presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
luce56
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Re: presentazione

Messaggio da luce56 »

irene 72 ha scritto:
luce56 ha scritto:
irene 72 ha scritto:CIAO , : Blink :
DOMANDA? IL MTX IN PASTIGLIE MI FA PROPRIO SENTIRE MALE QUANDO LO PRENDO,IL MEDICO MI PARLAVA DI FARE LE INIEZIONI INTRAMUSCOLO, PER CHI NE SA PIU' ME,DANNO NAUSEA E PROBLEMI ALLO STOMACO ????????????????????
,FORSE SONO PIù TOLLERABILI????
GRAZIE : Love : : Love : : Love :
Ciao Irene,
posso provare a risponderti io a questa domanda,
di solito il mtx porta nausea io prima lo facevo intramuscolo
ma poi dopo 3 mesi solo a guardare la fiala mi veniva la nausea
così il reum mi ha dato le compresse (10mg la settimana, ogni venerdì 2 compresse la mattina e 2 la sera,ogni compressa da 2,5mg)
le prendo da 4 mesi e suddivise così,mattina e sera, non mi danno alcun problema.
Spero di esserti stata d'aiuto cmq per la nausea puoi aiutarti con il plasil è un ottimo medicinale, naturalmente prendi un gastroprotettore
CIAO ANNA, : Love :
CHE BELLO SENTIRTI DOPO TANTO TEMPO 8) TI FAI DESIDERARE? COME STAI?
ASPETTO TUE NOTIZIE : Love :
MI RICORDAVO CHE TU FACEVI LE INIEZIONI...IMMAGINO CHE DOPO UN PO' TI VIENE MALE VISTO CHE LE DEVI FARE OGNI SETTIMANA...
IO ADESSO NE PRENDO 3 DI PASTIGLIE ,PRIMA NE PRENDEVO 4 MA MI è PROPRIO PESANTE...UFFINA : Rolleyes :
VEDREMO GRAZIE IO PRENDO LA FOLINA IL GIORNO DOPO...
A PRESTO CARA ANNA : Love :
....il mio reum mi ha dato la folina dopo 48ore e non dopo 24ore perchè le pillole
vengono assimilate più lentamente rispetto all'intramuscolo.....con le pillole non ho nessun problema.
A me va abbastanza bene....continuo a soffrire con le caviglie gonfie ma non è la circolazione credo l'artrite,
ho fatto le analisi del sangue e sono abbastanza soddisfacenti martedì 12 ho controllo dal reum vedremo come andrà a finiremo
non credo mi diminuirà il mtx ma lo spero. Ma il sole fa male all'artrite???? sto andando tranquillamente al mare :-)
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO ANNA , : Love :
CHE BELLO SENTIRTI... : Chessygrin :
IO STO GIà CON IL MAL DI TESTA E SONO SICURA CHE è IL MTX...CHE SCATOLE ...IL MIO REUM DICE CHE NON CI SONO MOLTI ALTRI FARMACI DA ASSUMERE,MA UNO DA PROVARE AL POSTO DI STO CAVOLO DEL MTX,AH Sì ANCHE DELLA SULFASALAZINA CI SARà MI DOMANDO IO????????????????????????MALATI ED INTOLLERANTI AI FARMACI...CHE è PEGGIO : Hurted : : Hurted :
IL SOLE ,IL CALDO FA MALISSIMO ALL'ARTRITE,NE ABBIAMO SCRITTO PARECCHIO ULTIMAMENTE IN FORUM LEGGI NELLA SEZIONE APPOSITA,IL MIO REUM QUANDO MI HA VISTO ABBRONZATA LE è PIGLIATO UN COLPO :O 8) 8) 8)
UN ABBRACCIO CARA ANNA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO AMICA CARA, SONO PASSATA A FARTI UN SALUTINO VELOCE! : Queen :
TUTTO OK VERO? : Chessygrin :
ATTEDO TUE NEWS, LA TUA AMICA CIP!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO AMICA CARA, SONO PASSATA A FARTI UN SALUTINO VELOCE! : Queen :
TUTTO OK VERO? : Chessygrin :
ATTEDO TUE NEWS, LA TUA AMICA CIP!
CIAO CUORE, : Love :
DEVO STIRARE UN CUMULO DI PANNI...INVECE MI è VENUTA GENTE STAMATTINA ED ORA CHE FARE?
AVEVO INCOMINCIATO ...ORA HO PERSO L'ESTRO E DOVE LO VADO A PIGLIARE?
SENTI CHE TI PORTO DELLE MIE PARTI? UN DOLCETTO? UN VINELLO?...TUTT'E DUE... 8) : Beer :
SIETE PRONTI PSICOLOGICAMENTE PER INCONTRARCI?
FATECE LARGO CHE ARIVAMO NOI...
TEMPO BELLO DICONO LE PREVISIONI
A DOPO VADO A STIRARE :( :(
UN BACIO ALL'APRETTO : Love : : Love : : Love :
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Paperarosa
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Re: presentazione

