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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

LORIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII?????????????????????????
MA SE ERI SOLO TU IN FILA....................??????????????????CHE FILA ERA?????????????????????????? 8) 8) 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

APPUNTO!!!! HA AVUTO IL CORAGGIO DI DIRE CHE NON MI HA VISTO, E SI CHE NON SONO PROPRIO INVISIBILE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MI FAI MORIRE....SEI UNO SPASSO... : Love : : Love : : Love : 8)
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

EHEHEHEHEH! DOVRESTI FARE UN GIRETTO CON ME IN LUOGHI AFFOLLATI DOVE CI SONO FILE. TEMPO FA STAVO QUASI PER VENIRE ALLA MANI CON UNA CHE MI E' PASSATA AVANTI ALLA CASSA DI UN BAR. PAGARE E' QUESTIONE DI SECONDI MA PERCHE' MI DEVI PASSARE AVANTI? UNA TIPA ELEGANTISSIMA, LE HO BATTUTO COL DITO SULLA SPALLA E LE HO DETTO "C'ERO PRIMA IO" E LEI "MI TOLGA LE MANI DI DOSSO" E IO "HO PERSO L'EQUILIBRIO NON VOLEVO TOCCARLA" E HO PAGATO LA MIA CONSUMAZIONE (OVVIAMENTE NEL MIO TURNO DI FILA) : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

LORI CREDIMI CI VERREI VOLENTIERI A FARE UN GIRETTO CON TE............... peccato tutti questi chilometri :(
ora devo andare a fare la cena e dopo vado da un'amica,ma se vuoi raccontarmene un'altra la leggerò volentieri domani...buona cena : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

volevo dare un consiglio a chi ama andare al cinema a vedersi un bel film..."QUASI AMICI "per me un film strepitoso,si tratta di una storia tra un tetraplegico ed il suo "badante",è divertente , commovente e tratto da una storia vera... : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mi sono svegliata nel bel mezzo della notte ...non sto per niente bene ,anzi direi che sto di schifo : Cry : sono ritornati i dolori,mi si sono gonfiate le mani ,mi fanno male non riesco a dormire e stavolta credo che sia ufficiale,il farmaco non funziona. : WallBash : : WallBash :
Sono incavolata nera, no sono inca..ata nera, : Andry : : Andry : ,anzi sono demoralizzata,tra qualche giorno mi aspetta il medico per vedere come sto ed io le devo dire che sto come mi aveva visto 2 mesi fa...uno schifo.SCUSATE lo sfogo ma so che qui mi è concesso,ho voglia di piangere...so che anche questo mi è concesso,ora qui dormono tutti ed io mi posso lasciare andare nella mia disperazione : Cry :
Poi come sempre mi farò coraggio e andrò avanti,come tutti del resto ,ma adesso mi fermo qua.
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ilaria
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Re: presentazione

Messaggio da ilaria »

angiolina ha scritto:Ciao Irene, benvenuta nella forum famiglia, sono certa che Dio ti aiuterà a ritrovare la strada smarrita, Egli è sempre vicino a noi ed è in questi momenti, come dice quella favola brasiliana che Lui ci porta in braccio : Love : Un abbraccio
: Love : Dio non ha figli da abbandonare!!
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
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lilli97
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Re: presentazione

Messaggio da lilli97 »

ciao Irene passata la nottataccia?come stai oggi?
Non disperare vedrai che si troverà un altro farmaco per darti sollievo,
noi ti vogliaamo bene,un bacio : Love :
fulvia64
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Iscritto il: 28/02/2012, 0:14

Re: presentazione

Messaggio da fulvia64 »

Cara Irene,
benvenuta anche da parte mia che come te sono novellina. L'esperienza di non ascolto che riferisci è la stessa che sto attraversando io da oltre tre anni e ancora purtroppo non si è risolta, ovvero niente diagnosi, dolori inguinali che persistono, fatica, sconforto...spero di incontrare anch'io come te un medico comprensivo, sono certa che esistono e la tua storia lo conferma. Ora per te inizia la lotta non più contro un fantasma ma finalmente contro qualcosa con un volto. Non è poco.
I miei più cari auguri!!
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klaroline
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Re: presentazione

Messaggio da klaroline »

Ciao Irene mi spiace tanto, so cosa stai passando...
Neanche io questa notte ho dormito.

Un caro abbraccio
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE LILLI,
GRAZIE ILARIA,
GRAZIE FULVIA,
GRAZIE STEFYELUCA
GRAZIE A TUTTE SIETE UNICHE...ora sto un pò meglio,moralmente a pezzi ma sto in piedi : Hurted :
un abbraccio infinito a tutte voi... : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di Alice41svegliati il 05/03/2012, 15:09, modificato 1 volta in totale.
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

