO UNA DIAGNOSI COSI' PRECOCE E' VERAMENTE UNA FORTUNA PER I MOTIVI CHE TI HA DETTO LOREDANA.
IO, PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI A.R. HO IMPIEGATO 6 ANNI !!! PENSA QUANTO TEMPO PERSO INUTILMENTE....E PER NOI LA TEMPESTIVITA' E' PREZIOSA.!

IL FORUM PER ME E' STATO MIRACOLOSO, MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E NON E' POCO.

TI AUGURO CHE TUTTO VADA BENE E NON TI ALLARMARE PER I DOLORI MIGRANTI. SUCCEDE.

A PRESTO.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Re: presentazione

Inviato: 13/09/2012, 10:11
da alicia
grazie a tutti, aspetto con ansia la prossima visita dal reumatologo per avere qualche risposta, nel frattempo cerco in tutti i modi di essere positiva cercando di andare oltre i disturbi. sono sempre stata fermamente convinta che esista una componente psicosomatica in ogni fastidio fisico e proprio per questo sono dell'avviso di non modificare il mio stile di vita. mi sono accorta, ad esempio, che benchè la mattina sia dolorante, quando gioco a tennis non sento alcun fastidio, probabilmente perchè, essendo una delle cose che amo di più, il piacere di poterlo fare supera ogni acciacco. a scanso di equivoci mi rendo conto che questo ragionamento fila nel mio caso dove i sintomi sono comunque sopportabili.. lungi da me quindi farne un discorso generale, sia chiaro. però va detto che le giornate in cui magari sono presa male da altre cose (stress, lavoro ecc) sono quelle in cui percepisco più dolori, quindi una correlazione, in qualche modo, dev'esserci. leggendovi ho capito molte cose su questi disturbi che fino a qualche mese fa pensavo sinceramente colpissero solo le persone anziane (quando il medico mi ha prospettato l'artrite reumatoide pensavo seriamente che stesse scherzando), e la conoscenza di un fenomeno e la diffusione delle esperienze altrui non può che aiutarne l'eventuale risoluzione. quindi grazie!

ps confermo la presa visione del regolamento!

Re: presentazione

Inviato: 13/09/2012, 13:00
da Alice41svegliati
CIAO ALICIA...PERDONAMI SE NON TI HO ANCORA DATO IL MIO BENVENUTO : Chessygrin :
GIOCHI A TENNIS? FORTE ANCHE IO HO GIOCATO PER UNA VITA...ORA LA MIA RACCHETTA L'HO APPESA AL CHIODO 8)
A PRESTO 8)

Re: presentazione

Inviato: 16/09/2012, 12:04
da Ilenia
Ciao e benvenuta, pure io soffro di artrite reumatoide...ti faccio tanti auguroni : Love :

