34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[amica68]

grazie a tutte.....
si è vero, di solito il mio umore non è così,ma ogni tanto quando non sto bene mi prendono stì periodi di in.......tura.....
ma tutto sommato va bene anche così, l'importante è mostrare sempre qualche reazione, sempre meglio dell'apatia in cui a volte rischiamo di essere trascinate.......
per ora ritirati solo esami sangue (tutto ok, come sempre.......sto benissimo......evviva, peccato i dolori non lo sappiano), e rmn caviglia.....come mi aveva preventivato l'ortopedico il referto è catastrofico, sembra un bollettino di guerra lungo mezza pagina, salvo poi terminare dicendo che quasi tutte le lesioni erano già note, ma persiste versamento, tenosinovite, tendinopatia cronica etc etc.......domani la vedrà il primo ortopedico e sentiremo il suo parere........
@ Silvana, Gloria di problemi grossi nella vita temo ne dovrà affrontare molti, come anche tutte le persone sane, e non necessariamente legati alla malattia......certo questo è un "gran bel di più" che noi abbiamo.........ma nella vita c'è tanto altro ...........di bello e di brutto purtroppo..........
te lo dico da figlia,....probabilmente anche i miei genitori quando mi sono ammalata hanno pensato che questa fosse la cosa peggiore che potesse capitarmi, come stai pensando tu ora per Gloria........e invece sai cosa???........ad oggi, la cosa veramente peggiore che mi è capitata nella vita non è stata la malattia......... ma di aver perso loro............
Fintanto che le nostre malattie non sono mortali, a tutto c'è rimedio e con tutto si convive...........ma con certi dolori dell'anima è molto più difficile convivere,.......... e per quelli non c'è medicina.....sono sicurissima che se Gloria la pensa come me.........

[Paperarosa]

Ciao Amica! Certo non hai proprio passato un bel periodo.... gli occhi stanno meglio e questa mi sembra una grande notizia. Ma per il resto... beh, speriamo che la reumatologa decida di cambiarti la terapia, visto che a quanto pare quella che stai facendo ora non sta dando grandi risultati.
Quanto alle analisi del sangue perfette mentre si sta male.... non sai quanto posso capirti!

[[Luigi]]

Ciao amica, leggo da un bel po' che ne stai passando di tutti i colori, ma mi riesce sempre difficile scriverti qualcosa di utile che tu non conosca già, che ti possa aiutare ad affrontare i problemi della vita e la malattia con tutti i suoi effetti collaterali perché vivi questa condizione da molto di più di noi. L'unica cosa che funziona e funzionerà sempre è cercare adattarsi ai cambiamenti obbligatori, quindi essere versatili. Ciò che può interferire con la nostra tranquillità possono essere le patologie autoimmuni così come la perdita di un proprio caro. È sempre dura, ogni persona reagisce diversamente in base alla propria esperienza e ai propri interessi. L'unica arma che mi viene in mente per proteggere la nostra integrità mentale è di avere sempre qualcosa di bello da fare, che ci sollevi il morale e che ci isoli dal mondo quando qualcosa ci fa stare male.

[amica68]

grazie, .............ed infatti grazie al cielo ho ancora tante belle persone intorno a me che non hanno mai smesso di infondermi la gioia di vivere e di fare

[GIULIA76]

Amica ciaooo!!!....ti ho sempre ammirato e sei una persona forte!!!.Hai ragiione cn certi dolori nn è facile convivere,soprattutto quelli dell'anima.
Ma la forza il coraggio la fiducia la speranza e il circondarsi di persone vere leali sincere è un bene e un'ottima medicina!!!

[amica68]

