34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie a tutti.
@ rosaria: guarda io non capisco più se è meccanico, da artrite o che altro, so per certo che al mattino non ho per nulla rigidità e dolore, ce l'ho solo se prima l'ho sforzato....non dovrebbe essere al mattino? mah!!!
cmq sentito reum mi hanno indirizzato verso Galeazzi ma senza un nominativo preciso, quindi ho mandato una mail al medico responsabile dell'unità ortopedica piede e caviglia e vediamo che mi risponde...non amo molto andare così alla ceca, ma se non c'è altra possibilità....
per la tachipirina, in questi gg ne ho presa 1 da 1000, non noto molta differenza ma sono giorni tranquilli, la proverò meglio domenica che ho un lavoretto pesantino ed eventualmente anche la reum mi ha detto che ne posso prendere fino a 3 da 1000 e sono sempre meno tossiche di 1 voltaren da 50......che strano, una vede 1 compressina piccola e non diresti che è molto più tossica di 3 pastiglioni!! : Chessygrin : proverò anche questa.....credo che partirò per vacanze con 1 valigia intera solo di farmaci....
e poi scusate ma non è assurdo che se prendo voltaren non spendo praticamente nulla (2 ero per scatola da 20 cp) se voglio la tachipirina devo fare un altro mutuo perché costa 7,30 x 16 cp (cioè se ne prendo 3 al dì per meno di 1 settimana).....assurdo....
cmq leggevo il foglietto della tachipirina (che a quanto pare è la cosa meno tossica del mondo) ......beh anche lì dal foglietto non si direbbe, certo nulla confronto ad altri nostri farmaci ma cmq mi aspettavo anche di meno......chi di voi l'ha usata ad alti dosaggi ha avuto qualche effetto collaterale da segnalare in particolare???
grazie
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

scusa, ma il Voltaren è mutuabile?
la tachipirina non credo...forse pensano che chi prende il Votaren stia malissimo e chi prende la tachipirina è perchè ha un mal di testa occasionale! non so... : WallBash : ma hai ragione riguardo i mutui da fare per i farmaci!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
no, la tachipirina non è neppure lei esente da effetti collaterali, il più grave credo riguardi il fegato, ci sono stati casi mi sembra gravi...ma sai...è sempre soggettivo....e comunque chi lo prende per dolori da ar è sempre sotto controllo con le analisi....in genere non dà altri effetti collaterali, certo sempre meglio a stomaco pieno, o quasi.....
prima la davano come acqua fresca ai bambini, ora ci vanno un po' più cauti....ma è sempre il farmaco che danno in prima battuta per la febbre...
Gloria l'ha presa diverse volte, sia da piccolina che per l'ar (da 1000 secondo prescrizione della reum), e non ha mai avuto effetti sgradevoli....credo che tutto sommato tu possa stare tranquilla!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie silvana,
si si certo che Voltaren è mutuabile sia da 50 che da 100 e paghiamo solo la quota ricetta (2 euro).......ma credo quasi tutti i fans.....
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ho controllato su tesserino esenzione per A.R. (006)...ma qui dice che sono esenti i farmaci antinfiammatori compreso ACETAMINOFENE, PARACETAMOLO (che poi mi sembra di capire siano la stessa cosa).....dunque se io faccio l'impegnativa del medico dovrei non pagare nemmeno la TACHIPIRINA 1000 che è per l'appunto PARACETAMOLO.......vi risulta?
scusate se insisto sull'argomento ma se la prendo in maniera sistemica a fine mese mi ritrovo altre 20/30 euro in più di spese mediche....e aggiunte a tutte le altre non sono certo poca roba..... : WallBash :
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

sai che ieri poi c stavo pensando e volevo chiedere al medico?
quella BEEEEEEPPPP dott.ssa che avevamo io e Glo fino a poco tempo fa, non mi prescrisse mai il Brufen 6oo, dicendo che no, non poteva....io poi, mooolto tempo dopo chiesi alla farmacia (un periodo lungo in cui Glo ne prendeva 2- 3 al gg) che mi disse che sì, è esente solo per patologia!
ora devo farmi un po' più furba anche io...dal momento che non è che navighiamo in acque molto tranquille per i soldi!!
hai fatto bene a farlo presente!
grazie ciao
silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
lgelena
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da lgelena »

[quote="amica68"]ho controllato su tesserino esenzione per A.R. (006)...ma qui dice che sono esenti i farmaci antinfiammatori compreso ACETAMINOFENE, PARACETAMOLO (che poi mi sembra di capire siano la stessa cosa).....dunque se io faccio l'impegnativa del medico dovrei non pagare nemmeno la TACHIPIRINA 1000 che è per l'appunto PARACETAMOLO.......vi risulta?
scusate se insisto sull'argomento ma se la prendo in maniera sistemica a fine mese mi ritrovo altre 20/30 euro in più di spese mediche....e aggiunte a tutte le altre non sono certo poca roba..... : WallBash :[/quot

