Spondiloartrite sieronegativa

[[Luigi]]

ciao, scusa ma non ho capito bene qual'è il tuo problema attuale, hai mai fatto una risonanza alle ginocchia per vedere in che condizioni sono??

Comunque sì, credo che per un malato reumatico l'arte di arrangiarsi o comunque di chiedere consigli qui nel forum sia una delle doti che dobbiamo sviluppare

Ciao Terenzio

Non ho mai fatto una risonanza perché questo problema è un pochetto più recente (da luglio), cioè il fatto che mi brucino le ginocchia in prossimità della rotula (sopra sotto un po' dappertutto). Poi dietro le ginocchia ho un problema dell'anno scorso irrisolto, cioè di tanto in tanto mi bruciano quei tendini che entrano nel ginocchio... anche qui non ho alcun esame a parte un paio di ecografie e una radiografia negative. Vorrei sapere sulla base di quali sintomi hai fatto la risonanza e se è stato il tuo reum a suggerire di farlo. Fammi sapere.
Per il resto non mi lamento assolutamente, mi sto svegliando sempre senza acciacchi articolari quest'ultimo mese. Sarà Humira, speriamo.

Tu stai correndo con le ginocchia da buttare? Io non ho più il coraggio di illudermi. Preferisco aspettare tempi migliori.
Fai bene comunque a non farti mancare le tue passioni. Io nel fine settimana mi sono rimesso i pattini che non toccavo da più di 2 anni. Mi sono divertito un sacco e mi sono accorto pure che in questo periodo sono molto meno traumatici della bici e della corsa, vado pure più veloce che in bici... Difatti li abbandonai ai tempi delle sacroileiti.

[lorichi]

OPS, MI ERA SFUGGITA LA BAMBINA! MOLTO, MOLTO CARINA! CERTO CARO TERENZIO CHE DI TE NON ABBIAMO MAI SAPUTO NIENTE ED ORA SCOPRO CHE HAI UNA BIMBA, E CHE BIMBA!!! QUANTI ANNI HA?

per la cronaca, oggi sono stato tutto il giorno a Gardaland con la mia "bambina", ginocchio da buttare (alla fine non riuscivo più nemmeno a salire le scale), ma giornata meravigliosa!



http://gyazo.com/4151854997097b4d56b04dddf5ff3985

[terenzio67]

OPS, MI ERA SFUGGITA LA BAMBINA! MOLTO, MOLTO CARINA! CERTO CARO TERENZIO CHE DI TE NON ABBIAMO MAI SAPUTO NIENTE ED ORA SCOPRO CHE HAI UNA BIMBA, E CHE BIMBA!!! QUANTI ANNI HA?

per la cronaca, oggi sono stato tutto il giorno a Gardaland con la mia "bambina", ginocchio da buttare (alla fine non riuscivo più nemmeno a salire le scale), ma giornata meravigliosa!



http://gyazo.com/4151854997097b4d56b04dddf5ff3985

ehhhh la "piccola" ha ben 11 anni, ma c'è anche lui se è per quello, il maschietto di 7

http://gyazo.com/e4c42120487aaf9d8fbf4275691dddb9

[lorichi]

COMPLIMENTI! DAVVERO DEI BEI RAGAZZI!

[terenzio67]

COMPLIMENTI! DAVVERO DEI BEI RAGAZZI!

spero che non gli venga l'artrite pure loro, per adesso la grande balla hip-hop ed il piccolo gioca a calcio, spero che non abbiano preso dal padre anche se devo dire che fino ai 42 io stavo benissimo

[lorichi]

COME TI CAPISCO! IO FINO AL 1987 NON HO AVUTO UNA DIAGNOSI MA QUANDO ME L'HANNO FATTA HANNO MANDATO TUTTA LA MIA FAMIGLIA, COMPRESO MIO FIGLIO, A FARE LE ANALISI. IO E MIA MAMMA SIAMO HLAB7+, MIO FIGLIO, PER FORTUNA, NO; MA OGNI VOLTA CHE MI DICE CHE HA UN DOLORE TREMO. STAI SERENO E GODITI I TUOI FIGLI SENZA FARE CATTIVI PENSIERI,
UN ABBRACCIO