eccomi con l'aggiornamento del primo ortopedico che mi aveva visto:
..SONO TORNATA DA LUI CON RM E RX CAVIGLIA.........LE HA CONSULTATE ATTENTAMENTE........... .............E MI HA DETTO PARO PARO QUELLO CHE MI AVEVA ANTICIPATATO (MA CHE ATTENDEVA DI CONFERMARE) L'ALTRO ORTOPEDICO!!!.........IL PROBLEMA NON E' PROPRIO LA CAVIGLIA MA IL SOTTO ASTRAGALO, E PER COME SI PRESENTA LA SITUAZIONE NON PRENDE NEMMENO IN CONSIDERAZIONI INFILTRAZIONI DI ACIDO IALURONICO E FATTORI CRESCITA ETC PERCHE' NON HA SENSO, L'UNICA SOLUZIONE E' QUELLA CHIRURGICA....."PLURIME ARTRODESI" HA SCRITTO SUL REFERTO, E' TUTTO QUELLO CHE LUI PUO' PROSPETTARMI COME SOLUZIONE "ORTOPEDICA" SE NON TROVIAMO UNA SOLUZIONE AL DOLORE.....SUI TEMPI POST INTERVENTO MI HA DETTO ANCHE LUI IDENTICHE COSE, CIOE' ALMENO 4 MESI PRIMA CHE TORNO A CAMMINARE , SULL'URGENZA LUI DICE CHE PER ORA NON C'E' PERCHE' SONO ANCORA GIOVANE E TENDINI E LEGAMENTI SEPPUR CON FORTE STRESS AIUTANO LA SITUAZIONE, MA CON L'ARRIVO DELLA MENOPAUSA (NON LE HO NEMMENO DETTO CHE IN REALTA' E' GIA' ARRIVATA) E LA DIMINUIZIONE DEL COLLAGENE LA SITUAZIONE E' DESTINATA A PEGGIORARE............SEMPRE CHE NON SI SALDI DA SOLA..........MA LUI E' PIU' DELL'IDEA CHE O PRESTO O TARDI IN SALA OPERATORIA CON QUESTO PIEDE CI DOVRO' ARRIVARE..........
APPENA AVRO' PRONTE TUTTE RX (IN REALTA' LE AVEVO SOLO IN PARTE PERCHE' IMPIEGATA STRONZA DI CENTRO RADIOLOGICO MI HA FATTO CASINO PERCHE' SECONDO LEI IL MEDICO NON LE HA SEGNATE GIUSTE, E QUINDI MI HA FATTO SOLO 2 PROIEZIONI E QUINDI ORA DEVO ASPETTARE ALTRI 15 GG PER NUOVO APPUNTAMENTO PER LE ALTRE PROIEZIONI, CHE OVVIAMENTE HO PRENOTATO ALTROVE PERCHE' QUESTA LA VOLEVO MANDARE A CAGARE) PORTERO' IL TUTTO ANCHE AL SECONDO ORTOPEDICO........MA LUI MI AVEVA DETTO TUTTO CIO' SENZA NEMMENO LE LASTRE......NON POTRA' CHE CONFERMARE
IL LATO POSITIVO (SE PROPRIO LO VOGLIAMO TROVARE, MA PROPRIO PROPRIO) E' CHE SE 2 SU 2 DICONO IDENTICA COSA C'E' DECISAMENTE POCO MARGINE DI SBAGLIO......
OVVIAMENTE IN QUESTO MOMENTO L'INTERVENTO E IL RELATIVO FERMO E' COSI' LONTANO DALLA MIA TESTA............
INTANTO GIOVEDI' HO CONTEMPORANEAMENTE CONTROLLO OCULISTA E VISITA REUMA E VEDIAMO CHE FACCIAMO CON I FARMACI.....PERCHE' CMQ A ME RESTANO TUTTI QUESTI NUOVI DOLORI "GIROVAGHI" CHE NON MI CONVINCONO E ANZI OSEREI DIRE MI PREOCCUPANO......CERTO CON UN BEL DOSAGGIO DI VOLTAREN LI METTO A TACERE.....MA ALLORA IL BIO COSA STA FACENDO???
E POI DOBBIAMO "FARE FUORI" LA QUESTIONE DELL'IMMUNOSOPPRESSORE............IL METHO NON LO VOGLIO PIU' E BASTA........E' CHIARO, PALESE ED EVIDENTE CHE NON MI FA UNA CIPPA (NON ME L'HA MAI FATTA) ED IN PIU' PER COLPA DEL METHO NON DOVREI PRENDERE FANS PERCHE' NE AUMENTANO LA TOSSICITA'........OK MA SE LUI NON TOGLIE DOLORI ALLORA TOLGO LUI E PRENDO I FANS, ..........MI SEMBRA CHE IL DISCORSO NON FA UNA PIEGA NO?.........INVECE LORO CERCANO DI LASCIARMI METHO, TOGLIERE FANS E METTERE TACHIPIRINA CHE NON FUNZIONA, E ALLORA PROVIAMO TACHIDOL..........MA IL TACHIDOL (CHE FUNZIONA LEGGERMENTE MEGLIO DI TACHIPIRINA, MA SEMPRE MENO DI VOLTAREN) CONTIENE CODEINA.........IO VIVO IN MACCHINA, QUANDO GUIDO POCO PER ANDARE AL LAVORO FACCIO 30KM ANDARE ED ALTRETTANTI TORNARE, CI SON DEI GIORNI CHE STO IN MACCHINA 2 ORE+ 2 ORE........MA TI SEMBRA CHE POSSO PRENDERE CODEINA'? COSI' SE MI SUCCEDE QUALCOSA RISCHIO PURE DI ANDARE NEI CASINI..........
NO, SU QUESTE 2 COSE DIREI PROPRIO CHE NON CI SIAMO, E POI VEDIAMO CHE DECIDONO PER UVEITE......HUMIRA NON FA.....MA SECONDO OCULISTA TRA I BIO SE NON FA HUMIRA, PER OCCHI NON HO ALTRA SPERANZA CHE MICOFENOLATO O TENERMI UVEITI.........
................FFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF..........................................ECCO..................

