presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:IO CREDO CHE SE L'AMICIZIA E' VERA NON C'E' BISOGNO DI VEDERSI E FREQUENTARSI SPESSO; PER ME IL VERO AMICO E' QUELLO CHE ANCHE DOPO MESI CHE NON LO SENTI SI COMPORTA COME SE CI AVESSI PARLATO UN'ORA PRIMA. NATURALMENTE SE L'ALLONTANAMENTO E' DIPESO DA DISSAPORI E' DIVERSO.
SONO CONTENTA CHE HAI RITROVATO LA TUA AMICA E, SOPRATTUTTO, CHE LE VOSTRE BIMBE SI FREQUENTINO, E' UN GRAN BELLA COSA CHE SICURAMENTE FARA' BENE ALLE BIMBE.
rosaria1956 ha scritto:
lorichi ha scritto:MA FORSE C'E' UN COMPONENTE ALLERGICA TUA?
MI ASSOCIO!!!!
HAI FATTO BENISSIMO A RIALLACCIARE I RAPPORTI CON LA TUA AMICA ED HAI SCRITTO DUE GRANDI VERITA'.
LA PRIMA E' CHE OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DEL TUTTO PERSONALE AGLI EVENTI CHE SEGNANO GRAVEMENTE LA NOSTRA VITA, QUINDI SE TU HAI SENTITO IL BISOGNO DI STARE UN POCHINO DA SOLA HAI FATTO BENE.
LA SECONDA E' CHE FREQUENTARE PERSONE DI CULTURE DIVERSE NON PUO' CHE FAR BENE, SI APRONO NUOVI ORIZZONTI E CI SI RENDE CONTO DI TANTE COSE, SI DIVENTA DI MENTALITA' MOLTO PIU' APERTA E PRONTI AD ACCOGLIERE GLI STRANIERI IN MANIERA PIU' CONSAPEVOLE ....QUINDI...BRAVA : Chessygrin : : Thumbup :
BUONA SERA, : Love :
E' VERISSIMO, CON CERTE PERSONE...PUR NON VEDENDOLE DA TANTO TEMPO,NON CAMBIA NIENTE,
E COME SE CI AVESSI PRESO UN CAFFE' IL GIORNO PRIMA,A VOLTE SI CREANO DEI LEGAMI CHE NEANCHE IL TEMPO PUò SCALFIRE...
QUESTE SONO LE PICCOLE ,GRANDI GIOIE DELLA VITA. : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene oggi come stai? senti anche a me mi avevano detto che potevo avere qualche problema ma alla prima infusione perche potevo essere allergica al farmaco ma il mio reum mi ha detto che x questo fanno propio l antistaminico e il cortisone io la prima infusione ho sentito solo un gra freddo e poi la seconda e terza tutto è andato bene speriamo che sia cosi anche x te ora vado il 29 x la quarta infusione ti auguro di tutto cuore di stare meglio un a bbraccio a presto
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:ciao Irene oggi come stai? senti anche a me mi avevano detto che potevo avere qualche problema ma alla prima infusione perche potevo essere allergica al farmaco ma il mio reum mi ha detto che x questo fanno propio l antistaminico e il cortisone io la prima infusione ho sentito solo un gra freddo e poi la seconda e terza tutto è andato bene speriamo che sia cosi anche x te ora vado il 29 x la quarta infusione ti auguro di tutto cuore di stare meglio un a bbraccio a presto
CIAO CARA ANNA MARIA, : Chessygrin :
MAH,OGGI è MEGLIO CHE NON MI LAMENTO : Rolleyes : A PARTE QUANDO MI SVEGLIO ,E POI QUANDO FACCIO LE SCALE...STO UN PO' ARRUGINITA,HO BISOGNO SEMPRE UN PO' DI OLIO LA MATTINA ,POI VA : Chessygrin : NEL SENSO CHE QUANDO LE MIE ARTICOLAZIONI SI SCALDANO,POI VA MEGLIO...PRATICAMENTE NON è CAMBIATO MOLTO DA QUANDO HO INCOMINCIATO LA MIA AVVENTURA TRA UN FARMACO E L'ALTRO, QUALCOSINA SI' ,MA LE SACROILIACHE,NO...L'ALTRA SETTIMANA SONO ANDATA AL CINEMA ,MADO...I DOLORI...
A STARE SULLE POLTRONCINE... :O :O :O :O :O :O : Chessygrin :
MA SONO OTTIMISTA ,QUESTO NUOVO FARMACO FARA' IL SUO DOVERE,DEVE ASSSSSOLUTAAAMEEENTEEE FARLO, : Blink : : Blink :
ALTRIMENTI LA COSA SI' FA MOLTO SERIA,NON CHE FINO ADESSO NON LO SIA STATA : Rolleyes : : Rolleyes :
IL REUM COMUNQUE MI HA DETTO ,PER QUESTO FARMACO ,CHE A VOLTE LE REAZIONE SI HANNO ANCHE DURANTE LA SECONDA INFUSIONE...MAH SAPRA' LEI...IO NON METTO BOCCA,FACCIO DA CAVIA E BUONA NOTTE : Chessygrin :
TU COME STAI, I DOLORI,LA RIGIDITA'???? FAMMI SAPERE...TI AUGURO UN IMMENSO IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA TERAPIA
BACI : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao Irene, è stato un reum caffè lungo 2 ore, di chiacchiere piacevolissime, sono contenta di esserci andata! : Chessygrin :
: Chessygrin :
E tu come stai oggi? Alla tua tata è passato il mal di testa? : Blink :
Sono molto contenta per te che hai ritrovato un'amica!
Ci sentimao presto un'abbraccio bagnato, qua piove ininterrottamente da 2 gg..... : Blink : : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:Ciao Irene, è stato un reum caffè lungo 2 ore, di chiacchiere piacevolissime, sono contenta di esserci andata! : Chessygrin :
: Chessygrin :
E tu come stai oggi? Alla tua tata è passato il mal di testa? : Blink :
Sono molto contenta per te che hai ritrovato un'amica!
Ci sentimao presto un'abbraccio bagnato, qua piove ininterrottamente da 2 gg..... : Blink : : Love :
CIAO CUORE, : Love :
SONO STRAFELICE PER IL VOSTRO REUMCAFFE' : Chessygrin :
IO OGGI MEGLIO,GRAZIE E TU?
LA TATA HA ANCORA UN PO' DI MAL DI TESTA,MA OGGI è ANDATA A SCUOLA
UN ABBRACCIO UMIDO ANCHE DA PARTE MIA 8) : Love : : Love : : Love :
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