Messaggio da Paperarosa »

Ho passato tutta la domenica a stirare, ma avevo talmente tanti arretrati che ancora non ho finito........ Per fortuna in questi giorni non fa caldissimo!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

IO LI LASCIO SEMPRE ACCUMULARE, POI QUANDO HO ABBASTANZA ENERGIA ORGANIZZO LA SETTIMANA DELLO STIRO: PREPARO LA TAVOLA E OGNI GIORNO STIRO UN PO, COSI' IN DUE/TRE GIORNI SMALTISCO L'ACCUMULO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:IO LI LASCIO SEMPRE ACCUMULARE, POI QUANDO HO ABBASTANZA ENERGIA ORGANIZZO LA SETTIMANA DELLO STIRO: PREPARO LA TAVOLA E OGNI GIORNO STIRO UN PO, COSI' IN DUE/TRE GIORNI SMALTISCO L'ACCUMULO.
Paperarosa ha scritto:
Ho passato tutta la domenica a stirare, ma avevo talmente tanti arretrati che ancora non ho finito........ Per fortuna in questi giorni non fa caldissimo!
CIAO RAGAZZE, : Love :
MENO MALE CHE FUORI DILUVIA ...ALTRIMENTI CON IL CAVOLO CHE STAVO TUTTO IL GIORNO IN CASA A STIRARE :O :O :O
NON HO ANCORA FINITO ...CHE PIZZA...DEVO RITIRARE GLI ULTIMI CHE STANNO AD ASCIUGARE FUORI DA...NON SAPREI... : Rolleyes : : Rolleyes : 2 O FORSE ANCHE 3 GIORNI...HAHAHAHAHAAH MA CHE CE FREGA ...MA CHE CE MPORTA... 8) 8) 8) 8)
BASTA ACQUA PER FAVORE,BASTA STA VENENDO GIU' DA PAURAA...................... : Rolleyes : : Love :
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

BUON GIORNO FORUMENSI, : Love : : Love : : Love :
QUI IL SOLE NON SI VEDE NEANCHE PER SBAGLIO : PirateCap :
IO HO FINITO DI STIRARE QUEL MUCCHIO ABOMINEVOLE DI PANNI ...ED HO GIà UNA LAVATRICE PRONTA PER L'USO : Blink : : Blink :
LAVA ,STIRA ,LAVA,STIRA...CI VUOLE FORZA D'ANIMO PER AFFRONTARE TUTTO QUESTO...MENO MALE CHE IL SESSO DEBOLE SIAMO NOI... :O :O :O
UN ABBRACCIO AL VAPORE : Love : : Love : : Love :
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Paperarosa
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Re: presentazione

Messaggio da Paperarosa »

