34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[rosaria1956]

AMICA MI SEMBRANO BELLE NOTIZIE
CIOE' ...DICO... FARSI 2.5 KM GIRARSI LA CITTA' E PERSINO L'IKEA!!!!
MAGARI TI SARAI STANCATA UN PO' PIU' DI UNA PERSONA NORMALE PERO' CE L'HAI FATTA...ANZI..A DIRE IL VERO...STRAFATTO!!! NON ESAGERARE
LA DOMANDA PER L'INVALIDITA' E PER LA 104 FAI COMUNQUE BENE A PRESENTARLA
SI CERTO NON ARRIVERAI PROBABILMENTE A POTER AVERE PROVVIDENZE ECONOMICHE, BASTA LAVORARE E SI ESCE FUORI TABELLA PURTROPPO, MA ARRIVANDO A DETERMINATE PERCENTUALI, C'è L'ESENZIONE DA TUTTI I TIKET, ALCUNI COMUNI DANNO DELLE AGEVOLAZIONI TIPO TESSERA BUS, ECC. ECC.
INSOMMA MEGLIO AVERLA, NON SI SA MAI

[amica68]

grazie Rosaria, vero, meglio provare.
infatti son già d'accordo con patronato che quando arriverà verbale andrò da loro a farmelo "tradurre" così mi diranno se ci ho guadagnato un pacchetto di cicche!!!

[[Luigi]]

Bene, mi fa piacere che vada meglio. Almeno qualche bella passeggiata te la puoi fare, sempre meglio che stare seduti.

Curiosità: quando correvi, avevi qualche acciacco alle gambe o eri in remissione? Io mi sono stancato di queste ginocchia che sto a riposo, ma prendono e bruciano quando decidono loro, così alla fine ho deciso di riprendere. 3 uscite blande a settimana e nel caso migliore faccio calare il peso, sempre un favore mi faccio, ma la cosa più importante è che insieme migliora il mio umore.

Rosaria, stancarsi? A casa mia io porto ancora le buste pesanti che c'è gente più acciaccata di me. Eh la gioventù...

[amica68]

@ Luigi
Quando correvo (cioè ho iniziato 2 anni fa, ed ho smesso dopo 7 mesi) ero in cosidetta "remissione farmacologica"....ovvero io da anni stavo decisamente bene con dolori, sia piede che resto, zero rigidità al mattino, a parte le lesioni articolari ormai vecchie e le uveiti che mi han sempre fatto visita a sorpresa.....facevo solo il bio ogni 8 settimane senza fans, immunosoppressori etc.....quindi appunto mi consideravano in remissione anche se sempre controllata dal farmaco.
Quando correvo non avvertivo dolore al piede o altro, nemmeno dopo, facevo quello ed ero cmq in grado di portare a termine anche tutti gli altri impegni della giornata (lavoro, spesa, pulizie etc).......poi un bel giorno.....puff!!
ma il dolore è tornato a manifestarsi dopo una giornata di inteso cammino (shopping natalizio ) e da lì non c'è stato più verso di tornare indietro....quindi 2 giorni prima correvo e 2 giorni dopo nemmeno camminavo
Come ho già detto più volte non credo che la colpa sia stata della corsa (facevo un paio di volte a settimana 5/6 km a ritmo mooooooooolto blando) ma di sicuro come mi han detto i medici non ha aiutato....nel mio caso intendo......ma io su questo piede avevo un danno importante già di vecchia data.....e forse caricarlo non è stata un'idea molto furba......ma qui torniamo al famoso paradosso dei bio di cui mi parlò il primario ortopedico......arrivi a stare così bene e a poter fare cose che mai ti saresti sognata nella tua vita che sembri dimenticare che le tue articolazioni non sono esattamente come quelle di tutti gli altri.....e a volte anche il sintomo del dolore è falsato appunto da questi farmaci....per non parlare di quanto è falsato da noi stessi.....a volte nemmeno me ne rendo conto dei doloretti se non sono limitanti....perché siamo ormai abituati ad averli, senza contare che questi "doloretti" forse sarebbero decisamente più importanti se non avessimo la copertura dei farmaci che invece abbiamo......

[[Luigi]]

Mi stai facendo già pentire di essere uscito a fare la corsetta oggi e averne fatti 9 di km. Ho mangiato pesante e volevo rimediare. Comunque, sto uscendo 3 volte alla settimana facendo 6 km in quasi 40 minuti, mi ci ritrovo perfettamente con i tuoi allenamenti blandi.