Re: presentazione

Inviato: 16/09/2012, 17:50
da rosaria1956
CIAO ALICIA E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA : Love :
GLI ANTICORPI ANTICITRULLINA SONO MOLTO SPECIFICI PER A.R. E COMUNQUE FORTUNATAMENTE TU HAI INTUITO PRESTO DA COSA POTEVANO DIPENDERE I TUOI FASTIDI E SOPRATTUTTO LO SPECIALISTA TI HA IMMEDIATAMENTE PRESCRITTO UN FARMACO DI FONDO.
CI LEGGI DA UN PO' QUINDI SAPRI CHE DI FARMACI DI FONDO PER TENTARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO L'ARTRITE REUMATOIDE CE NE SONO DIVERSI E QUINDI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE SONO DAVVERO TANTE OGGI RISPETTO A VENTI ANNI FA, QUESTO HA NOTEVOLMENTE MIGLIORATO LA QUALITA' DI VITA DEL PAZIENTE REUMATICO E UNA MALATTIA SCOPERTA PRECOCEMENTE, PRIMA CHE POTESSE DANNEGGIARE LE ARTICOLAZIONI OD ORGANI INTERNI, ADEGUATAMENTE TRATTATA FIN DALL'ESORDIO, HA OTTIME CHANCE DI ANDARE IN REMISSIONE, ED E' QUESTO CHE TI AUGURO DI CUORE : Love :
DA VECCHIA MALATA REUMATICA QUALE SONO, SIA PER ETA' ANAGRAFICA CHE PER ANNI DI MALATTIA : Chessygrin : , SINCERAMENTE ANCHE IO TI CONSIGLIO DI CERCARE DI MANTENERE LE TUE ABITUDINI DI VITA, OVVIAMENTE NEI LIMITI DEL POSSIBILE, E' VERISSIMO CHE LA COMPONENTE PSICOLOGICA AIUTA MOLTISSIMO COME SEMBRA VERO CHE STATI DI STRESS PSICO/FISICO AIUTANO L'INSORGERE DELLE MALATTIE AUTOIMMUNI NEI SOGGETTI PREDISPOSTI COME PURE NE RIACUTIZZANO LO STATO NEI PAZIENTI GIA' AMMALATI.
STAI SOLO ATTENTA A NON ESAGERARE IN CASO DI INFIAMMAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI, INFATTI QUANDO C'è DOLORE E GONFIORE, E' BENE NON SOLLECITARLE TROPPO MA PIUTTOSTO FARLE RIPOSARE ADEGUATAMENTE.
CARA ALICIA SE HAI DEI DUBBI CHIEDI PURE, NOI TI RISPONDEREMO DA PAZIENTI E SULLA BASE DELLE NOSTRE PERSONALI ESPERIENZE MENTRE, SE HAI DA RIVOLGERE UNA DOMANDA SPECIFICA PER CHIARIRTI QUALCHE DUBBIO PIU' "TECNICO" PUOI UTILIZZARE LA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" DOVE IL NOSTRO AMICO REUM DR. GORLA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, CI AIUTA CON PICCOLI E GENERICI CONSIGLI.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON BELLE NOTIZIE : Thumbup : : Chessygrin :

Re: presentazione

Inviato: 16/09/2012, 18:06
da rosaria1956
ALICIA RIPORTO QUA' QUANDO DA TE CHIESTO NELLA DISCUSSIONE SUL RIBES NERO NELLA SEZIONE DEDICATA ALLA MEDICINA NATURALE:
alicia ha scritto: so che non è la sezione adatta per chiedervelo, ma approfitto per un consiglio ulteriore: io vivo ancora nella convinzione che la mia sia un'artrite reattiva, perché insorta dopo una brutta tonsillite. gli illustri luminari che mi hanno visitato finora hanno però liquidato la cosa con sufficienza. esistono degli esami che possono verificare (o magari escludere definitivamente) questa ipotesi?
LE ARTRITI REATTIVE SONO SIERONEGATIVE MENTRE TU HAI UNA FORTE POSITIVITA' AGLI ANTICORPI ANCI CCP....MA GIUSTO PER TENTARLE TUTTE, CREDO CI SIANO DA FARE GLI OPPORTUNI ESAMI (MAGARI ANCHE QUALCOSA CHE VADA PIU' IN FONDO ALLA GOLA DEL SEMPLICE TAMPONE FARINGEO) PER CONTROLLARE SE C'è ANCORA INFEZIONE OPPURE NO
POSSO CHIEDERTI I VALORI DEL REUMA TEST E DELLA WAALER ROSE (TEST MENO SPECIFICI MA CHE GENERALMENTE SONO POSITIVI IN A.R.)
COMUNQUE SIA, ANCHE IN CASO DI UN'ARTRITE REATTIVA, E' BENE CONTRASTARE SUBITO CON UN FARMACO DI FONDO PER EVITARE LA CRONICIZZAZIONE

Re: presentazione

Inviato: 16/09/2012, 18:13
da giusy2012
rosy, scusa se mi intrometto..
intanto, benvenuto ad alicia e tanti auguri di cuore per il suo percorso.