[[Luigi]]

Ciao Terenzio, non so se hai visto il mio messaggio all'inizio di questa pagina...

in ogni caso mi piacerebbe sapere sulla base di quali sintomi hai fatto la risonanza magnetica alle ginocchia e se è stato il tuo reumatologo a richiedere di fare questo esame o glielo hai suggerito tu stesso e lui ha approvato.

[terenzio67]

ciao Luigi, scusa se ti rispondo in ritardo, la risonanza me la sono auto prescritta perché zoppicavo troppo per andare avanti come se nulla fosse. Qui nella mia città c'è un centro che pagando una cifra tutto sommato modesta (140€) te la riesce a fare anche in giornata, per cui sono andato lì e mi hanno dato subito il responso bypassando la mutua che ormai ha dei tempi d'attesa assurdi per degli esami del genere

[[Luigi]]

Ah ok, quindi non sono l'unico che si vorrebbe autoprescrivere certi esami. Giusto questo volevo capire.
In ogni caso anche io mi reco a un centro a km da casa e sono molto veloci, specialmente se paghi privatamente. L'unica cosa è che mi pare che per le risonanze chiedano prescrizione, ma forse solo nel caso della mutua. Per le ecografie basta prenoti perché costano uguali privatamente e non.

[terenzio67]

altro gettone altro giro come si dice al luna park.

Ennesima visita da un ortopedico (il secondo in ordine di tempo) e dopo avermi ripetuto che quel menisco va operato, ha concluso la visita togliendomi le consuete 2 siringhe di liquido dal ginocchio e mettendoci dentro pure del cortisone.

Olè....

Con gli ortopedici avrei finito, sigh....

[lorichi]

MA SE CONTINUI A TOGLIERE LIQUIDO PENSACI BENE PRIMA DI OPERARTI, MAGARI IL LIQUIDO SI FORMA PER L'INFIAMMAZIONE E L'INTERVENTO NON TE LA TOGLIEREBBE. L'ORTOPEDICO..........FA L'ORTOPEDICO, MA IL REUM CHE DICE? TI DEVI OPERARE?

[terenzio67]

esatto Lorichi, il punto è proprio questo, l'ortopedico dice che c'entra quasi unicamente il menisco e che operandomi dovrei risolvere buona parte del problema ginocchio.

Il reumatologo invece dice che il problema è prevalentemente reumatico e nel frattempo mi ha prenotato 4 sedute di flebo a base di Pamidronato da fare in day hospital (inizierò la prox settimana) per tentare di togliere l'edema attraverso questa cura per poi iniziare col methotrexato. Che per operarsi c'è sempre tempo e prima bisogna provarle tutte.

Allora siccome sono furbo mi sono scelto l'ortopedico che lavora nello stesso ospedale del reumatologo (che comunque ha un centro ortopedico del ginocchio all'avanguardia) e gli ho detto che si parlino tra di loro e che si mettano d'accordo su chi ha ha più ragione

[[Luigi]]

Io penso che la competenza sia di entrambi e converranno che ti devi mettere a riposo, cioè la cosa che nessuno sportivo vorrebbe sentirsi dire. La patologia reumatica innesca l'infiammazione, lo sport ti peggiora il quadro e l'ortopedico trova pane per i suoi denti.