Io non sono assolutamente in remissione, ma le eco alle ginocchia non dicono mai nulla. Mi ci ritrovo parzialmente nel tuo racconto sulla corsa anche se parliamo di una mole di lavoro completamente diversa e del fatto che io non assumevo farmaci di nessun tipo ma proprio non avevo iniziato nessuna terapia. Praticamente correvo una 50ina di km settimanali a un ritmo forsennato e andò benissimo per mesi. Avrò già raccontato che la sacroileite, unico sintomo che avevo all'epoca, diventava silente in concomitanza con i periodi di allenamento. Poi, una settimana caricai di più e mi feci male a un polpaccio, probabilmente uno strappetto muscolare. Fatto sta che all'improvviso da quel momento in poi sono entrato in un vortice da cui non sono ancora uscito, infiammazioni in tutte le salse e questi medici che mi fanno sempre l'ecografia quando io da un anno vorrei fare una rmn, ma col cavolo che la faccio privatamente dato che viene 200€. Se sia stato il vero inizio dell'artrite a peggiorare la salute delle mie ginocchia, non saprei.

Comunque, morale della favola mi sembra una cosa terribile quanto reale il quadro che hai fatto sulle infiammazioni messe a tacere dal biologico... perché così quando dovrei veramente essere infiammato non me ne accorgo e mi sfascio qualche articolazione/muscolo/legamento/tendine, mannaggia all'artrite!

Mah, io sinceramente ragionerei così. Intanto un po' di sport male non fa per la salute cardiovascolare. Io cerco di farlo blando, che sicuramente è la cosa migliore... poi se mi distruggo le articolazioni, via con le protesi! Tanto immagino che tra 20-30 anni le faranno da dio, così manco le infiammazioni mi becco più. Ok scherzo, ma ti viene da dire questo... che poi non sembra manco un ragionamento così sbagliato.

[amica68]

Piccolo aggiornamento....
Per i dolori....mai lamentarsi.....cioè come già detto non sono un fiore ma molto meglio di 1 anno fa....persiste sempre un vago sentimento doloroso in zona sacroiliache che prima non ho mai avuto....credo me lo terrò come regalo della riacutizzazione del 2013!!!
Ho iniziato una dieta seguita da dietologo, anche se siamo già in disaccordo perché secondo lei dovrei perdere solo 6/7 kg (secondo me almeno 10!!) e mi ha dato un piano alimentare da 1400 kcal (che secondo me son troppe su di me che non faccio attività fisica)....ma tentiamo e vedremo se arrivano risultati, ma sono anche stanca di perdere tempo facendo sacrifici.
A ottobre ho seguito per 2 mesi una naturopata nutrizionista, risultato kg persi.......0!!!!
Ora provo anche con questa, ma se non vedo risultati mando tutti a quel paese e torno a fare l'unica dieta che secondo me funziona (almeno su di me) e che già mi aveva aiutato in passato....Dukan.
Inoltre settimana scorsa quando son andata a fare ultima flebo mi hanno chiesto se potevo/volevo partecipare a un gruppo di studio in collaborazione con il Galeazzi per monitorare le malattie cardiache ed il rischio cardiovascolare su pazienti reumatici e con le terapie che effettuiamo.....ovviamente ho detto di sì, e quindi verso fine mese farò un day hospital dove mi faranno tutti esami inerenti e poi credo mi richiameranno con scadenze regolari per controlli....non ho capito benissimo come funziona, me lo farò spiegare, ma ho capito che cercavano persone senza pregressi problemi cardiaci o familiarità particolari (ed io lo sono) e mi faranno tutti gli accertamenti inerenti (solo esami non invasivi, s'intende) senza nessun costo!!!! evvai!!! non c'è uno studio che comprenda tutte le RMN articolari???
Ecco per ora è tutto....a presto

[giovi74]

Ciao amica per fortuna con il tuo adorato remicade stai benino
io mi sa che devo ancora incontrare il mio farmaco giusto
hai una bella forza di volonta per la dieta visto che miri ad una perdita di peso importante
io non ti so consigliare perche io tendo a non accumulare
fai bene a partecipare allo studio cosi monitorizzano anche te
giovanna

[[Luigi]]

Ciao amica, è arrivata il tempo di prepararsi per la prova costume?