[morgana]

ciao amica! ho letto i tuoi aggiornamenti degli ultimi giorni/ultimo mese. mi consolo, se cosi si può dire, xche sono nella tua stessa situazione.
anche a me humira non sta facendo...se leggi il mio aggioramento viewtopic.php?f=28&t=4459&start=580 leggerai dell'ultima mia catastrofica visita dalla reum che mi ha detto chiaro e tondo che siccome humira non mi fa devo andare dalla psichiatra xche sono l'unica cui non funziona! evidentemente non sono l'unica a cui non funziona leggendo le tue ultime "news", e come a te mi stanno spuntando dolori nuovi. i dolori ai talloni e ai tendini d'achille mai avuti prima di humira, la sacroileite che peggiora in concomitanza con le punture, i dolori alle mani peggiorati...la psoriasi che si è ingrandita.
mi sono chiesta anche io un sacco di volte: ma che succede? sto farmaco mi fa bene o mi fa peggio?
su qualcosa mi ha fatto migliorare, ma sono piccole gocce in mezzo al mare, mentre su altri versanti mi sembra proprio di vedere dei peggioramenti.
magari non è il farmaco che fa peggiorare, magari è la malattia che progredisce, ma cmq è il farmaco che non fa il suo lavoro e non la blocca, tu che ne pensi? credo che ste domande te le sei poste anche tu...mi sembra di intuire...
ci bombardano di roba....e poi pretendono che facciamo una vita normale....anche io sono uscita con un prescrizione da paura: topamax (antiepilettico) flexiban (miorilassante/antidepressivo) patrol (tramadolo cioè oppiaceo)...già mi sento stordita e rallentata a guidare la macchina con solo il topmax come posso guidare con tutta sta roba in corpo? per me non sto neppure in piedi!

[amica68]

mah, non so se tu prima hai avuto buon esito da altre cure, ma io sono la prova vivente che con il bio giusto si può stare bene anche per anni....e ci voglio ancora credere.....
alcuni giorni mi sembra che il dolore non è così forte, cmq sempre piede e solite "vecchie sedi".........e mi dico che forse se resisto ancora un po' migliorerà ancora, perché cambiare di nuovo terapia non è uno scherzo........e se con un'altra sto ancora peggio? perchè lo so che posso stare moooooolto peggio di così............come raccontavo nella mia presentazione avevo questo terrore anche quando mi hanno cambiato Remicade.......ed infatti guarda come son finita............e poi altri mesi a provare, sopportare ed aspettare forse risultati........non so se me la sento...........forse è uno sbaglio, forse devo temporeggiare e tenere humira.......
......ma poi c'è la maggior parte dei giorni che ho lombalgia, dolori alla mano sin, o anca sin, insomma tutti nuove sedi.........lì mi prende un misto tra lo sconforto e vero e proprio panico che la malattia non sia affatto controllata, che i benefici sono solo dei fans, che quindi non stanno fermando nulla ma solo togliendo il dolore e che intanto lei si sta estendendo a nuove articolazioni e che presto avrò nuovi danni ..........e allora bisogna muoversi...........cambiare subito bio, trovare altro che vada meglio.........perché con Remicade non avevo dolori ed infatti la malattia era praticamente ferma, a parte le uveiti......ma anche su quelle humira sembra non riuscire........non so........
è vero che siamo in balia dei medici perché le terapie ce le danno loro, ma i miei si sono sempre dimostrati più che disponibili a discuterne con me ed ad ascoltare anche miei pareri/desideri (e ancora non mi hanno mai dato della matta, sennò avrei già cambiato ospedale).........ma ora andrò alla visita senza sapere nemmeno io cosa vorrei fare (a parte togliere il metho!)..........nemmeno se mi dessero carta bianca e mi facessero scegliere.........sono veramente nel pallone ... ........quindi credo che gli esporrò i fatti esattamente come ho fatto qui e mi fiderò di quello che loro considerano più opportuno fare..........
si accettano suggerimenti illuminanti........