comunque, anche io avevo WALER ROSE alta E REUMATEST positivo!
poi, con del cortisone, quei valorin non li hanno mai più dosati...
gli altri che citi (pcr, etc) son sempre stati negativi...
dell'anticitrullina, invece, sento parlare solo ora...
allora, visti i "danni" che mi stanno saltando fuori, potrebbe essere che io abbia un'artrite sieronegativa?
e quale sarebbe, la cura?
lo so che dovrei chiedere ad un medico, ma se mi permettessi (come già fatto per altri quesiti) mi sentirei da lui rispondere "non dia ascolto alle chiacchiere da parrucchiere!!!"
sono nerosissima... e nerVosissima.... : Frown :

Re: presentazione

Inviato: 16/09/2012, 21:41
da alicia
Innanzitutto vi ringrazio per l'attenzione, leggervi mi sta aiutando a capire quello che mi sta capitando, ed e' gia' tantissimo considerato che non ho mai conosciuto qualcuno che avesse a che fare con queste patologie, a cui poter chiedere consiglio o semplicemente supporto, ed il reumatologo che ho consultato finora non ha risposto a tutti i miei dubbi. Io penso che la conoscenza sia un primo passo per affrontare questa situazione, ma ancora mi ritrovo spaesata di fronte a quanto mi sta capitado.
Reuma test, Ves e pcr sono risultati negativi o comunque a cavallo del valore massimo di riferimento (non ho gli esami a portata ma se non erro il reuma test era a 12). Waler Rose, a memoria, non penso di averlo fatto. Come ho scritto anche nella sezione del dott. Gorla tutti gli altri valori sono negativi tranne l'anticitrullina che e' sparata a oltre 180. Ci sono giornate in cui sto bene come se non avessi mai conosciuto questi sintomi, mi faccio 8-9 ore di lavoro e 2 ore a tennis e magari il giorno seguente sono fresca come una rosa, poi ce ne sono altri in cui ogni movimento mi fa piegare in due dal dolore e la cosa piu banale come aprire una maniglia mi fa vedere le stelle. Nei prossimi giorni vedro' un altro specialista quantomeno per capire se la diagnosi e' quella giusta, poi si valutera' quale terapia seguire, anche alla luce del fatto che, prima della comparsa di questi sintomi, si stava cercando un figlio. Vi terro' aggiornate, se ne avrete voglia, cosi almeno potro' confrontarmi con chi questo "mondo" lo conosce e cerca di debellarlo da molto piu tempo di me!

Re: presentazione

Inviato: 16/09/2012, 23:36
da terenzio67
ciao, mi ricorda tanto la mia storia, dei giorni vanno abbastanza bene degli altri molto male, faccio ancora sport, ma a volte mi riesce senza problemi mentre altre volte poi alla sera sono piegato in due dal dolore (mal di schiena, male alle ginocchia e ai piedi ed una rigidità terribile).

Insomma è diventato tutto così terribilmente complicato ed a tratti avvilente. Non mollo anche se la fatica è tanta, troppa.

Re: presentazione

Inviato: 16/09/2012, 23:45
da rosaria1956
giusy2012 ha scritto:rosy, scusa se mi intrometto..
intanto, benvenuto ad alicia e tanti auguri di cuore per il suo percorso.