Hai finito???? :O che invidia!
Io no invece, anche se ho passato in compagnia del ferro tutta la domenica. Ovviamente nel frattempo ho fatto altre lavatrici....... : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Paperarosa ha scritto:Hai finito???? :O che invidia!
Io no invece, anche se ho passato in compagnia del ferro tutta la domenica. Ovviamente nel frattempo ho fatto altre lavatrici....... : Chessygrin :
CIAO PAPEROSA, : Chessygrin :
SONO PROPRIO QUELLE CHE TI FREGANO,QUELLE CHE FAI NEL FRATTEMPO... 8)
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO , : Chessygrin :
DEVO PORRE UNA DOMANDA AL FORUM...ALLE CAPE PRIMA DI TUTTO : Chessygrin :
SO CHE L'ARTRITE PUò INTERESSARE ANCHE GLI ORGANI INTERNI...COMPRESO L'INTESTINO?
PREFERIREI COME RISPOSTA UN ...NO : Blink : : Blink :
MA SE INVECE,CI DOVESSE ESSERE UN Sì STO A POSTO...
HO DEI PROBLEMI GIà DA TEMPO ,MA OGNI VOLTA MI DIMENTICO DI DIRLO AL REUM ,PERCHè CI SONO ALTRE ROGNE DA TAMPONARE E QUINDI VADO OGNI VOLTA VIA CON QUESTO QUESITO IN TASCA...SI FA PER DIRE IN TASCA...NATURALMENTE...PERò A DIRLA TUTTA UNA VOLTA SONO ANDATA CON UN BIGLIETTO SUL QUALE NON MI RICORDO CHE COSA CI FOSSE SCRITTO :O :O 8)
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Love : : Love : : Love :
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

ireee come va?? che mi racconti di nuovo : Chessygrin :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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cassandra1971
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Re: presentazione

Messaggio da cassandra1971 »

la spondiloartrite può interessare anche patologie intestinali come la a.r. e viceversa, spesso sono associate. La mia r.c.u. va a braccetto con spondiloartrite sieronegativa! può significa è possibile non è detto che sia certo!
Non so cosa sia meglio, comunque. Tuttavia io preferisco in ordine il vomito, la spondiloartrite e la emicrania e la colite ulcerosa come dolori.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Ciop, che ti succede? mangiato noci avariate?? : Chessygrin :

a parte gli scherzi....spesso si associano disturbi all'intestino con la tua patologia, come ti ha detto Cassandra.
hai problemi grossi? sangue, muco, dolori....o solo vai un po' ..scioltina?
intolleranze alimentari?? sei a posto con loro? che mangi??
comunque ti risponderanno presto le Cape......
ciao ciao...

nonna Cioppa 8) 8)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mammona ha scritto:Ciop, che ti succede? mangiato noci avariate?? : Chessygrin :

a parte gli scherzi....spesso si associano disturbi all'intestino con la tua patologia, come ti ha detto Cassandra.
hai problemi grossi? sangue, muco, dolori....o solo vai un po' ..scioltina?
intolleranze alimentari?? sei a posto con loro? che mangi??
comunque ti risponderanno presto le Cape......
ciao ciao...

nonna Cioppa 8) 8)
cassandra1971 ha scritto:la spondiloartrite può interessare anche patologie intestinali come la a.r. e viceversa, spesso sono associate. La mia r.c.u. va a braccetto con spondiloartrite sieronegativa! può significa è possibile non è detto che sia certo!
Non so cosa sia meglio, comunque. Tuttavia io preferisco in ordine il vomito, la spondiloartrite e la emicrania e la colite ulcerosa come dolori.

MA DAI? GRAZIE ERA PROPRIO QUELLO CHE VOLEVO SENTIRMI DIRE...CASPITERINA : Andry : : Andry : : Andry :
MA IMMAGINAVO CHE FOSSE COSì... :O :O
GRAZIE RAGAZZE ...LE NOCI AVARIATE... : Rolleyes : : Rolleyes : NON MI PARE...
EHI NONNA CIOPPA ,MI HAI FATTO MORIRE DAL RIDERE ...UNO DEI DISTURBI DA TE ELENCATO COSì NON L'AVEVO ANCORA MAI SENTITO
NON VOGLIO RITORNARE SULL'ARGOMENTO...MA MI HAI FATTO RIDERE UN SACCO...METTIAMOLA COSì ,ANCHE SE DA RIDERE NON è CHE SIA PROPRIO IL CASO... :O
SIETE FANTASTICHE ED IO... STO INGUAIATA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