ireeeeee come va?? qui i sintomi sono tornati a farmi visita, e oltre a questo all'uni è un macello sto pieni di esami e devo fare pure un esperimento(di che genere lo ignoro nella maniera più assoluta!!! : WallBash : )
un bacio forte a presto.. : Love : : Love : : Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

aila90_psy ha scritto:ireeeeee come va?? qui i sintomi sono tornati a farmi visita, e oltre a questo all'uni è un macello sto pieni di esami e devo fare pure un esperimento(di che genere lo ignoro nella maniera più assoluta!!! : WallBash : )
un bacio forte a presto.. : Love : : Love : : Love :
CIAO ILAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, : Love :
SONO FELICISSIMA DI RISENTIRTI MI SEI MANCATA UN SACCO : Chessygrin :
MI DISPIACE CHE STAI POCO BENE,CHE ROGNE STE MALATTIE...SOLO NOI SAPPIAMO QUANTO DURA è CONVIVERCI,MA TU SEI FORTE E CORAGGIOSA COME UNA TIGRE,QUINDI FUORI LE UNGHIE E SI COMBATTE ,COME SEMPRE DEL RESTO : Chessygrin : : Chessygrin :
GLI ESAMI...DURA, IMMAGINO IO HO FATTO 2 ANNI DI UNIVERSITA' POI HO LASCIATO E SONO ANDATA A LAVORARE,QUINDI TI CAPISCO,POI SE CI METTIAMO VICINO LA SALUTE...NON NE PARLIAMO PROPRIO,MA ...NOI NON MOLLIAMO ,VERO?
UN ESPERIMENTO???????????? : Rolleyes : : Rolleyes : FORTE ,FAMMI SAPERE COSA TI TOCCA FARE 8) 8)
QUANDO VUOI IO SONO QUI,TI ABBRACCIO FORTE ANCHE IO : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao,
MIA FIGLIA è ANCORA A CASA,STA PRENDENDO L'ANTISTAMINICO, : Hurted : IL MAL DI TESTA VA UN PO' MEGLIO...MA LEI HA PERSO IL SORRISO,ED IO ORA MI STO PREOCCUPANDO,QUANDO I BAMBINI PERDONO IL SORRISO...FA MALE...UFFA :( :( :( :(
LO SAPETE CHE LE STREGHE ESISTONO VERAMENTE?
...A VOGLIA CHE ESISTONO...IO NE CONOSCO UNA CHE INVECE DELLA SCOPA PERO' USA LA : Chessygrin : BICICLETTA : Chessygrin :
CI VUOLE UN PO' DI SOLE ...QUALCUNO LO HA PORTATO VIA... : Cry : : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao Irene,
falle fare gli esami del sangue, io non perderei altro tempo, se è allergia deve avere le igE alle stelle....
Anche per la tua tranquillita', ma vedrai andra' tutto bene! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