[rosaria1956]

CIAO RAGAZZE
EFFETTIVAMENTE QUANDO IL BIO TI FUNZIONA E' UNA COSA TROPPO GRANDE!!!
PURTROPPO ANCHE PER I BIO LA RISPOSTA E' SEMPRE MOLTO PERSONALE E STA REUMN CHE NON CREDE A MORGANA QUANDO SPIEGA CHE HUMIRA NON LE STA FUNZIONANDO, DOVREBBE VENIRSI A LEGGERE UN PO' TUTTE LE ESPERIENZE DEI PAZIENTI, ANCHE A ME HUMIRA NON HA FUNZIONATO IN MONOTERAPIA ED A TANTI ALTRI NOSTRI ISCRITTI, DOBBIAMO ANDARE TUTTI DALLO PSICHIATRA FORSE?
QUANTA SUPERFICIALITA' DA PARTE DEI MEDICI QUANDO INVECE DOVREBBERO ASCOLTARE IL PAZIENTE PERCHE' CHI MEGLIO DEL SINGOLO PAZIENTE E' IN GRADO VERAMENTE DI SPIEGARE COME SI SENTE E CHE EFFETTO GLI FA UN FARMACO PIUTTOSTO CHE UN ALTRO
SCUSAMI AMICA68, IO MI SONO PERSA MOTLI MESSAGGI NEGLI ULTIMI MESI E QUINDI NON LO RAMMENTO: MA SE REMICADE TI FACEVA STARE BENE, COME MAI TE LO HANNO CAMBIATO?
CERTAMENTE LO HAI GIA' SCRITTO MA NON ME LO RICORDO E TE NE CHIEDO SCUSA

[amica68]

no tranquilla Rosaria, figurati...non puoi ricordare tutto di tutti!!
Perché dopo 10 anni improvvisamente nel giro di 1 mese si è probabilmente come dicono loro "sganciato" ovvero improvvisamente mi è tornato dolore molto forte al solito piede con tendinite, tallonite e tutte le ITE del caso......e di lì a poco uveite....che non è una novità ma in concomitanza con il dolore al piede........
ma ora come allora torno a chiedermi se veramente si era "sganciato" Remicade o se solo la malattia aveva avuto una riacutizzazione in generis e forse dovevo continuare con stesso bio e aggiungere fans o altro........
forse il remicade non c'entrava nulla.....forse come dice l'ortopedico l'articolazione già danneggiata ma cmq usata quasi normalmente xche non avevo dolori era arrivata alla frutta e finita tutta cartilagine etc ha preso a fare male, ma nell'immediato non avevo dolori sparsi........quelli sono comparsi dopo quando appunto ho lasciato remicade ed iniziato humira, ma credevo fosse la fase di transito perché ci vuole del tempo x gli effetti del nuovo bio......
non lo so, sto mettendo pensieri in ordine sparso, ma ora sono veramente confusa e sto mettendo in discussione tutti gli avvenimenti, scelte e piani terapeutici dell'ultimo anno........

[morgana]

mah, non so se tu prima hai avuto buon esito da altre cure, ma io sono la prova vivente che con il bio giusto si può stare bene anche per anni....e ci voglio ancora credere.....
alcuni giorni mi sembra che il dolore non è così forte, cmq sempre piede e solite "vecchie sedi".........e mi dico che forse se resisto ancora un po' migliorerà ancora, perché cambiare di nuovo terapia non è uno scherzo........e se con un'altra sto ancora peggio? perchè lo so che posso stare moooooolto peggio di così............come raccontavo nella mia presentazione avevo questo terrore anche quando mi hanno cambiato Remicade.......ed infatti guarda come son finita............e poi altri mesi a provare, sopportare ed aspettare forse risultati........non so se me la sento...........forse è uno sbaglio, forse devo temporeggiare e tenere humira.......
......ma poi c'è la maggior parte dei giorni che ho lombalgia, dolori alla mano sin, o anca sin, insomma tutti nuove sedi.........lì mi prende un misto tra lo sconforto e vero e proprio panico che la malattia non sia affatto controllata, che i benefici sono solo dei fans, che quindi non stanno fermando nulla ma solo togliendo il dolore e che intanto lei si sta estendendo a nuove articolazioni e che presto avrò nuovi danni ..........e allora bisogna muoversi...........cambiare subito bio, trovare altro che vada meglio.........perché con Remicade non avevo dolori ed infatti la malattia era praticamente ferma, a parte le uveiti......ma anche su quelle humira sembra non riuscire........non so........
è vero che siamo in balia dei medici perché le terapie ce le danno loro, ma i miei si sono sempre dimostrati più che disponibili a discuterne con me ed ad ascoltare anche miei pareri/desideri (e ancora non mi hanno mai dato della matta, sennò avrei già cambiato ospedale).........ma ora andrò alla visita senza sapere nemmeno io cosa vorrei fare (a parte togliere il metho!)..........nemmeno se mi dessero carta bianca e mi facessero scegliere.........sono veramente nel pallone ... ........quindi credo che gli esporrò i fatti esattamente come ho fatto qui e mi fiderò di quello che loro considerano più opportuno fare..........
si accettano suggerimenti illuminanti........