PURTROPPO SI, SPECIALMENTE CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE MA CI SONO PERSONE CON AR CHE HANNO ANCHE PROBLEMI INTESTINALI. IO SONO PRESENTE ALL'APPELLO CON LA MIA POLI/SPONDILO E NON SO PIU' CHE ALTRO TIPO DI ARTRITE E PANCOLITE. L'IMPORTANTE E' DIAGNOSTICARLA PERCHE' COMUNQUE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI SI TIENE A BADA BENISSIMO. IO NE HO COMINCIATO A SOFFRIRE 30 ANNI DOPO L'INSORGENZA DELL'ARTRITE, NEL 2007, ED E' ALLORA CHE HO INIZIATO AZATIOPRINA: UNA VERA MANNA. PARE CHE NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI IL PROBLEMA INTESTINALE SIA LA MALATTIA PRIMARIA E L'ARTRITE CHE L'ACCOMPAGNA SIA LA MALATTIA SECONDARIA, NON E' UNA REGOLA E IN FONDO NON E' IMPORTANTE SAPERLO; QUELLO CHE E' IMPORTANTE SAPERE E' CHE L'ACCOPPIATA RENDE PIU' FACILE LA DIAGNOSI. SE HAI DOMANDE CHIEDI PURE.....
irene 72 ha scritto:CIAO , : Chessygrin :
DEVO PORRE UNA DOMANDA AL FORUM...ALLE CAPE PRIMA DI TUTTO : Chessygrin :
SO CHE L'ARTRITE PUò INTERESSARE ANCHE GLI ORGANI INTERNI...COMPRESO L'INTESTINO?
PREFERIREI COME RISPOSTA UN ...NO : Blink : : Blink :
MA SE INVECE,CI DOVESSE ESSERE UN Sì STO A POSTO...
HO DEI PROBLEMI GIà DA TEMPO ,MA OGNI VOLTA MI DIMENTICO DI DIRLO AL REUM ,PERCHè CI SONO ALTRE ROGNE DA TAMPONARE E QUINDI VADO OGNI VOLTA VIA CON QUESTO QUESITO IN TASCA...SI FA PER DIRE IN TASCA...NATURALMENTE...PERò A DIRLA TUTTA UNA VOLTA SONO ANDATA CON UN BIGLIETTO SUL QUALE NON MI RICORDO CHE COSA CI FOSSE SCRITTO :O :O 8)
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:PURTROPPO SI, SPECIALMENTE CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE MA CI SONO PERSONE CON AR CHE HANNO ANCHE PROBLEMI INTESTINALI. IO SONO PRESENTE ALL'APPELLO CON LA MIA POLI/SPONDILO E NON SO PIU' CHE ALTRO TIPO DI ARTRITE E PANCOLITE. L'IMPORTANTE E' DIAGNOSTICARLA PERCHE' COMUNQUE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI SI TIENE A BADA BENISSIMO. IO NE HO COMINCIATO A SOFFRIRE 30 ANNI DOPO L'INSORGENZA DELL'ARTRITE, NEL 2007, ED E' ALLORA CHE HO INIZIATO AZATIOPRINA: UNA VERA MANNA. PARE CHE NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI IL PROBLEMA INTESTINALE SIA LA MALATTIA PRIMARIA E L'ARTRITE CHE L'ACCOMPAGNA SIA LA MALATTIA SECONDARIA, NON E' UNA REGOLA E IN FONDO NON E' IMPORTANTE SAPERLO; QUELLO CHE E' IMPORTANTE SAPERE E' CHE L'ACCOPPIATA RENDE PIU' FACILE LA DIAGNOSI. SE HAI DOMANDE CHIEDI PURE.....
irene 72 ha scritto:CIAO , : Chessygrin :
DEVO PORRE UNA DOMANDA AL FORUM...ALLE CAPE PRIMA DI TUTTO : Chessygrin :
SO CHE L'ARTRITE PUò INTERESSARE ANCHE GLI ORGANI INTERNI...COMPRESO L'INTESTINO?
PREFERIREI COME RISPOSTA UN ...NO : Blink : : Blink :
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HO DEI PROBLEMI GIà DA TEMPO ,MA OGNI VOLTA MI DIMENTICO DI DIRLO AL REUM ,PERCHè CI SONO ALTRE ROGNE DA TAMPONARE E QUINDI VADO OGNI VOLTA VIA CON QUESTO QUESITO IN TASCA...SI FA PER DIRE IN TASCA...NATURALMENTE...PERò A DIRLA TUTTA UNA VOLTA SONO ANDATA CON UN BIGLIETTO SUL QUALE NON MI RICORDO CHE COSA CI FOSSE SCRITTO :O :O 8)
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Love : : Love : : Love :
CIAO LORY, : Love :
IO HO QUESTO PROBLEMA FORSE DA UN ANNO...O FORSE DI PIù NON MI RICORDO,MA IO STO FACENDO GLI IMMUNOSOPRESSORI...
NON CAMBIA NIENTE PER IL MIO INTESTINO...CHE SI FA LA COLONSCOPIA? :O :O :O
COMUNQUE DOVEVO FARLA PER IL TUMORE DI CUI HA SOFFERTO MIO PADRE ,QUINDI MI FACCIO UN REGALO PER I MIEI PRIMI 40 ANNI
DEVO PARLARNE CON IL REUM,IMMAGINO :O : Blink : : Blink :
MI SONO DOCUMENTATA... :O :O :O
BEH COME SEMPRE...IO SPERIAMO CHE ME LA CAVO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

