Nuova, nuova

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elys72
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Re: Nuova, nuova

Messaggio da elys72 »

Ciao e benvenuta nel forum! : Welcome :

A me è stata diagnosticata una spondiloartrite sieronegativa e anche il mio medico di base sostiene che io non ho un' artrite perchè il fattore reumatoide è negativo........purtroppo, come dice Rosaria, c'è molta ignoranza in materia e ti dico di più: probabilmente ci informiamo di più noi che siamo colpiti dalle patologie autoimmuni che gli stessi medici! Io ho imparato a sorvolare su tante cose che mi sono state dette, faccio la cura che mi ha prescritto la mia reum. (e vedo che sto molto meglio), i controlli e sto imparando a convivere con la mia patologia.
Vedrai che piano piano riuscirai anche te a trovare l'equilibrio giusto! : Love :
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Donatella_S
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Re: Nuova, nuova

Messaggio da Donatella_S »

Siete così care/i!

Ho anch'io il dubbio che non sia molto competente in materia (tra l'altro, nelle mie documentazioni, ho letto che uno dei motivi per cui non si diagnosticano facilmente e velocemente queste malattie dipende proprio dall'incompetenza di molti medici di base, che ti curano i sintomi senza chiedersi di cosa siano sintomo....): non riusciva quasi a leggere "spondilartrite sieronegativa" nella cartella della reum. Gliel'ho dovuto leggere io. E dopo un po', quando le ho chiesto se dalle analisi che m'aveva prescritto la reumatologa poteva risultare che in realtà s'era sbagliata, lei commentava e ha detto "com'è che l'ha chiamata? Spondilo-qualcosa..."
La cosa divertente è che dopo tutto un discorso, del tipo: "Donate', sai che c'è? Io non è che vedo il bicchiere mezzo pieno, io lo vedo proprio pieno...è un istinto il mio e non sbaglio mai, credimi". Penso: chi delle due, fra me e lei, ha un problema??? Critica la reumatologa che voleva darmi Salazopyrin e mi dice: "Male che vada, sei allergica al cortisone? Si potrebbe fare un ciclo di cortisone".....vabbè, ho preferito tagliare corto e svignarmela, pur zoppicante ;)
E' sempre strano quando s'insinua il dubbio che qualcuno su cui conti, come il tuo medico, possa avere delle pecche professionali.
Finisci anche per pensare che forse sei tu una lamentona, che hai una soglia molto bassa di sopportazione del dolore, ma, non so voi, ma io non capisco perchè dovrei sforzarmi di sopportare qualcosa che non mi fa solo dire "ahi!", ma che non mi fa camminare, non mi permette d'aprire una bottiglia o di lavarmi i denti con la mano con cui ho imparato a farlo, mi causa, a volte, dei dolori lombari (per fortuna mancano da un po'!) così forti che devo sdraiarmi a terra..

Bah! Basta così! E' sabato, sono sotto Arcoxia e sto degnamente!

Posso togliermi qualche dubbio di natura pratica? Io fumo da un anno...si può esser così scemi da iniziare a fumare a 31 anni??? : RedFace : Ma poco...max 5/6 al dì...Quando inizierò col Methotrexate sarò costretta a smettere? So anch'io che sarebbe cosa buona e giusta (tanto più che a volte ho il dubbio che più fumo, più sento dolore), ma se già devo scordarmi l'alcool, qualche vizio potrò tenermelo? Porca vacca, sono single, ho 32 anni e gli armadi pieni di acquisti compulsivi, diciamo che le sigarette aiutano a contenermi : Chessygrin :
E, una cosa più seria, ho letto che non potrò più prender il sole massivamente (non che prima lo facessi...sono molto chiara e non una fanatica dell'abbronzatura biscottata, una di quelle che al mare se la gode anche a leggere sotto l'ombrellone); magari dovrei fasciarmi le parti infiammate per non esporle?