c'hai ragione, io non ho metodo di paragone non avendo fatto altri bio (solo il metho, che non mi ha funzionato, ma la reum stessa mi ha detto che non avrebbe funzionato visto che non ha effetto sulla spondiloartrite né spondilite quale è la mia non si è ancora capito! me l'ha dato solo per prassi per farmi accedere intanto al bio...della serie: "avete visto tutti che l'ha fatto? ecco ora posso darle il bio!")
però gli antiinfiammatori mi funzionano, e bene, e come è noto, non funzionano sul dolore psicosomatico...e questo la reum dovrebbe saperlo!!!! solo che come le ho fatto notare, non è che posso campare ad antiinfiammatori. cioè quando ci vogliono ci volgiono, ma dovrebbero essere un aiuto alla terapia di fondo, non una terapia loro stessi, visto che la malattia non la bloccano o rallentano!!! oltretutto che non vedevo la reum erano 8 mesi, cosa si aspettava che facessi 8 mesi ininterrotti di artrotec? poi mi ricoveravo in ospedale per complicanze al fegato e allo stomaco!
io soffro di gastite da quando avevo 18 anni, ho fatto lastre all'esofago che l'hanno confermato (sai quelle con la sbobba bianca che devi ingoiare), gastroscopie varie (ho anche ernia iatale), ho riscovato una prescrizione del gastroenterologo che mi seguiva anni fa, si parla tipo del 99-2000 che diceva "dispepsia simil-ulcerosa. si vieta assolutamente l'uso di fans" perché già all'epoca avevo problemi di dolori lombari e già ne abusavo.
con sti problemi, non c'è gastroprotettore che tenga, io faccio 1 settimana di voltaren e sono stesa di stomaco....già humira mi provoca problemi non indifferenti!!!!
l'unico consiglio che mi sento di darti, se a te remicade funzionava cosi bene, è che forse è il caso di rivedere la situazione e ripensare al suo utilizzo. come dici te forse non si era sganciato, ma forse era solo una brutta riacutizzazione. se humira nno ti funziona, forse è il caso di fare un passo indietro.

CIAO RAGAZZE
EFFETTIVAMENTE QUANDO IL BIO TI FUNZIONA E' UNA COSA TROPPO GRANDE!!!
PURTROPPO ANCHE PER I BIO LA RISPOSTA E' SEMPRE MOLTO PERSONALE E STA REUMN CHE NON CREDE A MORGANA QUANDO SPIEGA CHE HUMIRA NON LE STA FUNZIONANDO, DOVREBBE VENIRSI A LEGGERE UN PO' TUTTE LE ESPERIENZE DEI PAZIENTI, ANCHE A ME HUMIRA NON HA FUNZIONATO IN MONOTERAPIA ED A TANTI ALTRI NOSTRI ISCRITTI, DOBBIAMO ANDARE TUTTI DALLO PSICHIATRA FORSE?
QUANTA SUPERFICIALITA' DA PARTE DEI MEDICI QUANDO INVECE DOVREBBERO ASCOLTARE IL PAZIENTE PERCHE' CHI MEGLIO DEL SINGOLO PAZIENTE E' IN GRADO VERAMENTE DI SPIEGARE COME SI SENTE E CHE EFFETTO GLI FA UN FARMACO PIUTTOSTO CHE UN ALTRO
SCUSAMI AMICA68, IO MI SONO PERSA MOTLI MESSAGGI NEGLI ULTIMI MESI E QUINDI NON LO RAMMENTO: MA SE REMICADE TI FACEVA STARE BENE, COME MAI TE LO HANNO CAMBIATO?
CERTAMENTE LO HAI GIA' SCRITTO MA NON ME LO RICORDO E TE NE CHIEDO SCUSA

si lo so rosaria. infatti sta cosa mi fa arrabbiare, glielo stavo quasi per dire venga e si colleghi al forum, ma a qualsiasi dottore se dici la parolina magica "internet" ti si mette a ridere in faccia e ti prende ancor + per matta o per ipocondriaca...non sa che qua c'è gente vera che si confronta, che si aiuta e cerca insieme di risolvere i problemi, molto + di quanto ce li risolvano loro!!!
mi fa arrabbiare xche sta dottoressa c'ha il complesso di dio, ma è possibile che non cedi all'evidenza che ci possa essere un paziente che non reagisce alle cure? che magari non funzionano, o perché sono sbagliate, o perché non vanno bene per lui?
e cmq ho letto una cosa interessante sullo switch-off tra farmaci bio che qualcuno aveva pubblicato e dice che non è tanto anormale non reagire ad un farmaco e provarne 3-4-5 prima di trovare quello giusto, e che anzi, ste cure bio nno sono cosi miracolose come ce le presentano, xche un'altissima percentuale di pazienti, tipo il 60/70% le abbandona dopo 2 anni per il fallimento delle stesse!!!