IRENE INTANTO BISOGNA VEDERE SE L'IMMUNOSOPPRESSORE E' ADATTO ANCHE PER L'INTESTINO, IN GENERE O E' SALAZOPIRINA O E' AZATIOPRINA; POI, SI, EFFETTIVAMENTE CON LA COLON, DURANTE LA QUALE SI FANNO ANCHE DELLE BIOPSIE, SI HA UNA DIAGNOSI CERTA DEL PROBLEMA.
INTANTO LA COSA PIU' IMPORTANTE E' CHE ALLA PROSSIMA VISITA TI RICORDI DI PARLARNE AL MEDICO E POI IO VEDREI UN GASTROENTEROLOGO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:IRENE INTANTO BISOGNA VEDERE SE L'IMMUNOSOPPRESSORE E' ADATTO ANCHE PER L'INTESTINO, IN GENERE O E' SALAZOPIRINA O E' AZATIOPRINA; POI, SI, EFFETTIVAMENTE CON LA COLON, DURANTE LA QUALE SI FANNO ANCHE DELLE BIOPSIE, SI HA UNA DIAGNOSI CERTA DEL PROBLEMA.
INTANTO LA COSA PIU' IMPORTANTE E' CHE ALLA PROSSIMA VISITA TI RICORDI DI PARLARNE AL MEDICO E POI IO VEDREI UN GASTROENTEROLOGO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
GRAZIE LORY, : Love :
E QUESTO ADESSO DOVE LO TROVO... ?: Blink : : Blink :
MI SENTO DEPRESSA ORA :O :O
HO LETTO CHE IL REMICADE CHE STO FACENDO DOVREBBE FUNZIONARE...SE HO LETTO BENE : Love : : Love : : Love :
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CASPITA CIOP! STO IN ANSIA ANCHE IO! PURE IO HO PROBLEMI INTESTINALI....
TI IMMAGINI CHE INCONTRO SCIOLTINO IL NOSTRO ? : Chessygrin :
A ME AL MOMENTO MI HA CAMBIATO IL GASTROPROTETTORE, DA PANTORC 40 A NIMESUL 40 (MI SEMBRA SI CHIAMI COSI')
DA QUANTO HO LETTO DOVREBBE LIMITARE E RIPARARE I DANNI CHE FA IL MEDROL!
ALLEGRIA! : Chessygrin :
ALL'INSEGNA DI QUESTO NUOVO GIORNO -3 AL NOSTRO INCONTRO...
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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