DIMENTICAVO....
RACCONTACI DELLA STREGA....
IO GODO QUANDO SOFFRONO......
DI SOLITO SONO LORO A FAR SOFFRIRE, NON CAPITA SPESSO L'OPPOSTO.....
SONO TUTTA ORECCHIE!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Oh! Irene, mi dispiace!
la tua piccolina, oltre al mal di testa, che mi sembra vada meglio, sarà preoccupata e anche annoiata!
a quell'età si tende ad ingigantire un po' tutto, ad amplificare il tempo che stai male, a sentirsi un po' "diversa" dalle altre che non soffrono di emicrania!
non c'è qualche amichetta della classe che possa venire a trovarla e a raccontarle un po' di cose successe a scuola? di solito tra loro riescono a ridere delle maestre, e di quello che succede!
Vedrai che appena starà un po' meglio , il sorriso le tornerà, e a te si allargherà il cuore!!
vi abbraccio entrambe! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

povera piccola.. Mi dispiace un sacco.. :(comunque mi associo con chi ha suggerito di farle fare le analisi, sperando che non sia niente di che.. :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Girasole
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Re: presentazione

Messaggio da Girasole »

Quali problemi ha tua figlia.......mi dispiace ......fammi sapere come sta... : Thumbup :
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO IRE!!!
IN BOCCA AL LUPO PER TUA FIGLIA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE CUORE,SILVANA,GIRASOLE,ILA,FRANCESCA, : Love :
RITORNANDO ALLA CHIACCHIERATA DI QUESTA MATTINA...
IERI 22 MAGGIO ,LA STREGA CHIEDE UN COLLOQUIO A SCUOLA...AL22 MAGGIO...GIA' PER QUESTO A ME E MIO MARITO CI GIRAVANO ALLA GRANDE : Andry : : Andry : : Andry : COSA MAI CI POTRA' DIRE A 13 GIORNI DALLA FINE DELL'ANNO SCOLASTICO? : Andry : : Andry :
PER FORTUNA C'ERANO ANCHE ALTRE MAESTRE,COSI' LA FIGURA DI CACCA ,'HA FATTA DAVANTI ALLE SUE COLLEGHE...L'HA VOLUTO LEI ,E CHE NON MI CONOSCE ,NON SA QUANTO M'INCAZZO(BIP...TROPPO TARDI )SE MI TOCCANO I FIGLI...
BEH TORNANDO A NOI,INIZIA...DISTURBA IN CLASSE, NON STA ATTENTO, 2 VOLTE SI è DIMENTICATO IL QUADERNO A CASA, PENSATE PER BEN 2 VOLTE IN UN ANNO... SCRIVE MALE...DEL RESTO HA INIZIATO IL CORSIVO GIà UM MESE FA...
IL CORSIVO IN PRIMA LO HANNO VOLUTO LE MAMME ,DICE LEI...PERO' ADESSO SI FA QUELLO CHE VOGLIONO LE MAMME QUI,DICO IO...
POI MI DICE"SE SCRIVE COSI' IN PRIMA MEDIA,NON GLI CORREGGONO IL COMPITO!"
DICO IO... : Andry : : Andry : PECCATO CHE INVECE LUI STIA ANCORA FREQUENTANDO LA PRIMA ELEMENTARE... : Andry : : Andry :
LA PRIMA MEDIA???????????????????????????????????????????
MA QUESTA è SCEMA DI SUO ,O è CADUTA DA PICCOLA MI DOMANDO IO : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
LE ALTRE 2 MAESTRE ERANO IMBARAZZATE,DEL RESTO LO SAREI ANCHE IO CON UNA COLLEGA CHE SPARA CAZZATE ALLA GRANDE