Basta, v'ho stressato abbastanza....di nuovo, passate un gran bel fine settimana, a presto! : Love :
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Nuova, nuova

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Donatella
purtroppo la reumatologia quale materia di studio nei corsi di medicina di base, è diventata obbligatoria solo da pochi anni quindi è purtroppo una costante il fatto che i nostri medici di base non siano preparati sulla materia, pochi infatti sono quelli che, veramente appassionati della professione medica, si tengono aggiornati come sarebbe più che doveroso per chi svolge tale attività , o quantomeno, che abbiano l'umilta' di non criticare l'operato dello specialista nella specifica disciplina medica : Andry :
la prossima volta stampale davvero la paginetta che ti ho indicato, così almeno impara a pronunciare bene la parola "spondiloartrite" : Andry :
Stai attenta al sole, non serve certo fsciare le parti infiammate, è il calore in sè che fà male alle malattie infiammatorie, usa protezione alta ed esponiti solo nelle ore più fresche e poi sei come me....anche io amo starmene sotto l'ombrellone a leggee oppure in acqua a nuotare!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Nuova, nuova

Messaggio da lorichi »

DONATELLA, ELYS IL MIO MEDICO IN CONFRONTO AI VOSTRI E' STATO "GRANDE" DOPO 12 ANNI DI PEREGRINARE INFRUTTUOSO TROVO CHI MI FA LA DIAGNOSI, VADO DAL MIO MEDICO DI BASE TUTTA CONTENTA E GLI DICO "SA HO SCOPERTO COSA HO: UNA SACROILEITE" E LUI "AH! MA QUELLA SI VEDEVA DALLE LASTRE".
COMMENTO? NO MEGLIO DI NO...........
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Donatella_S
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Re: Nuova, nuova

Messaggio da Donatella_S »

Di nuovo ciao a tutti!

Volevo chiedervi una cosa: aspetto ancora d'iniziare con gli immunosoppressori...ammetto che per 3 settimane ho tenuto tutto in stand-by...e non ho, per esempio, ancora fatto l'rx del torace...
Sto prendendo il Sirdalud e ho fatto un ciclo di Arcoxia90 e cerotti Lenotac alla caviglia, che non sono serviti a nulla: continua ad esser gonfia, anche se un po' meno...speravo che si sgonfiasse del tutto...
Sono fortemente inappetente, è normale secondo voi? Non riesco a dormire più di 5, 6 ore quando va bene, a notte...i crampi continuano a svegliarmi e il collo è sempre rigido..
Qualcuno mi sa dire se l'inappetenza possa esser un effetto del miorilassante? Ed è normale che i crampi non m'abbiano mai abbandonata?
Grazie a tutti...
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Nuova, nuova

Messaggio da lorichi »

CIAO DONATELLA, IO HO UNA DIAGNOSI QUASI UGUALE ALLA TUA, NON HO PSORIASI, MA PER IL RESTO SIAMO LI. NON HO MAI AVUTO CRAMPI, MAGARI POTRESTI PROVARE CON QUALCHE INTEGRATORE E VEDERE SE PASSANO POTREBBERO NON ESSERE ASSOCIATI ALLA MALATTIA, E' SOLO UN TENTATIVO NON UNA CERTEZZA. PER IL RESTO LA RIGIDITA' E I DOLORI DIFFUSI LI CONOSCO BENE COSI' COME CONOSCO BENE L'INEFFICACIA DI FARMACI COME L'ARCOXIA. HANNO PROVATO A DARLO ANCHE A ME: ACQUA FRESCA. IO CREDO CHE IN QUESTA FASE ACUTA UN PO DI CORTISONE TI AIUTEREBBE PERCHE' IL DOLORE DIMINUIREBBE DRASTICAMENTE NEL GIRO DI POCO. POI QUANDO IL REUM AVRA' COMPLETATO TUTTE LE INDAGINI E AVRA' PIU' INFORMAZIONI POTRAI INIZIARE UNA TERAPIA DI FONDO SERIA. HAI FATTO LA TIPIZZAZIONE HLA? NE HAI IL RISULTATO?
NON TI SCORAGGIARE VEDRAI CHE ANCHE TU RIUSCIRAI AD AVERE QUEL MIX DI FARMACI CHE TI FARA' STARE MEGLIO.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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giovigio
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Re: Nuova, nuova

Messaggio da giovigio »

CIAO DONATELLA : Chessygrin : , QUOTO LA CAPA FATA ROSY, CREDIMI IL MONDO E' PIENO DI MEDICI IGNORANTI : WallBash : : WallBash : , IL PROBLEMA E' CHE POI LORO HANNO ANCHE A CHE FARE CON LE PERSONE. A CERTI MEDICI NON GLI FAREI CURARE NEANCHE UN SERPENTE...MI SPIACE PER QUELLO CHE STAI PASSANDO, SE PUOI CAMBIA MEDICO DI BASE. BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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