Io non ho mai verificato e fino ad ora ho pagato : Andry : ...ma se così è scritto allora dovrebbe essere in esenzione. Lunedì devo passare dal mio medico per la solite ricette e chiederò. Vi aggiorno.
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

Nella pagina dell'esenzione 006 è specificato che gli antiinfiammatori sono esentati solo per la forma di poliartrite cronica giovanile (indicata dai numeri 714.30; 714.32; 714.33). ;)

Tutti gli altri artritici devono pagare? : Lol :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

avete ragione entrambi e come al solito non si capisce nulla e così una nel dubbio paga :X :X :X ...............
cmq sett prox andrò da medico e chiederò, nel frattempo se mi capita di passare nella mia farmacia chiedo anche lì.............
fffffffffffffff.............che fatica................ah e ovviamente anche la visita ortopedica che mi è stata richiesta per VALUTAZIONE ESITI IN A.R. non è esente.........assurdo...........
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ultimi aggiornamenti prima della partenza:
- dunque tachipirina pare proprio non sia mutuabile, quindi intanto con soli 25€ mi son presa la scorta da portare in vacanza per 2 settimane, poi vedremo....non so nemmeno se le prendero' xchè non riesco a capire se mi aiuta nel dolore o no....insomma il dolore alla caviglia ormai c'è sempre ...a tratti piu' forte a tratti un po' meno ma cmq permane e non riesco a capire l'effetto tachi perchè se c'è non è cmq cosi' evidente come con voltaren.... : Rolleyes :
- in merito alla visita ortopedica (sempre per suddetta caviglia)...è evidente che i reum vogliono capire se intervenendo si puo' in qualche modo risolvere (o alleviare) il problema visto che a quanto pare humira da solo non ce la fa....non voglio dire che l'idea sia del tutto errata, ma con tutti i problemi che ho non sono molto dell'idea/umore di sostenere interventi o altro di invasivo al piede a meno che qualcuno non sia pronto a garantirmi che dopo starei meglio....ma siccome le certezze non sono della medicina ho già messo in preventivo di sentirne almeno 2/3 di ortopedici per sentirne le opinioni e poi confrontarle e valutare...
1 ortopedico che sentiro' è della mia città, non è specializzato nelle nostre malattie ma è un ottimo ortopedico e mia sorella che lavora nello stesso ospedale me lo consiglia vivamente per un parere disinteressato....perchè non dimentichiamo che gli ortopedici sono cmq chirurghi e per molti di loro quello che conta è operare, ecco non vorrei proprio finire nelle sgrinfie di uno cosi'....
1 visita l'ho già fissata (fine settembre) con professore responsabile dell'ortopedia del piede e caviglia del Galeazzi di Milano.
1 altra visita la vorrei fare al CAR (chirurgia dell'artrite reumatoride) del Gaetano Pini, ma qui ora l'ambulatorio è chiuso e nemmeno il num verde della regione puo' fissarmi appuntamento, dovro' richiamare a settembre, e poi chissà per quando me lo daranno..... : Rolleyes : pazienza....
Queste per ora le mosse previste, se avete idee, indicazioni o consigli son sempre ben accetti....
Fra 2 giorni parto e non posso dire di partire tranquilla con questo dolore costante al piede...ma in questo preciso istante non mi resta altro da fare...speriamo che faccia il bravo....
A presto... ;)
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- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Candygirl17
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Candygirl17 »

Cara amica68 t auguro d trascorrere queste 2 settimane d vacanza rilassati e cercando di pensare meno al dolore....anche io sto usando la tachipirina e anche io alle alle volte non so se mi faccia effetto o meno perché i dolori ci sono sempre,alle volte meno forti altre forti ma non scompaiono del tutto! A mw succede che passi da un lato per poi venirmi.nell'altro e il dottore dice che è un buon segno che si muova e nn sia fermo. (certo lo è stato x 6 anni). Domani invierò anche una terapia antibiotici per un batteri ke mi hanno trovato in gola e speriamo bene! X ora gomiti qnt gg d relax e non pensare a nulla...un abbraccio
Candygirl17
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Candygirl17 »