[lorichi]

SCEGLIERE MEDICI DELLA STESSA STRUTTURA E CHE MAGARI SIANO PURE AMICI E' LA MOSSA GIUSTA E CONCORDO COL REUM: AD OPERARSI SI FA SEMPRE IN TEMPO. CAPISCO CHE STARE FERMO PER TE E' UN PROBLEMA MA DA QUALCHE PARTE DEVI PROVARE ED IL RIPOSO CERTO NON TI FARA' PEGGIORARE.....COMUNQUE UNA PRODUZIONE COSI' ELEVATA DI LIQUIDO MI LASCIA PERPLESSA, POSSIBILE CHE IL MENISCO DANNEGGIATO STIA SEMPRE LI A FARE LIQUIDI? QUALCHE DUBBIO MI VIENE......

esatto Lorichi, il punto è proprio questo, l'ortopedico dice che c'entra quasi unicamente il menisco e che operandomi dovrei risolvere buona parte del problema ginocchio.

Il reumatologo invece dice che il problema è prevalentemente reumatico e nel frattempo mi ha prenotato 4 sedute di flebo a base di Pamidronato da fare in day hospital (inizierò la prox settimana) per tentare di togliere l'edema attraverso questa cura per poi iniziare col methotrexato. Che per operarsi c'è sempre tempo e prima bisogna provarle tutte.

Allora siccome sono furbo mi sono scelto l'ortopedico che lavora nello stesso ospedale del reumatologo (che comunque ha un centro ortopedico del ginocchio all'avanguardia) e gli ho detto che si parlino tra di loro e che si mettano d'accordo su chi ha ha più ragione

[terenzio67]

questa ve la devo raccontare perché è davvero incredibile.

Allora come sapete ho un ginocchio "versato" ormai da 3 mesi con relativo menisco fratturato. Mi visita l'ortopedico che dice "operiamo", mi visita il reumatologo che dice "questo è più reumatismo, non è normale che un ginocchio seppur con il menisco rotto, rimanga versato così a lungo".

Ebbene il reumatologo decide di farmi delle flebo di Aredia (acido Pamidromico) in day hospital per tentare di far riassorbire l'edema osseo ed io sono pure contento, per quanto uno possa essere contento di iniettarsi delle medicine, ma per lo meno ho una speranza che il mio ginocchio possa realmente migliorare senza andare sotto i ferri.

La prima flebo era prevista per oggi pomeriggio.

Io da buon paranoico vado a leggere le controindicazioni del farmaco (cosa sbagliatissima lo so), ma tra le tante abbastanza classiche (febbriciattola, controllare la funzionalità renale ecc... ecc...) ce ne una che mi salta particolarmente all'occhio, possibile osteonecrosi mandibolare!!

Faccio delle ulteriori ricerche e scopro che c'è addirittura una direttiva del ministero della sanità a riguardo che mette in guardia dall'uso dei bisolfonati e da questo effetto collaterale.

http://clip2net.com/s/69nuVv

continua....

[terenzio67]

a questo punto mi allerto e consulto mio cugino (medico di base piuttosto bravo) e un'altra mia amica dottoressa specializzata proprio in maxillo facciale, cioè tutte le ossa della faccia, molto brava anche lei.

Tutti e due mi mettono in guardia e mi dicono che andrebbe per lo meno fatta una panoramica per scongiurare che non ci sia alcun tipo di infezione in corso perché potrebbe essere "fatale", cioè potrei rischiare la necrosi della mandibola in caso anche di uno stupido granuloma (che poi leggendo ho scoperto che dalla necrosi è difficilissimo guarirne, se non quasi impossibile, se non in certi casi facendo una rescissione parziale della mandibola stessa brrrrr..... )

Io a questo punto vado in paranoia perché oggi avrei avuto la prima felbo, parto con lo scooter e vado alla volta dell'ospedale per parlare con il reumatologo per evitare di presentarmi oggi e dire che la flebo non l'avrei voluta fare per niente al mondo, visto ciò che mi si era paventato.