1400kcal è dura, però pensa anche al lato positivo, cioè che la restrizione calorica diminuisce lo stato infiammatorio.
Secondo me la Dukan funziona, perlomeno a breve termine, perché ti obbliga ad abolire lo zucchero e poi, in quanto dieta iperproteica, come tutte le sue sorelle richiede un maggiore dispendio calorico per la digestione.

Non so se ti può aiutare, ma io ho già perso 2kg in qualche mese senza contare le kcal. Le uniche regole rigide che applico non per un tempo limitato, ma per sempre sono:
1) Minimizzazione dello zucchero nella dieta (esclusa la frutta), ancora meglio se niente zucchero.
2) Proteine solo il giusto, inutile mangiare cibi esclusivamente proteici più volte al giorno se si è sedentari, è piuttosto difficile avere un fabbisogno superiore ai 50gr totali.
3) Aumentare la fibra, quindi cibo integrale al posto di quello raffinato. Non solo rallenti l'assorbimento dei carboidrati, ma in più riduci il colesterolo e i trigliceridi nel sangue (vengono catturati dalla fibra e non vengono riassorbiti del tutto a livello intestinale).

Con questi pochi passaggi puoi andare quasi a sazietà. Se il condimento è olio evo a crudo, vai tranquilla. Io poi ci metto anche la frutta secca come spuntino e quanta ne voglio ne mangio.

Cioè per dire, non è che una dieta da 1400kcal la puoi impostare con le fette biscottate e la marmellata come fanno la stragrande maggioranza dei dietologi. Rischi di morire di depressione e attacchi di fame.
Comunque, mi ricordo che tu ne hai provate di tutti i colori, quindi saprai meglio di me cosa è peggio o meno per il tuo dimagrimento.

[amica68]

ciao Luigi...
ti ringrazio per i suggerimenti ma ti assicuro che le tue "regole auree" su di me non funzionano per tanti motivi:
età, menopausa, una vita di alternanza di diete, nessuna attività fisica e non solo....le cosa di cui tu parli io le faccio già normalmente....cioè lo zucchero non lo metto da nessuna parte (solo dolcificanti), pane pasta etc son già da tempo sostituiti con carboidrati integrali, gallette di riso etc, .....insomma una vitaccia e senza nemmeno risultati.....a parte il pessimo umore per questo dicevo che 1400 kcal in realtà secondo me son troppe, io non dovrei superare le 1100 per dimagrire.....dura è dura, ma di facile nella vita non c'è quasi nulla ahimè.....
grazie cmq per i suggerimenti, l'unica cosa che dovrei fare è fare attività fisica......si ma cosa?? nuoto escluso, quelle che mi piacerebbero fare non posso, ultimamente anche la ciclette in palestra mi dava fastidio se ci stavo su 40 min a pedalare poi l'osso sacro urlava......fffffffffffffffff.......per non parlare del fatto che cmq le mie energie si sono notevolmente ridotte nell'ultimo anno, quindi già lavorare, fare commissioni e spese e stare dietro alla casa (non ho nessuno che li fa per me)mi toglie le poche che ho, non me ne restano per fare anche attività che per il mio fisico ora sarebbero faticose...........vabbè fa niente, in qualche modo farò.......

[Tiffany]

AHHHHHHHHHHHHH QUI SI PARLA DI DIETA!!!
PRESENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!! DIETA DA 1300KCAL MOLTO BILANCIATA, NON MI MANCA NULLA, ANCHE LA PIZZA UNA VOLTA A SETTIMANA. HO RISPOLVERATO IL PROGRAMMA ALIMENTARE DELLA MIA NUTRIZIONISTA E SPERO DI NON SGARRARE
ATTIVITA' FISICA.. CHE NOTA DOLENTE. ADORO NUOTARE MA NON POSSO, CAMMINARE (E NON COSTA UN CENTESIMO) NEMMENO, DOPO 5 MINUTI SENTO LE OSSA CHE SCRICCHIOLANO

[amica68]