[[Luigi]]

Mi sa che con certi reumatologi devi avere la fortuna di trovare il farmaco giusto e non doverne mai discutere perché i medici vecchio stampo o comunque poco moderni fanno di tutta l'erba un fascio non conoscendo sufficientemente un mezzo di veicolazione di informazioni potente come la rete. Sicuramente è vero che su internet ci sono un sacco di sciocchezze, ma non mancano i siti seri che nelle loro affermazioni citano fonti di letteratura scientifica o addirittura che sono diretti da medici veri o ancora da case farmaceutiche. Lì le informazioni sono più che veritiere, altroché.
Facciamoci furbi, secondo me è meglio dire che ce lo ha riferito un medico amico di famiglia o si è consultata una enciclopedia così si stanno tranquilli al loro posto e non possono obiettare sulla verdicità del contenuto che stiamo proponendo. Al limite non lo condivideranno, ma non potranno deriderci. Ciò che non si capisce è cosa ci sia di male a documentarsi quando si ha una patologia potenzialmente invalidante. Posso capire che uno c'ha un raffreddore e finisce a vedersi i sintomi dei tumori, ma un povero malato di artrite non può nemmeno documentarsi sulle malattie secondarie indotte dal disordine autoimmune o sugli effetti collaterali di questi farmaci che aspirina non sono? Mah!


Comunque amica, anche io rivaluterei la scelta, forse avventata, di abbandonare il remicade. Con humira stai meglio di quando il remicade non andava più bene o stai peggio? O con il remicade hai accusato i sintomi in un tempo troppo breve per valutare se la causa fosse esterna al farmaco?
Non è che esistono degli anticorpi contro il remicade? Se sì, esistono esami per verificarne la presenza?

[pillola]

GRANDE, amica 68!
Hai tutta la mia stima e ammirazione per come riesci a fare dell'ironia e sdrammatizzare, nonostante tutto.
Bella che sei

[amica68]

grazie a tutti per il supporto e confronto,
@ luigi90: credo che esistano gli anticorpi per il remicade e probabilmente anche il modo per vedere se li ho sviluppati, non so come, credo, ma non sono certa siano gli antiANA e antiDNA che facevo sempre, ed erano sempre ok........cmq non abbiamo fatto esami specifici, perché secondo loro è una cosa che capita spesso questo "sgancio" dal farmaco dopo parecchio tempo e mi dissero che l'unica soluzione era cambiare bio.
Mi è difficile dire come stavo con remicade quandio ha smesso di funzionare....in realtà ho avuto un primo episodio a dicembre 2012 (10 gg dopo infusione che facevo ogni 6/8 settimane) dopo aver camminato molto la sera avevo forte dolore al piede e poi impiegai 2 giorni e vari voltaren per tornare ok....
poi a metà gennaio 2013 altra infusione, 10 gg dopo ritorna male al piede, come tendinite, pensavo fosse perché avevo corricchiato un pochino, quindi riposo e aspetto,........e aspetto........e aspetto......e fans........e cerotti fans.....e aspetto.....ma questo dolore tipo tendinite, tallonite etc peggiora....e aspetto.....
a metà febbraio torna anche uveite.....50mg di deltacortene,..........penso, ok così almeno metto a tacere anche piede........invece piede non risponde per nulla al cortisone pur in dose equina......chiamo in ospedale....e avviso di che succede....
il 20 febbraio mi vedono, visita , eco al piede, valutano situazione e per loro è evidente con tutti i sintomi che non è una tendinite estemporanea, ma è l'artrite e il Remicade non riesce a controllarla......quindi si parte immediatamente con Humira.........seguono 3 mesi pesanti proprio come dolori, un po' ovunque, secondo loro perché appunto il remicade nelle ultime infusioni non stava facendo effetto quindi ero scoperta da farmaci di fondo e ora dovevo aspettare i tempi che Humira entrasse in azione e quietasse il tutto.....
Ecco, rispetto a gennaio il piede va un filo meglio ma lì non avevo dolori da altre parti solo forti al piede...........rispetto ai 3 mesi subito dopo inizio humira, anche lì va un filo meglio, ma non molto e quello che mi mette ansia è che in compenso proprio nell'ultimo mese sono sorti nuove localizzazioni mai avute prima...........per non parlare delle uveiti che da febbraio non sono mai passate............
Sono confusa...............