MIO MARITO è ESPLOSO,NON RIUSCIVO A TENERLO...TIPO UN CANE CHE RINGHIA : Evil : : Evil : : Evil : : Evil : PRESENTE?
ALLA FINE ARRIVIAMO AL SUCCO DEL DISCORSO...
MI DICE CHE BOCCIA 2 BAMBINI, SENZA AVER FATTO CORSI DI RECUPERO ,CHE SAPPIA IO...IN PRIMA ELEMENTARE...
E MI DICE CHE MIO FIGLIO PARLA A SCUOLA CHE SE VA IN UN'ALTRA...
ALLORA IO LE DICO" è DA UN ANNO CHE PARLA MALE DI MIO FIGLIO...VISTO CHE PARLIAMO DI UN BAMBINO DI 6-7 ANNI, MI DICE QUALCOSA DI BUONO CHE HA IL BAMBINO?????????????????????? : Chessygrin :
OCCHI SGRANATI,BOCCA APERTA SENZA EMETTERE SUONO...E POI...
IO NON SO COSA HA DI BUONO SUO FIGLIO! DICE LEI...
IO RISPONDO:
PER QUESTO MOTIVO IO E MIO MARITO LO PORTIAMO VIA DI QUA,NON è L'AMBIENTE CHE FA PER LUI : Andry : : Andry :
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

DOPO UN ANNO DI SCUOLA NON RIESCE A DIRE COSA HA DI POSITIVO IL TUO PICCOLO? BEH FATE BENE A CAMBIARE. TRA L'ALTRO ESSENDO IN PRIMA AVRA' COMUNQUE ALTRI 4 ANNI PER SOCIALIZZARE E FARE AMICIZIA CON ALTRI BIMBI. STA MAESTRA HA DELLE TURBE......
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:DOPO UN ANNO DI SCUOLA NON RIESCE A DIRE COSA HA DI POSITIVO IL TUO PICCOLO? BEH FATE BENE A CAMBIARE. TRA L'ALTRO ESSENDO IN PRIMA AVRA' COMUNQUE ALTRI 4 ANNI PER SOCIALIZZARE E FARE AMICIZIA CON ALTRI BIMBI. STA MAESTRA HA DELLE TURBE......
IL MIO CUCCIOLONE,HA UN BEL CARATTERE...NON PORTA RANCORE E SOCIALIZZA FACILMENTE,PER QUESTO SONO TRANQUILLA,PERCHè LUI FA PRESTO AMICIZIA...E QUELLA STREGA SE NE VADA A ... .... 8) 8) 8) 8) 8) 8) : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

APPUNTO!!! SE NE VADA A........................
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

ma che idiota!!! certi docenti non sono proprio capaci, però purtroppo in italia funziona così, in moltissimi casi la gente non sa fare il proprio lavoro perchè viene messo in un certa posizione per politica... eh vabbè.... fai bene a fargli cambiare scuola, ai bimbi di quell'età fa bene socializzare :) : Love : : Love :
la mia storia:
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Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
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Girasole
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Re: presentazione

Messaggio da Girasole »

Ci sono persone che insegnano che dovrebbero restare a casa a sfogare le prorprie turbe....già in prima elementare si comportano con i bimbi come se fossero all'università.....mio figlio in prima faceva quello che io facevo in terza...è cambiato tutto per questo non hanno più tanta voglia di studiare ...arrivano a casa già stanchi... :O :O
Fai bene a cambiare scuola se non difendiamo noi i nostri figli non lo fa nessuno.... : Love : : Love :
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