Aggiornamento....
tralasciamo pure il discorso dieta.....che come immaginavo non sta dando quasi alcun risultato ....in 4 settimane ho perso kg 1.3!!!! e la pazienza ovviamente , scrivo alla dietologa la situazione per chiedere un confronto o se devo fare variazioni.....risposta:continuiamo così fino al controllo poi vediamo......no così ci continua lei!!! mancano ancora 2 settimane, nelle quali non perderò niente perché tra l'altro l' 1.3 l'ho perso nei primi 14 gg e poi più nulla ......il tutto dovendo fare i salti mortali per cucinare questo o quello, per portarmi il cibo al lavoro senza contare lo stress psicologico di fare sacrifici e non vedere risultati.....quindi intanto ho tagliato la dieta a 1000, max 1200 kcal, poi al controllo ci vado e ci chiariamo .....se ha intenzione di aiutarmi bene, se invece giusto perché non sono obesa prende il problema alla leggera io non ho intenzione di perdere altro tempo con lei!!!
Ovviamente nel tentativo di aiutare la dieta l'altro giorno che era una gran bella giornata ho deciso di uscire a fare camminata a passo veloce, circa 45 min....calorie consumate 180, quasi nemmeno la colazione e la sera e il giorno dopo avevo la caviglia che urlava....e vai di voltaren .....grazie a dio è rientrato subito e dopo 2 giorni era di nuovo come al solito......quindi nemmeno camminare....
Ho fatto la famosa visita ed esami cardiologici per lo studio del Galeazzi mirato sui pazienti reumatici, mi è sembrato ben fatto e approfondito, eco carotidea, eco-cardio al cuore e un altro esame dove misurano cardio e pressione in tutti e quattro gli arti, più holter per cardiogramma delle 24 ore....risultati tutti ok e nella norma ...........e cosa non meno importante: il tutto senza spendere nemmeno 1 euro di ticket!!! ......se qualcuno di Milano o dintorni fosse interessato a partecipare mi mandi MP che vi giro a chi rivolgervi......
Ed ora di nuovo parentesi strettamente femminile.......2 settimane fa colposcopia di controllo.....proprio bello bello il collo dell'utero non doveva essere se mi ha fatto ben 3 prelievi per istologico ,di cui ritererò esito fra altre 2 settimane....vero è che il pap test fatto il mese precedente era negativo, quindi dovrei stare tranquilla....ma tranquilla non sono.....
Ma cosa che non ho proprio capito e mi ha lasciato di stucco è questo.: da un paio di giorni avevo un po' dolori al seno come prima di ciclo.....l'altra notte un po' doloretti di pancia come quando mi veniva ciclo.....e la mattina......avevo il ciclo!!!!!! ...............ecco questa era la mia espressione......cioè io sono in menopausa da 1 anno e mezzo!!! accertata anche da visite, eco e dosaggi ormonali!!!!..........e dal luglio 2013 sto facendo la terapia sostitutiva pro-gestinica.............e non sono delle perdite.....è proprio ciclo, con tutti i sintomi e lo stesso andamento del solito (primo giorno scarse e dolorini di pancia, oggi secondo giorno più abbondante etc)..................lo so che questo non è un forum ginecologico....ma a qualcuno di voi è mai successo o ne capisce qualcosa? ovviamente il tutto succede il sabato mattina, così fino a lunedì non posso chiamare ginecologa!!..........non sapevo nemmeno se dovevo continuare ad assumere terapia ormonale in questi giorni o no....ma la sto prendendo ugualmente......
Ho anche pensato a delle perdite spot come quelle che ho avuto nei primi 6 mesi della menopausa causate da un polipo dell'endometrio....ma me l'hanno asportato a fine settembre appunto, e la biopsia era ok....possibile che in 6 mesi si sia già riformato???........e poi questo è proprio un ciclo!!!!!
sono confusa.....molto......

[speranza_ultima]

ciao amica,
io sono in menopausa da 2 anni e mezzo, però ricordo che dopo circa un anno e mezzo che non avevo il ciclo mi era venuto,
per un solo mese e poi basta, il medico curante mi aveva detto che può succedere...
Avevo fatto un ciclo di progestinico ancora prima di entrare in menopausa perchè avevo avuto il ciclo per + di un mese
però dopo 15 giorni lo avevo sospeso per i tanti effetti collaterali il + eclatante era quello che mi era venuta una depressione
incredibile e piangevo sempre.
Per quanto riguarda i polipi e i fibromi, in menopausa non dovrebbero riformarsi o crescere, può invece risultare tutto l'utero un po' + fibroso
(questo me lo ha detto la ginecologa 15 giorni fa quando ho fatto l'eco transvaginale per sospetto fibroma).
Per la dieta credo che sia anche un problema di metabolismo, prova a prendere la bacche di goji che dovrebbero stimolarlo,
sabato e domenica da tre settimane ho ricominciato a fare un drenaggio/disontissicazione (non riesco a farlo durante la settimana)
e ho già perso un chilo dei tre presi assumendo cortisone.