[morgana]

credo proprio che esistano gli anticorpi anti-remicade. per l'enbrel ci sono, sono gli anti-etnacerpt o come si chiama!
li fanno solo in laboratori particolari ma li fanno!
pero non so se a tanto tempo di distanza che l'hai smesso l'esame è ancora attendibile, cioè se poi rimangono nel sangue oppure si "smaterializzano" dopo un po'

[MICHELA]

Cara amica, mi spiace un sacco leggere del tuoi probelmi, non so che dirti per aiutarti, so bene, la confuSione, la rabbia e la malinconia che si provano in questi momenti... Ti auguro solo di poter stare meglio prima possiile...

@ Morgana! Io cambierei subito reuma, avremmo tanti probelmi, ma la pazzia è altra cosa....Ti racconto un'aneddotto... Il 1° ottobre alla visita con il reuma, persona molto inte e spiritosa, dopo avermi proposto l'AZATROPINA, io gli ho chiesto se potevo assumere il farMaco che mi aveva consigliato amica, il meta....e non ricordo... Lui ha sorriso e ha esclamato: " Signora, ci mancavano anche i pazienti che si autoprescrivono i farmaci... ma la cosa mi fa piacere, vedo che è molto info....pero' per lei e i suoi poroblemi è troppo forte....Semplicemnte così, senza tragedie ne offese, questi sono i veri MEDICI!

[amica68]

oggi visita oculistica e reumatologica........aggiornamento.......


OCULISTA: L'occhio va bene, ora è pulito, quindi continuiamo la scalatura delle gocce di cortisone, lentamente 1 goccia in meno ogni 5 gg.....certo il fatto che stavolta l'abbiamo rimandata indietro con soli colliri è già positivo, ma resto dubbiosa per cosa succederà ora con lo scalo...........devo riuscire a liberarmene........l'oculista è un po' titubante sul Micofenolato, non ne ha ancora parlato con la reumatologa......perché ha dei dubbi con l'abbinamento coi bio..........
REUMATOLOGA: NON SO SE RIDERE O PIANGERE, SONO CONFUSA.......LA CANZONE RECITEREBBE "CONFUSA E FELICE" MA LA SECONDA PARTE PER ORA MI MANCA.......
E' STATA CARINISSIMA, MI HA TENUTA IN VISITA 1 ORA E 20 MIN .......ABBIAMO INSIEME RIPERCORSO QUASI TUTTA LA MIA STORIA FARMACOLOGICA, HA GUARDATO TUTTE RMN, RX, LE HO RACCONTATO DI OCULISTA, DI ORTOPEDICI, DI TUTTI I NUOVI DOLORI "MAI AVUTI PRIMA" CHE ORA ACCUSO, DI QUANTO QUESTA COSA MI METTA ANSIA, MI HA VISITATO ETC ETC.......E QUESTE SONO LE SUE CONCLUSIONI (DOPO ESSERSI ANCHE CONFRONTATA CON IL PRIMARIO).....
LA CAVIGLIA E' PERSA, OK, MA DOBBIAMO TROVARE IL MODO DI TOGLIERE IL DOLORE ANCHE PERCHE' IN QUESTO MOMENTO IN CUI NON STO BENE (NE SU DOLORI NE SU OCCHI) NON SE NE PARLA DI FARE INTERVENTO AL PIEDE CHE SIGNIFICHEREBBE SOSPENDERE I BIO, NON E' CERTO IL MOMENTO GIUSTO.
E' EVIDENTE CHE HUMIRA + METHO NON STA CONTROLLANDO BENE LA MALATTIA, TROPPE UVEITI, DOLORI CHE GIRANO E NUOVI ESORDI........QUINDI..........(rullo di tamburi.......).............FRA 13 GIORNI SI TORNA A REMICADE!!
ALLA LUCE ANCHE DI QUANTO IO LE HO DETTO (SE SI E' VERAMENTE SGANCIATO O SE IO AVUTO RIACUTIZZAZIONE ETC) PENSA CHE NON HA SENSO RIMETTERSI A CAMBIARE ALTRI BIO.....CON REMICADE STAVO BENE, SE HO SVILUPPATO ANTICORPI AL RIGUARDO NON ESISTE ESAME PER SAPERLO MA PER SICUREZZA NELLE PRIME INFUSIONI FARANNO PRE-MEDICAZIONE CON CORTISONE E ANTISTAMINICO, SE TORNA A FUNZIONARE LO VEDREMO ABBASTANZA A BREVE, ALTRIMENTI SAPREMO UNA VOLTA PER TUTTE CHE E' "BRUCIATO"......CMQ DICE CHE HANNO PARECCHI CASI DI "SGANCI DA REMICADE" CHE DOPO AVER CAMBIATO VARI BIO E NON AVER AVUTO BENEFICI TORNAVANO A REMICADE E STAVANO DI NUOVO BENE ANCHE PIU' DELLA PRIMA VOLTA CHE L'AVEVANO FATTO.............TROPPA GRAZIA SAREBBE......CHE DIRE ..........REMICADE RESTA IL MIO PRIMO AMORE, SONO FELICE DI TORNARE DA "LUI"....MA ANCHE UN PO' SPAVENTATA....... E SE INVECE AVESSI LA CONFERMA CHE IL NOSTRO "AMORE" E' DEFINITIVAMENTE FINITO????.........NO NO, SONO SICURA' CHE NON MI TRADIRA'................