Scusate gli errori ma con il telefonino e il t9 è facile sbagliare!
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie candygirl,
strano pero' che il tuo medico ti dica che è un bene che i dolori si muovano.....a me hanno sempre detto il contrario, ovvero che i dolori migrano velocemente quando la malattia non è ben controllata, altrimenti quelli minori scompaiono e i dolori si stabilizzano sulle articolazioni ormai piu' compromesse.....ma forse se come dicono la tua è fibromialgia potrebbe essere come ti ha detto, non saprei....
Spero cmq che anche tuoi dolori migliorino con o senza tachipirina : Thumbup :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
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Elena 74
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Elena 74 »

Buondi' amica 68,ti auguro di cuore di trascorrere delle buone vacanze sperando che il dolore alla caviglia non sia troppo "noioso"....a presto.ele
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

forse sono un po' in ritardo per augurarti BUONE FERIE!?
non deprimerti troppo se puoi se la caviglia ti farà rinunciare a qualcosa, cerca di riposare e stare bene con tuo marito...il resto si risolverà al ritorno...deciderai il da farsi.
vedo che sei già partita con gli appuntamenti, hai fatto bene! ma a settembre comunque prova di nuovo al Pini...non è detto che ti facciano attendere troppo!
così avrai un quadro completo!
col cuore ti auguro davvero buone vacanze!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Località: Genova

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Amica68,
incrocissimi per la tua caviglia , spero ti faccia
fare le Vacanze senza tanto dolore e che puoi
fare tutti i giri che desideri.
Ciao un carissimo abbraccio : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
GIULIA76
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Amica come stai?Hai passato bene le vacanze i tuoi dolori ti hanno dato un pò di tregua?
Un bacio e un abbraccio forte : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Ed eccomi di ritorno... :P
per la verità son tornata da 8 gg ma tra sistemare casa,valige, ripreso lavoro etc...riesco solo ora a ricollegarmi con voi....

Le mie vacanze sono andate bene, nel senso viaggio bello, posti belli anche se decisamente la stagione non era quella giusta...troppo caldo 37/38 gradi con un'umidità del 80%.....pesantino il clima....specie se devi girare e visitare, non fare vita di mare "al puccio"....
La salute........cambierei domanda se possibile :( :( ........i primi due giorni me li sono completamente rovinata con la mia cocciutaggine di voler prendere le 3 tachipirine da 1000 invece di FANS.....dolore continuo al piede, che persino di notte o cmq quando mi sedevo non sapevo come tenerlo e faticavo a tenere le gambe ferme per il fastidio....in piu' credo che quel dosaggio di tachipirina mi abbassasse di brutto la pressione, e con il clima che vi ho detto ogni 10 min sentivo le ginocchia che si piegavano........ : Cry : : Hurted : : Cry : : Cry : ............
Poi mi sono stufata : Frown : : Andry : : Andry : .........chiuso tachipirine in valigia e ripreso Voltaren.....i primi 2 giorni da 100 perchè c'è voluto un attimo a calmare il tutto, poi con 50 al di' ce la facevo discretamente........
Cmq settimana prox ho visita reum ed ho intenzione di dirle che cosi' non va affatto bene.....humira non mi sta dando risultati soddisfacenti e nemmeno l'abbinamento con metho non mi fa una cippa.....quindi o diamo per assodato che vado avanti a voltaren, ma in tal cosa voglio togliere metho, tanto son sicura che non noterei nemmeno la differenza, o cambiamo qualcosa nella terapia........ : Frown :
L'uveite per il momento tace, proseguo con colliri, ed ho appena finito del tutto cortisone.....resto incrociata, e cmq sett prox ho pure visita oculistica ed ortopedica per la valutazione della mia caviglia, come mi ha chiesto la reumatologa.....
Per il momento questo è tutto...ora mi metto sotto a leggere tutti i vostri aggiornamenti : book : : book :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

Purtroppo il clima non si può scegliere, forse la stagione, ma capirai. Spero che tu abbia dormito in albergo. Io mi sono trovato a campeggiare in località montane. Di notte la temperatura scendeva intorno ai 10°C o meno e l'umidità bagnava completamente il prato, non ti dico con quale schiena mi sono svegliato. : Lol : Meno male che nelle mete successive ci siamo trovati forzati a dover scegliere l'albergo. : Thumbup :

Mi sa che qui in molti dopo la brutta esperienza estiva cambieremo terapia. :O
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

no, è vero che sapevo che l'estate non era la stagione migliore....ma le ferie "lunghe" ce le abbiamo sempre e solo in agosto........o quello o non si va, mai!
Cmq io ho dormito sempre in belli hotel con aria condizionata e tutti i confort (capirai non ho piu' lo spirito e nemmeno il fisico per il campeggio)....il problema era andare in giro e visitare....ma ce l'abbaimo fatta anche stavolta... ;) ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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chicca12572
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da chicca12572 »

Carissima,ho appena finito di leggere la tua storia .....sei grande : book : non mollare mai...
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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