IRENE TI CAPISCO MA LE INC......RE USALE PER TIRARE FUORI LA GRINTA CHE TI SERVE PER NON MOLLARE. STAI MALE, OK, LA MEDICINA NON FUNZIONA, OK, INC.....TI, PIANGI, DISPERATI, URLA, MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE E RICOMINCIA A COMBATTERE. VEDRAI CHE TROVERAI QUEL MIX DI FARMACI ADATTO A TE E QUESTI PERIODACCI NON TE LI RICORDERAI. DAI FORZA, NON MOLLARE E VAI AVANTI.
irene 72 ha scritto:mi sono svegliata nel bel mezzo della notte ...non sto per niente bene ,anzi direi che sto di schifo : Cry : sono ritornati i dolori,mi si sono gonfiate le mani ,mi fanno male non riesco a dormire e stavolta credo che sia ufficiale,il farmaco non funziona. : WallBash : : WallBash :
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE LORY
si ,si hai ragione tu come sempre,ma quando ce vò, ce vò... : WallBash :
uno tiene ,tiene ma poi succede che scoppia,fa parte del gioco non credi anche tu??? sono sicura che mi capisci,in fondo ci passiamo tutti qui dentro attraverso le delusioni, si tratta solo di avere pazienza : Blink : poi tutto passa ,lo so ,a voglia che lo so...
pensandoci sù,però potrebbero essere gli effetti collaterali del farmaco,boh, forse,mah : Chessygrin : come vedi sto ,vedere non è proprio il verbo esatto,sto meglio...come umore intendo. : Love :
Ultima modifica di Alice41svegliati il 05/03/2012, 15:10, modificato 1 volta in totale.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao Irene, mi spiace sentire brutte notizie, ma non disperare vedrai che una cura adatta la troveranno. Parla una che.... Se potessi andrei volentieri all'altro mondo per stare in pace, ma poi guardo i miei bimbi e dico:" non posso abbandonarli" e allora tiro fuori tutte le riserve energiche che ho, gran poche, a dire la verità in questo periodo!Ho fatto la capillaroscopia, dalla quale è emerso che ho la sjorgen e il rynauld, ma da monitorare perchè potrebbe non essere esclusa una sclerodermia. E poi? Mi chiedo io? Ieri sono andata a messa con la mia fam. e ho pregato,speriamo serva e mi ascolti. E tra pochi gg vado a fare shopping con la mia tata, non mi guarirà, ma almeno mi aiuta con il morale. Pensa al vestito e alla dieta! A me servirebbe una bella, grossa fetta di sacher, ma non potendo avere quella che dico io, sono andata in pasticceria a mangiarmi 2 mignon, buooone, e poi sono piccole, cosa vuoi che facciano? Spero almeno di averti strappato un sorriso! Un bacino Michela : Thumbup :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE MICHELA, sei un tesoro : Love :
vedo che anche tu hai buone notizie... :O ,che fare???? beh, sicuramente un dolcetto tira sù il morale, ma a me non va neanche quello : Blink : e questo non è da me, te lo assicuro... sai Michela di cosa avrei voglia????? : Sig : una sigaretta, oh proprio volentieri me la fumerei, ma acciderbolina non posso, ho promesso che non fumo più ...quindi devo ritornare al dolcetto ,ma non mi va... : WallBash : beh , magari se mi sforzo un pochino... : Chessygrin :
comunque il sorriso me lo hai strappato di certo...vedi : Chessygrin : 8)
ti abbraccio forte forte, grazie : Love : : Love : : Love :
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

SI CARA IRENE, TI CAPISCO BENISSIMO ED E' GIUSTO E NORMALE AVERE MOMENTI DI SCORAMENTO, VOGLIA DI MOLLARE TUTTO, IN UN CERTO SENSO DI ARRENDERSI, PROPRIO PERCHE' LO SO E LO CAPISCO TI DICO CHE, INVECE NON BISOGNA MOLLARE MAI. E' NORMALE QUELLO CHE PROVI E SE HAI VOGLIA DI PIANGERE, DI ISOLARTI, O ABBOFFARTI DI PASTICCINI FALLO, MA POI VOLTA PAGINA E VAI AVANTI. TU HAI DUE MERAVIGLIOSI MOTIVI PER FARLO MA C'E' UN'ALTRA COSA CHE PENSO SEMPRE, L'HO FATTO PER ME NEGLI ULTIMI 40 ANNI, E QUANDO CAPITA DI PARLARNE QUI LO SUGGERISCO SEMPRE: SFOGARSI E' UMANO, FERMARSI NON E' GIUSTO PERCHE'.....LA VITA NON TI ASPETTA. POICHE' LA VITA E' LA TUA DEVI FARE DI TUTTO PER VIVERLA AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA'. LO DOBBIAMO FARE TUTTI SOPRATTUTTO PER NOI STESSI E POI PER CHI CI STA VICINO.
RIPETO QUI UNA BELLA FRASE CHE HO LETTO IN GIRO NEL WEB: ARRENDERSI MAI!!
BACI
irene 72 ha scritto:si ,si lori hai ragione tu come sempre,ma quando ce vò, ce vò... : WallBash :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

: Chessygrin : eh no il dolcetto no... sto a dieta...RICORDI LORI??????? : Chessygrin :
ANCHE TU CON ME MI PARE ,NON DOVEVI FARMI COMPAGNIA O TE NE SEI SCORDATA???? : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

NOOOOOOOOO! TI PARE CHE MI SCORDO? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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Paperarosa
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Re: presentazione

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Irene, come va oggi?
Lo so, ci sono momenti in cui sembra più dura del solito, ed è più che lecito arrabbiarsi. tenere la rabbia dentro fa male, quindi è bene sfogarsi.... poi però bisogna ricaricarsi e trovare la forza per andare avanti nel migliore dei modi.... anche quando sembra impossibile.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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