ODDIO, AIUTO.....NE STO PARLANDO VERAMENTE COME DI UN COMPAGNO DI VITA.......MA IN FONDO E' QUESTO CHE I NOSTRI FARMACI SONO PER NOI.......
PER L'IMMUNOSOPPRESSORE SI SONO PRESI ANCORA QUESTI GIORNI DI TEMPO PER CONFRONTARSI CON VARIE OCULISTE IN MERITO AL MICOFENOLATO....MI DICE CHE E' DELLA STESSA FAMIGLIA DELLA AZATIOPRINA (O COME DIAVOLO SI CHIAMA) E QUELLA LA PRESCRIVONO SENZA PROBLEMI CON BIO.....MA SU QUESTA VOGLIONO UN ATTIMO IN PIU' PER RACCOGLIERE CONFERME E CASISTISTE, ALTRIMENTI MI PARLAVA APPUNTO DELL'AZIO E DELLA CICLOSPORINA........INSOMMA QUANDO VADO PER FLEBO REMICADE NE RIPARLIAMO E FACCIAMO VALUTAZIONI IN MERITO.
ECCO....CHE DIRE.....IL MIO STATO D'ANIMO E' STRANO....DA UNA PARTE MI SENTO PIU' LEGGERA, COME SE IN CUOR MIO MI FOSSI RASSERENATA E AVESSI RISOLTO UN PROBLEMA.....MA DI FATTO PER ORA NON HO ANCORA RISOLTO NULLA....SONO SOLO COLMA DI BELLE SPERANZE.....FORSE SONO ARRIVATA TALMENTE GIU' SIA FISICAMENTE CHE COME UMORE CHE DA QUI SI PUO' SOLO RISALIRE......NON SO....
SO PER CERTO CHE SONO MOLTO FORTUNATA CON MIEI MEDICI, MI SANNO ASCOLTARE E INTERPRETARE ...E A VOLTE ANCHE QUESTO POCO CI FA GIA' STARE UN POCHINO MEGLIO.....

[morgana]

scusa se mi permetto di contraddire quello che ha detto la reum, ma gli anticorpi anti-infliximab sospettavo che esistessero, e infatti ho cercato e m'è uscito questo: http://www.farmaexplorer.it/articolo/20780
te lo dico xche quando facevo enbrel <(etnacerpt) e non mi funzionava e mi dava solo effetti catastrofici, la reum mi ha spedito subito a fare gli anticorpi anti-etnacerpt.

[[Luigi]]

Dai, il mondo è pieno di farmaci biologici e sono certo che un giorno troverai l'anima gemella.

Oooook, vediamo come va sto Remicade. Alla fine scientificamente si procede così. Per verificare una tesi sperimentale si deve avere la ripetibilità. Se è vero che si è sganciato e non funziona più, non funzionerà neanche adesso. È meglio saperlo da subito così ti levi tutti i dubbi e, in caso negativo, sarà più facile dimenticarlo.

[gnoma82]

Cara Amica,
almeno questa volta non ti ha detto "aspetti, e continui così la cura".... perchè noi lo sentiamo che non sta funzionando... e se mi dici così mi innervosisco.... insomma , ok è un po' come ricominciare, ma che senso ha curarsi con qualcosa che non mi fa nulla? quindi tengo le dita incrociate affiche l'amore con remicade sia profondo e indissolubile... e chissà che un giorno non potrete prendervi una pausa di comune accordo
Si speranzosa e noi facciamo il tifo per remicade!