comunque, anche io avevo WALER ROSE alta E REUMATEST positivo! :
il REUMA TEST, MALGRADO IL NOME, NON E' SPECIFICO DELL'ARTRITE REUMATOIDE MA PUO' ESSERE POSITIVO ANCHE IN ALTRE CONNETTIVITI:
http://www.pagineblusanita.it/dizionari ... t-3622.htm
MENTRE GLI ANTICORPI CITRULLINATI CICLICI PEPTIDI (ANTI CCP COMUNEMENTE DETTI ANCHE ANTI CITRULLINA) SONO RISULTATI ESSERE PIU' SPECIFICI PROPRIO PER A.R.
http://www.elasitalia.it/files/CCP.pdf
CI SONO POI LE FORME SIERONEGATIVE OPPURE POSITIVE AD UNO SOLO DEI FATTORI ANTICORPALI, LA POSITIVITA' AD ENTRAMBI E' UN ELEMENTO STTRETTAMENTE INDICATIVO DI A.R.
LA PCR (PROTEINA C REATTIVA) NON E' UN ANTICORPO MA UN INDICE DI FLOGOSI CIOE' DI INFIAMMAZIONE COME LA VES, QUALSIASI TIPO DI INFIAMMAZIONE, ANCHE UN BANALE MAL DI GOLA TANTO PER FARE UN ESEMPIO, PUO' ALTERARE LA PCR, NON E' AFFATTO SPECIFICO DI MALATTIA REUMATICA MA SEMPLICEMENTE INDICA UNA INFIAMMAZIONE IN ATTO
LA WAALER ROSE PUO' ESSERE POSITIVA NON SOLO NELLE A.R. MA ANCHE NELLE SINDFROMI DI SJOGREEN, NELLE FIBROSI POLMONARI, IN ALCUNE EPATOPATIE ED IN ALTRE PATOLOGIE, QUINDI DA SOLA NON E' SPECIFICA DI A.R.

ALICIA CREDO TU FACCIA BENE A CONSULTARE ANCHE UN ALTRO SPECIALISTA, E CREDO ANCHE TU DEBBA RICONTROLLARE LE ANTI CITRULLINA, HAI VISTO MAI CHE SI TRATTI DI UN ERRORE DEL LABORATORIO?

E' BENE RICORDARE CHE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E' ANCHE E SOPRATTUTTO CLINICA, NE ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE IN FORUM, CAPITA DI AVERE TANTI DOLORE ED INFIAMMAZIONE E LE ANALISI INVECE TUTTO A POSTO, IL REUMATOLOGO INFATTI VISITA IL PAZIENTE, ASCOLTA LA SUA STORIA CLINICA, LA COMPETENZA DIAGNOSTICA QUINDI SI DEVE BASARE SULL'ESPERIENZA E LA CLINICA MEDICA, SUI SINTOMI SEGNALATI DALLA PAZIENTE OLTRE CHE SULL'INSIEME DEGLI ACCERTAMENTI ESEGUITI, TENERE CONTO SOLO DEGLI ACCERTAMENTI NON E' CORRETTO DA PARTE DI UN MEDICO, SONO CERTAMENTE UN GRANDE AIUTO DIAGNOSTICO VERISSIMO, MA LA DIAGNOSI LA FA' LO SPECIALISTA NON I RISULTATI DEL LABORATORIO DA SOLI ALTRIMENTI POTREMMO DIAGNOSTICARCI TUTTO DA SOLI NOI PAZIENTI : Chessygrin :

Re: presentazione

Inviato: 17/09/2012, 11:32
da MICHELA
CIAO ALICIA TI DO IL BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA!

Re: presentazione

Inviato: 17/09/2012, 11:50
da alicia
grazie a tutti, domani sono in day hospital per analisi e rx... incrociamo le dita (o almeno quelle poche dita che stanno bene)!

Re: presentazione

Inviato: 17/09/2012, 13:04
da terenzio67
ex tennista per me, ho giocato 15 anni ininterrottamente, tornei, coppe italia e quant'altro, adesso mi sono buttato su altri sport con risultati altalenanti ad essere benevoli : Chessygrin :

In bocca al lupo per le analisi!

Re: presentazione

Inviato: 21/09/2012, 18:45
da alicia
ciao a tutti,
dopo una settimana d'inferno con dolori continui, nei quali penso di aver passato i giorni peggiori della mia vita, è finalmente giunto il giorno del consulto dal secondo specialista che, come immaginavo, è stato perentorio nel dirmi che la salazopirina è assolutamente insufficiente e che dovrò quindi passare al methotrexate, come peraltro aveva fatto intendere anche il dr. Gorla rispondendo al mio quesito nell'apposita rubrica.
sono, se così si può dire, contenta nell'aver trovato delle risposte, considerato che il primo reumatologo non era stato così chiaro nell'espormi la mia patologia e soprattutto è risultato impossibile da contattare personalmente.
la speranza è che questa nuova terapia mi dia finalmente dei benefici, però non vi nego un po' di tristezza al pensiero di dover mettere da parte il desiderio di gravidanza. mi piacerebbe avere qualche testimonianza di chi è passata attraverso il metho ed è poi (con le dovute cautele) diventata madre. il mio timore è dover seguire la terapia per anni, ho sempre desiderato essere una madre giovane. so che la mia salute ora è la priorità, mai noi donne siamo troppo complesse per risolvere così facilmente l'equazione LA COSA GIUSTA DA FARE = LA COSA CHE FARO'.
maternità a parte vorrei comunque sapere da chi il metho l'ha assunto com'è andata la terapia, per avere qualche riscontro in più e sapere a cosa vado incontro.
vi ringrazio tanto!
ali

