presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:Irene carissima scusami sono sparita ma è un periodo difficoltoso devo fare ancora la riabilitazione al ginocchio e non posso guidare la macchina percio devo stare ai comodi di chi mi può accompagnare e non è facile visto che lavorano tutti ma spero questa settimana di buttare i bastoni e riprendere a guidare ho fatto il controllo dall ortopedico che mi ha operata tutto bene e infatti il ginocchio comincia a non farmi male mentre invece non è andato molto bene il controllo dal reum la sospensione del simponi si è fatta sentire subito e le mie mani sono gonfie e dolenti ora x questo mese ho di nuovo rifatto il simponi ma anche le analisi hanno qualche problemino ora devo aspettare la metà di novembre x decidere e tu come stai ? cerco di leggere sulle tue pagine ma vorrei se possibile sapere qualcosa di piu quando hai voglia e se ti fa piacere scrivimi sul mio diario cosi capisco meglio intanto ti abbraccio e un grosso bacio
CARA ANNA MARIA FELICE DI SENTIRTI COME SEMPRE ...SO STRANITA MI STA SUCCEDENDO UNA COSA NUOVA...MAH STE MALATTIE
TI SCRIVO SUL TUO DIARIO ALLORA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO IRENE, HO LETTO SUL DIARIO DI ANNAMARIA
IN EFFETTI E' UNA BELLA NOTIZIA, ANCHE SE TI SEMBRA STRANA...
SEMBRA STRANO ANCHE A ME MA RESTA COMUNQUE UN BELLA NOTIZIA
NON SO I TEMPI DI ACCUMULO DEL SIMPONI, FORSE E' ANCORA IN CIRCOLO, FAMMI SAPERE COSA TI DICE IL REUM
MA IO MI INCROCIO ....REMISSIONE O MIGLIORAMENTO SPONTANEO DOPO TERAPIA SOSPESA SAREBBE MICA MALE ;) : Thumbup : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene dai anche se ti sembra strano l importante che stai meglio il mio reum mi diceva che il simponi sta in circolo per lungo tempo infatti lui si è meravigliato che quando l ho sospeso x l intervento ho avuto subito dolori tanto è vero che mi ha già avvertito che dovrò cambiarlo anche perchè è un farmaco che turante la terapia non andrebbe sospeso perche poi è molto difficile che fa effetto fammi sapere di questi mal di testa ma vedrai che non è niente comunque parlane con il medico a sentirci presto un bacio
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:ciao Irene dai anche se ti sembra strano l importante che stai meglio il mio reum mi diceva che il simponi sta in circolo per lungo tempo infatti lui si è meravigliato che quando l ho sospeso x l intervento ho avuto subito dolori tanto è vero che mi ha già avvertito che dovrò cambiarlo anche perchè è un farmaco che turante la terapia non andrebbe sospeso perche poi è molto difficile che fa effetto fammi sapere di questi mal di testa ma vedrai che non è niente comunque parlane con il medico a sentirci presto un bacio
rosaria1956 ha scritto:CIAO IRENE, HO LETTO SUL DIARIO DI ANNAMARIA
IN EFFETTI E' UNA BELLA NOTIZIA, ANCHE SE TI SEMBRA STRANA...
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ECCOMI IL MEDICO è STATO VELOCISSIMO MI MANDA A FARE DUE VISITE TRA CUI UNA VISITA NEUROLOGICA PER QUESTO DOLORE CHE MI FA IMPAZZIRE DA TEMPO MA ULTIMAMENTE MI AGGREDISCE PROPRIO : WallBash : : WallBash : : WallBash :
MAH SO COMPLICATA DE MIO :O : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO IRE, COME STAI? HO LETTO CHE DEVI ANDARE DAL NEUROLOGO... MANNAGGIA I DOLORI!
UN ABBRACCIO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

Irene ciaoooo!!!Come stai cn le cure i dolori ecc?!Miglioramenti?!
Ti mando un forte abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:CIAO IRE, COME STAI? HO LETTO CHE DEVI ANDARE DAL NEUROLOGO... MANNAGGIA I DOLORI!
UN ABBRACCIO : Love :
CIAO TIFF,FINALMENTE DOPO GIORNI CON FORTE EMICRANIA OGGI STO MEGLIO...DURERA' : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
UN ABBRACCIO TIFF : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:Irene ciaoooo!!!Come stai cn le cure i dolori ecc?!Miglioramenti?!
Ti mando un forte abbraccio : Love :
ho paura a risponderti comunque con i dolori sto meglio...non capisco
ti abbraccio anche io : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

rosaria1956 ha scritto:CIAO IRENE, HO LETTO SUL DIARIO DI ANNAMARIA
IN EFFETTI E' UNA BELLA NOTIZIA, ANCHE SE TI SEMBRA STRANA...
SEMBRA STRANO ANCHE A ME MA RESTA COMUNQUE UN BELLA NOTIZIA
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Aspettiamo e vediamo che succede io non dico niente : Blink : : Blink : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

A scojattola te nasconni?????? : Rolleyes : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:A scojattola te nasconni?????? : Rolleyes : : Chessygrin :
CIAO TESO' : Chessygrin :
NO è LA MIA TESTA CHE NON FUNZIONA...IERI SO STATA MALISSIMO...VORREI APRIRLA PER VEDERE DENTRO CHE CASPITA è CHE MI DA QUEL DOLORE ALLUCINANTE...DEVO ASPETTA' STA VISITA LA PROSSIMA SETTIMANA...UFF DU SCATOLE : WallBash :
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:A scojattola te nasconni?????? : Rolleyes : : Chessygrin :
CIAO TESO' : Chessygrin :
NO è LA MIA TESTA CHE NON FUNZIONA...IERI SO STATA MALISSIMO...VORREI APRIRLA PER VEDERE DENTRO CHE CASPITA è CHE MI DA QUEL DOLORE ALLUCINANTE...DEVO ASPETTA' STA VISITA LA PROSSIMA SETTIMANA...UFF DU SCATOLE : WallBash :
: Love : : Love : : Love :

