UDITE UDITE !!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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amica68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da amica68 »

Ciao Laura,non sai come sono felice di sapere che hai avuto subito miglioramenti!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Che bello sapere che dunque in queste megattere che ingerisco, e che a tratti mi sembrerebbero più delle supposte che delle compresse, vi è dentro QUALCOSA...........non so cosa, ma qualcosa c'è se tu ne senti la differenza.............perché x me come detto grandi variazioni non ci sono state, ma nemmeno in male (fermo restando che devo ancora fare l'holter pressorio..... : Rolleyes : )........ma solo a me capita di prendere super farmaci in dosaggi elefanteschi e non averne ne bene ne male????...........sarò strana...........
Per le allergie ti sono vicina, io asma allergica dagli 8 anni in su, a 1000 erbe e altro...........fffffffffffffffffffff.....................
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura sono molto contenta che tu regga un dosaggio alto ed abbia risultati
Anche io sono una poli allergica ed anche a tanti farmaci infatti ho sempre paura a prendere qualcosa di nuovo
Un abbraccio
Giovanna
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

Scusate.....ma vi sembra normale che l'asma ce l'abbiamo tutti????? :O uuuuuffffffffaaaaaaa
ok che il nostro sistema immunitario è un po in crisi....ma questa associazione é veramente diffusissima....cercherò studi di popolazione sulle comorbilità....sono molto curiosa!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Ciao Bagghi in effetti visto che il nostro sistema immunitario e auto aggressivo ci potrebbe essere una correlazione
Chissà se qualcuno ha dimostrato ciò
Giovanna
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Credo i siano studi sugli inneschi in comune (scusate la terminologia inesatta) di cui mi ha parlato la mia oculista...
Es: Blefarite psoriasica e gastrite.
Ma e' solo un esempio... E quanti di noi poliallergici, intolleranti ecc..
Bagghi.. Non vorrei dire castroneria.. Dammi lumi: Studi interleuchina6 ??
Una cosa e' certa: Più ci si allontana da ambienti inquinati e più si calma il nemico...
;-)
Buona domenica ragazze!!!
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

Associazione tra blefarite cronica (spesso associata a meibomite) e malattie infiammatorie croniche intestinali (non solo gastrite!) è nota credo da decenni. A loro volta le malattie infiammatorie croniche intestinali potrebbero indubbiamente essere legate a una intolleranza alimentare o ad una alimentazione scorretta... quindi questa associazione non vale solo per crohn o rcu...ma per tantissime altre cose per le quali la nostra ignoranza inperversa!
Da tutto questo all' asma....il passo è lungo....o forse non è così lungo ma noi non siamo ancora riusciti a farlo!!! Mi sembra di poter dire tranquillamente che attraverso il nostro intestino passa la competenza immunologica...ma questo vale anche per tutte le altre mucose...per cui sicuramente il collegamento ci deve essere....e dal sistema immunitario alle malattie autoimmuni...è chiaro che il passo è brevissimo!!
In tutto ciò pare che la blefarite sia solo un epifenomeno....quindi non si può fare confusione!!
E dare la colpa all' interleuchina 6 é sicuramemte riduttivo...ma prometto che cercherò studi in proposito ( possibilmente di popolazione).
Spero di essere stata appena un po chiara : RedFace : : book :
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Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Si grazie mille Cristina..
Ti chiedevo della blefarite perché ogni volta che compare io ho sempre anche mal di stomaco aerofagia e peggiora molto lo stato di tutte le mucose intestino compreso !!!
Mi domando a questo punto de gli anticorpi anti hp così elevati siano anch'essi parte in causa e se questo batterio potrebbe essere corresponsabile !!!!
Ho un amica che passa da asma ad artralgie diffuse ad intolleranze alimentari a fibromialgia come dentro una ruota del criceto ... Senza che la malattia prenda mai una direzione univoca e perciò da anni priva di diagnosi e sostegno di alcun tipo, non ultima una benché minima forma di esenzione ticket...
:-( c'è dà ritenersi fortunati ad avere una diagnosi!!! Mah.
Ti ringrazio per l'interesse. L.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ulteriori aggiornamenti sullo stato attuale:
Miracolo.
Di colpo, senza preavviso ....

La spalla dx ha smesso di farmi dannare da ieri sera.
riesco persino ad alzare il braccio e a dormirci sopra per un pò.

ok la calvicola scricchiola sempre, ma vanno meglio anche i linfonodi e la psoriasi cutanea è in fase di acquiescenza !!
sto pensando che se tra qualche giorno le cose procedono così, rimanderò di qualche mese la visita di chirugia ortopedica !!!

niente Algix al momento, perchè riesco a sopportare da sola i doloretti varii qua e là.
(meglio non sovraccaricare, credo ....)

non bene ancora sacro iliache caviglie e piedi ... ahimè.
ma non disperiamo, ieri sera ho messaggiato il doc, pensavo tutto tranne che mi rispondesse immediatamente.
: Love : invece si.
Dice di pazientare ancora, con fiducia.
Eseguo !!!
L.
manu2012
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da manu2012 »

che belle le belle notizie!!!! : Chessygrin :
sono davvero contenta x te.