Re: Mi presento anche io...alicia

Inviato: 22/09/2012, 15:12
da lgelena
Ciao Alicia,
io sono Elena ho 34 anni e sono affetta da artrite reumatodide sieronegativa da poco più di un anno. Ti capisco, ho avuto lo stesso stato d'animo tuo per molto tempo. Se ti và puoi andare a leggere la mie presentazione (viewtopic.php?t=4291), ci troverai molte similitudini, non ho la presunzione di essere un aiuto però trovare persone che ti capiscono perchè hanno passato loro malgrado le stesse emozioni che ora stai vivendo aiutano di sicuro a acquisire più consapevolezza della malattia e di ciò che si sta vivendo. Io giocavo a tennis e volevo diventare mamma, stavo cercando una gravidanza e quando è arrivata la diagnosi ti assicuro che ho pianto di più per il fatto di dover mettere da parte l'idea di un bimbo che per la malattia in sè. E' stato sciocco e l'ho capito solo dopo, però ci è voluto del tempo per capirlo, come ci vuole del tempo per metabolizzare quello che ti sta accadendo intorno. Io assumo il metotrexato da un anno ormai, faccio tutti i controlli che devo e sto bene. Non voglio mentirti dicendoti che sarà una passeggiata, il percorso è tutto in salita, ma credimi che quando inizierai a stare bene, capiari che hai fatto la cosa giusta. Il tempo per diventare mamma non ti manca, sei giovane, e vedrai che tutto suo tempo arriverà. Io dopo un anno sto bene, ho iniziato a stare bene subito dopo le prime assunzioni ( strano perchè di solito ci vogliono dalle 6 alle 8 settimane), di effetti collaterali ne ho avuti, combatto piccole lotte settimanalmente (faccio la puntura una volta a settimana), ma tutto sommato il beneficio che ne ho tratto è di gran lunga superiore agli ostacoli che ho incontrato. E ora che la malattia è sotto controllo, d'accordo con la mia reumatologa sto iniziando a scalare il cortisone per poi iniziare a togliere lentamente il metotrexato e pensare sul serio alla maternità e chissà magari anche riprendere il tennis! Potrai quindi fare lo stesso anche tu, lo valuterai con il tuo reumatologo, e vedrai che ce la farai anche tu.
Un abbraccio
Elena

Re: Mi presento anche io...alicia

Inviato: 23/09/2012, 8:56
da memorino
Ciao Alicia è benvenuta nel Forum...anch'io ero e cerco di restare uno sportivo molto attivo...purtroppo pian piano i dolori stano avendo sempre di più la meglio...io ho girovagato per 3 anni tra uno specialista ed un altro alla ricerca della causa dei miei problemi....adesso finalmente qualcuno si è degnato di farmi la diagnosi e di prescrivermi una prima terapia...che ho iniziato da poco.

Purtroppo nel mio caso la diagnosi è stata un pò difficoltosa perchè avevo tutti gli esami negativi...tranne la sacroileite...che però quella "genialoide" di reumatologo/a che mi seguiva non vedeva o non voleva vedere...ad onor del vero bastava che mi avesse visitato come si deve; come ha fatto l'ultimo specialista; avevo ed ho tutti i sintomi classici di una spondiloartrite anche senza bisogno di fare risonanze.