Allora non posso fare altro che pensarti e aspettare con te la visita!Ti abbraccio forte forte : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
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07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Ire'....mi incrocio tutta, davvero, per la visita....
come stai? : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:A scojattola te nasconni?????? : Rolleyes : : Chessygrin :
CIAO TESO' : Chessygrin :
NO è LA MIA TESTA CHE NON FUNZIONA...IERI SO STATA MALISSIMO...VORREI APRIRLA PER VEDERE DENTRO CHE CASPITA è CHE MI DA QUEL DOLORE ALLUCINANTE...DEVO ASPETTA' STA VISITA LA PROSSIMA SETTIMANA...UFF DU SCATOLE : WallBash :
: Love : : Love : : Love :

Allora non posso fare altro che pensarti e aspettare con te la visita!Ti abbraccio forte forte : Love :
mammona ha scritto:Ire'....mi incrocio tutta, davvero, per la visita....
come stai? : Love : : Love : : Love :

silvana

CIAO CARE REUMAMICHE...VADO ADESSO IN OSPEDALE A FARE LA VISITA QUASI QUASI SBAGLIAVO GIORNO : Blink : : Blink :
VI FACCIO SAPERE..UN BACIO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

iRENE...SEI TORNATA DALLA VISITA?? : Blink : TI SEI PERSA TRA I BOSCHI?

ALLORA, CI DICI COM'è ANDATA O...DOBBIAMO PREOCCUPARCI?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

VEDIAMO SE SALTA FUORI...
NOCCIOLINE AMERICANEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Chessygrin :
SCHERZI A PARTE... COME VA IL MAL DI TESTA? ALMENO SAI DI CHE TIPO E'? QUANDO VAI DAL NEUROLOGO? DOVREI ANDARCI ANCHE IO PER IL PROBLEMA AGLI OCCHI. SAPESSI QUANTO MI SCOCCIO!!!
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

OLALA IUU!!!!!
RICHIAMO DEL BOSCO
SCENDI DAL RAMO, SMETTILA DI CERCARE SEMPRE NOCCIOLINE CHE QUA' TI ASPETTANO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mammona ha scritto:iRENE...SEI TORNATA DALLA VISITA?? : Blink : TI SEI PERSA TRA I BOSCHI?

ALLORA, CI DICI COM'è ANDATA O...DOBBIAMO PREOCCUPARCI?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
Tiffany ha scritto:VEDIAMO SE SALTA FUORI...
NOCCIOLINE AMERICANEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Chessygrin :
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rosaria1956 ha scritto:OLALA IUU!!!!!
RICHIAMO DEL BOSCO
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NOCCIOLINE......?????????????????????????????????????????????? 8) 8) 8) 8) 8) 8)
CHI HA SCRITTO NOCCIOLINE...?????????????????????????????????????? 8) 8) 8) 8)
PORCA PUZZOLA MI DEVO SEMPRE FAR RICONOSCERE...DAVANTI ALLE NOCCIOLINE IO NON RESISTO : Rolleyes : : Rolleyes :
ALLORA CHE SI DICE DA QUESTE PARTI ?????????????????????????? 8) 8) 8)
IO TENGO NOVITA' ECCLATANTI : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
IL REUM NON SI SPIEGA COME MA DICE CHE STO IN REMISSIONEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
IO LE HO SPIEGATO CHE SO ANNATA DAR PAPA CHE M'HA DATA LA SUA BENEDIZIONE : Chessygrin : MA LEI è MOLTO PERPLESSA ... E PURE IO : Angle : : Angle : : Angle : : Angle : : Angle : : Angle : : Angle : : Angle : : Angle : : Angle :
COMUNQUE STIAMO IN SILENZIO E VEDIAMO COME PROCEDE LA COSA : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : SOSPENDO TUTTI I FARMACI COME HO GIA' FATTO E AVANTI TUTTA : Captain : : Captain : : Captain : : Captain : : Captain : : Captain :
MA NON è MICA FINITA QUI..... SO ANNATA DAR NEUROLOGO CHE ME FA FA LA RISONANZA MAGNETICA IN TESTA :O :O :O :O
E MENO MALE CHE CE STA LA LEGGE SULLA PRIVACY... : Blink : : Blink : : Blink : : Blink : PENSA TU SE NON CI FOSSE : Rolleyes :
TUTTO CIO' CHE TIENI DENTRO LA TESTA RESO PUBBLICO : RedFace : : RedFace : : RedFace : 'NA TRAGEDIA PROPRIO : Chessygrin :
SI SALVI CHI PUO' : Love : : Love : : Love : IO NON PUO' :O : Lol :
Ultima modifica di Alice41svegliati il 07/11/2013, 16:59, modificato 2 volte in totale.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

NON DIRMI CHE DALLA RM ALLA TESTA HANNO SCOPERTO LA TUA SCORTA SEGRETA DI NOCCIOLINE!!!
CHE DISASTRO!!!!! : Lol :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

REMISSIONE??????? : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Oops : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
secondo me con n'artro giro a roma te passa pure : Love : er mar di testa............... : Love : io almeno te lo auguro di cuoreeeeeeeeeeeeeeeeeeee
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
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