presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

sono contenta anche io!!
ero in attesa...silenziosa!
tranquilla, fanno sempre così....un ri-controllino è sempre meglio!
silvana

P.S. tantissimi auguri al tuo piccolino che compie gli anni!! fate doppia festa, per lui e per il : Chessygrin : : Thumbup : tuo risultato!!
Ultima modifica di mammona il 13/04/2012, 12:26, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

EVVIVA....CHE BELLA NOTIZIA
E STAI TRANQUILLA SUL FATTO CHE TI VOGLIANO RIVEDERE TRA 6 MESI, E' PRASSI ED E' ANCHE OVVIO E MOLTO GIUDIZIOSO.
MA ANDRA' TUTTO BENISSIMO ANCHE TRA 6 MESI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Giulia73
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Re: presentazione

Messaggio da Giulia73 »

coccole,baci e auguri al giovanottino.ciao.giulia
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:Ciao Ire, volevo sapere come è andata, sempre che tu abbia voglia di parlarne. Io ci sono, un'abbraccio fortissimo

CIAO CUORE, : Love :
sono appena tornata a casa...è andata bene,le biopsie sono negative....MA...lo sai che c'è sempre un MA nella vita?????????????????????
devo ripetere gli esami tra 6 mesi :O :O :O :O NON è FINITA.... oggi me la sono cavata : Chessygrin :...ma, di nuovo un altro ma, :O il medico non si fida e quindi ci rivediamo tra 6 mesi. : Blink : : Blink : : Blink :
un abbraccio grazie per i vostri incroci,preghiere... : Love : : Love : : Love :
Ciao amica mia, che sollievo mi hai dato! Lo so che molti non ci credono, ma io ho delle sensazioni previsioni, chimale come vuoi, ma finora non mi hanno mai tradita! Non è mai finita, anch'io ho fatto la prima mammografia ecografia 1 mese fa e e...Ho saputo che ho tutti e due i seni fibrocistici che mi fanno tanto male sempre e devo ripetere l'eco tra 3 mesi e se sarà il caso faranno le biopsie, sono incognite, ma attenzione NON BISOGNA fasciarsi la testa prima di rompersela! Magari tra mesi ti dicono il prossimo controllo tra 1 anno fino a vita... A mia mamma è successo così per una " pallina ciste?" nel pancreas non ahnnocapito cos'è ma c'è e prima eco e biopsie ravvicinate e poi pochi gg fa il dott. le ha detto che basta controllarla 1 volta all'anno! Ho letto he oggi compie gli anni il tuo tato AUGURI DA PARTE MIA! : Cowboy : : Beer : Un 'abbraccio

CIAO CUORE, : Love :
sono molto felice, peccato che la felicità si chiama così perchè dura poco : Blink : sono appena tornata dall'ospedale...
ho ritirato gli esami del sangue : WallBash : : WallBash : : WallBash : i globuli bianchi alle stelle : WallBash : : WallBash :
e mo???????????????????????????????????????????
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mammona ha scritto:sono contenta anche io!!
ero in attesa...silenziosa!
tranquilla, fanno sempre così....un ri-controllino è sempre meglio!
silvana

P.S. tantissimi auguri al tuo piccolino che compie gli anni!! fate doppia festa, per lui e per il : Chessygrin : : Thumbup : tuo risultato!!
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
un ri-controllino è meglio che one?????????????????????? 8) 8) 8) 8)
grazie per gli auguri,speriamo che almeno oggi non mi porti una nota a casa :O : Love :
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

AUGURI PER IL PICCOLO E TE,CARA IRENE, TANTI IN BOCCA AL LUPO MA VEDRAI CHE ANCHE FRA SEI MESI SARA' TUTTO A POSTO.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

rosaria1956 ha scritto:EVVIVA....CHE BELLA NOTIZIA
E STAI TRANQUILLA SUL FATTO CHE TI VOGLIANO RIVEDERE TRA 6 MESI, E' PRASSI ED E' ANCHE OVVIO E MOLTO GIUDIZIOSO.
MA ANDRA' TUTTO BENISSIMO ANCHE TRA 6 MESI : Thumbup :
A ROSA' GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Love :
devo dire che in questo ospedale che mi hanno consigliato ho trovato un reparto strepitoso ....
un abbraccioooooooooooooooooooooooooooooo : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Giulia73 ha scritto:coccole,baci e auguri al giovanottino.ciao.giulia

GRAZIE CARA GIULIA,un abbraccio anche a te : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:AUGURI PER IL PICCOLO E TE,CARA IRENE, TANTI IN BOCCA AL LUPO MA VEDRAI CHE ANCHE FRA SEI MESI SARA' TUTTO A POSTO.
UN ABBRACCIO

GRAZIE LORY, SIETE ER MEJOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO CHE C'E' : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

QUI VERREBBE SPONTANEA UNA FAMOSA CANZONE

FATECE LARGO CHE PASSAMO NOI
ECC ECC : Love : : Love : : Love : : Love :
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

: Love : : Love : 8) 8) 8) : Love : : Love :
non vorrei ripetermi...ma er mejo che c'è ...sta qua. : Love :
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