[amica68]

Le prendo le prendo le bacche di goji....le ho scoperte con la dieta Dukan 3 anni fa, e tutti dicono sono miracolose ed io giù mezzo cucchiaio tutti i dì......

Per la terapia progestinica ciò che mi dici è molto strano....io so che a molte donne in menopausa che sono per l'appunto colpite da forti sbalzi d'umore, nervosismo e depressione (persino mia sorella) danno appunto la terapia ormonale per ovviare a questo (oltre alle vampate, chi le ha.....)......e a te l'ha fatta venire la depressione?? .......accidenti proprio vero che ognuno di noi è un mondo a sé.....
Cmq mi rincuora molto sapere che anche a te è successo del ciclo dopo parecchio da inizio menopausa......però tu non prendevi nulla....io in teoria con terapia progestinica non dovrebbero arrivare (credo) anche perché la mia va presa continuativamente (cioè tutti i giorni senza mai interromperla).......mah......

[Gaggia Francis 67]

Ciao a tutte e due, io ho 47 anni e nel 2005 ho provato gli stessi ormoni, gli effetti collaterali erano: nervosismo, mal di schiena, gonfiore, mal di testa, praticamente come in sindrome premestruale, ma molto più fastidiosa, li ho sospesi, e da allora prendo, quello che viene, tra emorragie, periodi senza ciclo o solo perdite, quindi penso sia molto soggettivo, a mia zia per esempio è successo come a te, e poi definitivamente nn ha più visto niente. ....

[amica68]

Ciao a tutte e due, io ho 47 anni e nel 2005 ho provato gli stessi ormoni, gli effetti collaterali erano: nervosismo, mal di schiena, gonfiore, mal di testa, praticamente come in sindrome premestruale, ma molto più fastidiosa, li ho sospesi, e da allora prendo, quello che viene, tra emorragie, periodi senza ciclo o solo perdite, quindi penso sia molto soggettivo, a mia zia per esempio è successo come a te, e poi definitivamente nn ha più visto niente. ....

Ciao francis, ma posso sei sicura che era terapia progestinica?? xche 9 anni fa tu ne avevi 36......eri già in menopausa? o forse li prendevi per altri scopi.....cmq il bello è che io non avevo ne i sintomi da menopausa prima, ne disturbi dopo inizio terapia........mah..........

[speranza_ultima]

ciao, il progestinico lo danno anche per al max un mese quando hai cicli lunghi
per duramo di + di un mese, di solito succede quando ti avvicini alla menopausa,
simula un po' la gravidanza per cui puoi avere diversi effetti collaterali,
forse quello che prendi tu tutti i giorni è una dose + bassa, tipo pillola anticongezionale

[Gaggia Francis 67]

Avevo emoraggie alterjate a periodi di mancanza di ciclo, ed effettivamente si, la premenopausa è arrivata molto ij anticipo, ora sono due anni che ho il ciclo scarso ogni 2 o, 3 mesi

[amica68]

Ah ok, scusate ma di ginecologia ci ho sempre capito molto poco,
cmq la mia terapia è il Premia 0,30 da prendere continuativamente tutti i giorni, da quello che mi ha detto medico è progestinico specifico per menopausa precoce, infatti ha un dosaggio ormonale abbastanza altino perchè se fosse piu' basso dice che non ha senso prenderlo....almeno non a 45 anni...se ne avessi 50 o piu' si potrebbe abbassare un po'.....cmq il ciclo non mi era mai venuto in questo anno e mezzo e lei mi aveva detto di non aspettarmelo...cioè all'inizio della terapia ci puo' essere un po' di assestamento...ma ora.....
grazie a tutte...

[[Luigi]]

Amica, ma tu riesci a campare con 1000kcal? Ovviamente non me ne intendo di fabbisogni femminili... perché non provi a camminare più lentamente? Sempre che tu abbia abbastanza tempo! Ora, non mi ricordo quanto pesi, facciamo 60kg. Se procedi per un'ora a 4km/h (una bella passeggiata) e non ti crea effetti collaterali, puoi farlo tutti i giorni ed è un -120kcal al bilancio giornaliero, cosa che indubbiamente velocizzerà in qualche modo il metabolismo. Se fai 45 min veloci e poi ti ci vuole una settimana per recuperare, capirai bene che è come non fare nulla. Cerca di non lasciarti prendere dalla rabbia (che ci sta tutta nella tua situazione) e vedrai che i risultati saranno migliori.