Mi fate capire la questione dell'asma?
Ma che differenza c'è tra asma e riduzione di dlco visto che danno più o meno gli stessi sintomi cioè dispnea?
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Caspita ... una domanda che richiede una preparazione specifica ... medica ... qui ci vuole Bagghi.
: Thumbup :
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

ciao manu la spirometria con i suoi valori ti dice come è messa la tua funzionalità respiratoria ossia come riesci a ventilare
il ventilare male può essere dato da varie patologie tra cui anche l' asma come tante altre in pratica l' asma altera la funzionalità respiratoria ma è solo una fra le innumerevoli cause
laura ormai sei sulla strada del miracolo!
giovanna
manu2012
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da manu2012 »

Grazie giovi...sei stata chiarissima! : Love : Quindi mi chiedo come mai non hanno associato l'asma al mio deficit : Andry : ...è pur sempre una possibilità...tanto più che mi peggiora in alcuni periodi (tipo inizio primavera) e si attenua (quasi completamente) in altri...e poi quasi tutte qui nel forum, come notava bagghi,hanno l'asma...boh!
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

certamente manu se hai l' asma può essere quello la causa
ti auguro di arrivare a definire meglio il quadro
giovanna
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ehhhh ... Giovi, magari !!! : Chessygrin :
non griderei al miracolo, piuttosto parlerei invece una più ordinaria concretezza ed efficacia, nonchè buona volontà di chi mi ha preso in cura !!!
Ma sai, poi a me capita spesso di avere buoni risultati all'inizio, e poi una perdita di efficacia in seguito ... :?

inoltre, sarà un caso ma sto provando, come dicevo da qualche parte giorni fa, ad eliminare il glutine oltre che al lattosio sotto ogni forma e .... :O
guarda caso.

ho tolto anche cioccolato, prendo un solo caffè la mattina, provo a ridurre alimenti di origine animale, compatibilmente con le mie possibilità e ...
speriamo bene !!! io ce la metto tutta. cerco di reagire su tutti i fronti !!!
mi aggiorno, mi documento, le provo tutte insomma.
non mi voglio rassegnare ad accartocciarmi.
ma la presa in carico da parte di questo medico è stata fondamentale.

una chiave di volta !!!

per quello che concerne differza fra asma e dlco, per quello che posso aver capito, mi pare che nel primo caso possiamo parlare di infiammazione, nel secondo caso, la cui terminologia penso faccia riferimento alla capacità di diffusione co2 alveolo capillare ... penso si tratti di un valore attestante (nel caso di riduzione) un possibile segno di "ostruzione" delle terminazioni sottili che denoterebbe un deficit dello scambio gassoso, o almeno così mi hanno spiegato, grosso modo, in pneumo, l'altro giorno.
ma correggetemi se ho detto qualcosa di errato ... non sono un medico.
manu2012
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da manu2012 »

Quindi, se ho capito bene, l'asma non comporterebbe riduzione di dlco : WallBash :
ci capisco sempre meno.....aiuto! : WallBash :
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

boh ... questo francamente lo ignoro profondamente ...
chiedi al tuo medico o al reumatologo, loro sanno di sicuro l'una e l'altra cosa.
: Thumbup :
e stai tranquilla ... come dice il mio reum :
attendi fiduciosa.

:) :) :) :)
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

Ma che confusione!!! Come ha detto giovi riduzione della dlco significa soltanto che è ridotto il passaggio di monossido di carbonio ( CO appunto) dall'alveolo al capillare...e questo può avvenire per una seie di cause mooooolto diverse tra loro!!! Può darsi che l'aria non arrivi proprio al capillare perché sono ostruiti i bronchi......può darsi invece che l'ostruzione stia proprio a livello della membrana alveolare....o può essere colpa di un ridotto flusso capillare...ecc ecc.
L'asma è soltanto una di queste possibili cause.. L'infiammazione è invece un fenomeno che sta alla base di mille patologie diverse in tutti gli organi del nostro corpo e ci vorrebbe un trattato di medicina per spiegarne i meccanismi!!
Insomma...chiedete al vostro reuma che sicuramente vi saprà spiegare!!
Asma dall' età di 13 anni
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ah ahahahah .... Se non ci fosse Cristina!!!!
Saremmo proprio messi male!!!
Grazie delle delucidazioni preziose come sempre.
L'unica cosa chiara per me è quella del passaggio gassoso...
... O no ???? :-) :-D
:-)
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

... continua il periodo/si ... strano ma vero.

Oggi mani e piedi completamente sgonfi, e posso mettere scarpe sino a qualche giorno fa impensabili. :O
niente dolore alle mani e ai polsi, scrivo alla tastiera tranquillamente ... : Rolleyes :
meno dolore sacro iliache, seppure permangono disturbi notturni e rigidità forte al mattino.

La spalla non mi fa più male.
solo dolore intercostale e poco sotto la clavicola dx.
pressione arteriosa perfetta, anche la diuresi migliora rispetto all'inizio terapia ...
un pò di mal di pancia ... :) ma quello ahimè ... va a capire quando lo risolverò.
ho scoperto correlazione con hla b8 e celiachie o gluten sensitivity ... arghhhh ... sono io... : book : : Blink :
proverò ad applicarmi anche su questo fronte meglio che posso.

Work in progress -
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