DOMANDA A CHI NE SA PIù DI ME: : Chessygrin :
I miei globuli bianchi sono partiti per la tangente...il mio medico mi chiede come sto... che je rispondo???? una favola : Hurted :
beh, qualcuno mi sa spiegare perchè questi globuli bianchi si sono impazziti?????????????? nel senso che si sono improvvisamente alzati.
GRAZIE : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao Irene, riguardo alla tua domanda di preciso non saprei, ma credo che chiedere ad un medico sarà sicuramente la cosa migliore perchè solo lui sà nei particolari la tua situazione e poi ci sono tante cause che fanno alzare i globuli bianchi, farmaci, virus... Io al contrario tuo ce li ho da una vita più bassi del normale, come mio padre e i miei figli e mch che indica la grandezza dei globuli rossi più piccoli, dopo anni, pur non essendo anemica, hanno ipotizzato che fosse la malattia latente, come pure avevo la ferritina il potassio il sodio a terra e quando è uscita la connettivite questi parametri sono tornati nella norma e nessuno sà perchè! Probabilmante mi dicono erano dei segnali! Comunque stai tranquilla, vedrai che presto tornerà tutto a posto! E il tuo tato! Hai festeggiato ieri? Qua è molto freddo, c'è sempre il vento e piove... In più giù compiti e compiti.. Che sfinimneto finirà sta scuola prima o poi........Se poi pensoche mercoledì ho i colloqui : Twisted : mi infervoro...............
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

:O
MICHELA ha scritto:Ciao Irene, riguardo alla tua domanda di preciso non saprei, ma credo che chiedere ad un medico sarà sicuramente la cosa migliore perchè solo lui sà nei particolari la tua situazione e poi ci sono tante cause che fanno alzare i globuli bianchi, farmaci, virus... Io al contrario tuo ce li ho da una vita più bassi del normale, come mio padre e i miei figli e mch che indica la grandezza dei globuli rossi più piccoli, dopo anni, pur non essendo anemica, hanno ipotizzato che fosse la malattia latente, come pure avevo la ferritina il potassio il sodio a terra e quando è uscita la connettivite questi parametri sono tornati nella norma e nessuno sà perchè! Probabilmante mi dicono erano dei segnali! Comunque stai tranquilla, vedrai che presto tornerà tutto a posto! E il tuo tato! Hai festeggiato ieri? Qua è molto freddo, c'è sempre il vento e piove... In più giù compiti e compiti.. Che sfinimneto finirà sta scuola prima o poi........Se poi pensoche mercoledì ho i colloqui : Twisted : mi infervoro...............
CIAO CUORE, : Love :
sto di schifo ieri ho preso il MTX e sapevo che sarei stata male... ho passato la notte a vomitare : WallBash :
che scatole... ma sto periodo non mi dà tregua.
La festa del mio pupone la facciamo domani ,sinceramente spero nel tempo ,se piove non possiamo usare il giardino e quindi staremo stretti :O pazienza.
Hai i colloqui??? : Blink : : Blink : mi stressa solo il pensiero : Rolleyes : ora ti saluto devo finire il pranzo...bleah che nausea. : Rolleyes : : Rolleyes : : Love :
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO IRE!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE!!

AUGURI AL PUPONE!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

francesca77 ha scritto:CIAO IRE!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE!!

AUGURI AL PUPONE!!
CIAO FRANCESCA,GRAZIE
un abbraccio : Love :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Buongiorno Ire! si fa per dire qua diluvia e alle 7.40 è arrivata una scossa di terremoto...Sarà la fineeeeeeeeeeee, com e dicono i maya? Va be sarà quel che sarà! Come va oggi il vomito? Mi auguro meglio! Io sono piena di dolori che castane!!!!!!!!!!!! :( In più mi sono svegliata con un'orticaria sul di dietro e sulle braccia ( ho mangiato uovo kinder dei tati perdono : Blink : vergogna! :( ) me lo dico da sola, ma sapendo che sono intollerante al lattosio son piuttosto stupidina.... Buona domenica cara e riposati!
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:Buongiorno Ire! si fa per dire qua diluvia e alle 7.40 è arrivata una scossa di terremoto...Sarà la fineeeeeeeeeeee, com e dicono i maya? Va be sarà quel che sarà! Come va oggi il vomito? Mi auguro meglio! Io sono piena di dolori che castane!!!!!!!!!!!! :( In più mi sono svegliata con un'orticaria sul di dietro e sulle braccia ( ho mangiato uovo kinder dei tati perdono : Blink : vergogna! :( ) me lo dico da sola, ma sapendo che sono intollerante al lattosio son piuttosto stupidina.... Buona domenica cara e riposati!
CIAO CUORE, : Love :
mio Dio ...il diluvio...il terremoto... sei viva??? siete sopravvissuti a tale disastro ambientale???????????????? : Chessygrin :
la nausea è passata, i dolori mi accompagnano sempre nel mio quotidiano...mi sa che mi ci sto affezionando : Rolleyes : : Rolleyes :
beh, tu con le uova...questo non si fa : Blink : ,proprio non si fa : Blink : ...evviva quelli che infondo un pò bambini restano sempre nel loro profondo essere.Baci... : Love : : Love : : Love :
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao Irene, ti tranquilizzo subito siamo vivi ma io sono isterica!Ieri mi sono svegliata con l'orticaria su braccia gambe efondo schiena sarà kla cioccolata, il nervoso o mi starà venendo qualche altra rogna? Per il resto colpita ed affondata! Io bambina lo sono rimasta un pochino! O tantino?! Quanto ai dolori oggi vado dal dott. a farmi prescrivere gli esami e poi chiamo il reum non ne posso più :( Sto tempo maledetto che non ci aiuta proprio... La festa com'è andata? Tutto bene? La casa è ancora intera?
Ti auguro uan migliore settimana! Ci sentiamo prestissimo! Baci
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lilli97
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Re: presentazione

Messaggio da lilli97 »

..A Irè i miei peperoncini li ho lasciati appesi per te ...aripijate ciao un bacio :)
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