Aspetto 1h e mezza di parlare con il reumatologo che finalmente mi fa entrare nel suo studio. Gli espongo tutti i miei dubbi, le mie perplessità e le mie ansie e lui sorride dicendo che in gente "sana" come nel mio caso, che lui sapesse, non si erano mai verificati effetti collaterali di questa importanza, che il rischio c'è ma solo in pazienti già debilitati come quelli con tumore mentre nel mio caso il rischio è minimo se non nullo.

Però prende il telefono e chiama il reparto di odontoiatria dell'ospedale per chiedere una visita sommaria per me di modo che avrei potuto affrontare la flebo pomeridiana più sereno. Dopo un po' inizia una discussione abbastanza serrata col dentista dall'altra parte del filo da cui capisco che c'è una differenza di vedute abbastanza evidente.

La telefonata finisce con un diniego da parte del dentista di farmi una visita sommaria e che come minimo ci vuole una panoramica per scongiurare problemi (ma guarda un po' penso fra me e me....).

Il tutto si risolve col il reuma che prende il mano ancora il telefono, chiama il reparto, fa annullare la flebo prevista e sconsolato non riesce a credere di avere "tutti contro" .

Che altro aggiungere, se non, ora io che cacchio faccio con ste flebo, le faccio (dopo visita dentistica+panoramica ovviamente) o non le faccio?

Considerate che se non le faccio mi "gioco" quasi sicuramente il reumatologo, questo è poco ma sicuro, reumatologo che considero comunque molto bravo

[terenzio67]

cazzarola che situazione.....

[mammona]

Hai perfettamente ragione, Terenzio! che situazione!
bhè...saputo quel che hai saputo....io non la farei! eccheccavolo!
sì, lo so, in molti dicono che il pericolo c'è solo in caso di estrazini dentali, di patologie della bocca già esistenti....ma ne sono poi sicuri? quando poi ci si trova senza mascella...ti dicono: ma lei è un caso più unico che raro! mai successo nei miei 15.000 pazienti! ....embè? io sono io! il rischio c'è!
scusa ma...parli di artrosi o artrite al ginoccio? non basterebbe un po' di corti? peggiora il menisco, vero?
potresti dire al tuo reumatologo che non vuoi perdere il tuo medico di base che te lo ha sconsigliato assolutamente, e poi perchè nascondere di tua cugina e tuo cugino? così magari capisce meglio il tuo punto di vista!
perchè qui non c'entra mettere in dubbio il suo sapere di reumatologo, ma è lui che mette in dubbio il sapere dei colleghi dentisti e non solo....
...non vorrei essere nei tuoi panni! che cas......o!!

facci sapere!
silvana

[[Luigi]]

Se non te la senti potresti dire che preferiresti curare il ginocchio in qualche altro modo, non c'è niente di male, magari con una cura meno invasiva. Per esempio, so già che non è la stessa cosa, ma all'ultima chiamata che ho fatto al reum per il problema alle mie ginocchia mi ha detto di prendere brufen, ma io con transaminasi un po' alte e già mtx+humira come terapia non me la sono sentita di sovraccaricare il fegato ulteriormente. Va bene che noi reumatici prendiamo di tutto, ma trasformarci in una discarica di medicinali quando si potrebbe evitare non mi sembra il caso.
Devi cercare prima di tutto di favorire il recupero, almeno meccanicamente! Magari comincia a monitorare la situazione per vedere se il quadro si aggiusta un po'. Io ho notato che i medici comunque ti propongono terapie commisurate a quanto ti lamenti del problema. Se gli dici che ci hai ripensato e vuoi vedere se migliora, ti lascerà fare tranquillamente. Di sicuro ora è molto importante che non sovraccarichi le ginocchia, ci teniamo tutti a ritornare a fare sport, anche amatoriale, ma l'impazienza poi gioca brutti scherzi. In ogni caso chiedi al reum terapie locali e alternative, no? Per un osso rotto non è sufficiente la naturale calcificazione di cui dispone l'organismo?

[terenzio67]

come volevasi dimostrare mi sono giocato il reumatologo....